Gisteren en vandaag is er veel negatieve berichtgeving geweest over de stichting Inspire2Live en de stichting Alpe d’HuZes. Dat raakt ons diep en we betreuren het dat patiënten en hun naasten en mensen die zich met toewijding en hoop inzetten in de strijd tegen kanker zich hierdoor gekwetst voelen. We hopen met deze verklaring duidelijkheid en inzicht te verschaffen en een context te geven voor de nieuwsfeiten zoals die zijn gepresenteerd. Ook willen we benadrukken dat Inspire2Live de verantwoordelijkheid neemt voor alle stappen die ze heeft gezet en alle betalingen die er zijn gedaan en dat over al deze zaken altijd nauw overleg heeft plaatsgevonden met o.a. de stichting Alpe d’HuZes.

De berichtgeving in de pers ging over betalingen aan Coen van Veenendaal, een van de oprichters van onze stichting en van de stichting Alpe d’HuZes. Coen van Veenendaal is de afgelopen jaren actief geweest met het project office van Understanding Life, een programma van Inspire2Live. Daarbij is er veel commotie ontstaan over de hoogte van de vergoedingen in verhouding tot het zogenaamde anti-strijkstokbeleid van de stichtingen Alpe d’HuZes en Inspire2Live.

We begrijpen dat het betalen van vergoedingen voor veel mensen vragen oproept, zeker aangezien Inspire2Live en Alpe d’HuZes een zogenaamd anti-strijkstokbeleid hanteren en het feit dat Coen van Veenendaal mede-oprichter en voorzitter is geweest van beide organisaties. De discussie hierover binnen de organisaties Alpe d’HuZes en Inspire2Live leidde ertoe dat de betalingen aan Coen van Veenendaal al in mei 2012 zijn stopgezet. Van Veenendaal is sindsdien onbetaald aan het werk voor het programma Discovery Network.

We willen hier benadrukken dat we achter het goede werk staan dat Coen van Veenendaal samen met vele anderen de laatste jaren heeft gedaan voor het onder controle krijgen van de ziekte kanker. Dit geldt voor de vrijwilligers, maar ook voor de betaalde mensen die zich bezig houden met wetenschap en het opzetten van nieuwe programma’s.

We betreuren het zeer dat de huidige discussie en negatieve publiciteit een schaduw werpt over de grote en belangeloze  inzet van zovelen die hebben bijgedragen aan Alpe d’HuZes en Inspire2Live. De stichting Inspire2Live heeft een anti-strijkstokbeleid  zoals we dat altijd hebben uitgedragen: we zetten ons om niet in voor de strijd tegen kanker. Dat geldt voor ons bestuur, de organisatie van evenementen en onze patient advocates.

Er wordt wel geld uitgegeven aan wetenschappelijke projecten. Aangezien het opzetten, begeleiden en aansturen van deze internationale projecten niet altijd door derden kan worden gedaan, worden er voor deze taken mensen ingehuurd door Inspire2Live. Dit alles draagt wel degelijk bij aan het doen van kankeronderzoek. Uiteraard streven wij ernaar een zo groot mogelijk deel van het budget beschikbaar te maken voor onderzoeksinstituten.

De financiering voor onze eerste projecten kwam uit Nederlands budget, waarvoor een subsidieaanvraag is gedaan bij stichting Alpe d’HuZes en KWF Kankerbestrijding.  Er is in de afgelopen jaren dan ook nauw samengewerkt door Inspire2Live met de stichting Alpe d’HuZes en KWF Kankerbestrijding. Daarbij vond en vindt er vooraf en achteraf uiteraard altijd toetsing plaats. De stichting Inspire2Live is daarbij altijd transparant geweest over alle betalingen die zijn gedaan en heeft regelmatig gerapporteerd over de voortgang  van de projecten bij Alpe d’HuZes en KWF Kankerbestrijding.

Op onderstaande vraag- en antwoordlijst gaan we in op een aantal vragen die op dit moment worden gesteld.

 Vragen en antwoorden:

Wat doet Inspire2Live eigenlijk?

Vanuit haar missie kanker als ziekte beheersbaar maken en de inzet voor (levenskwaliteit) van kankerpatiënten houdt  Inspire2Live zich bezig met drie taken:

• Evenementen
• Wetenschap
• Patient Advocacy

Inspire2Live is een stichting die is voortgekomen uit de ideeën van de stichting Alpe d’HuZes. De grondleggers van deze succesvolle fietsactie stonden ook aan de wieg van Inspire2Live. In 2009 ontstond het idee om ook in het buitenland fietsacties op te zetten, zoals de Ven2-4Cancer in België. Daarna kwam er een wetenschappelijke tak, omdat Inspire2Live zich ook wilde inzetten voor het versnellen van internationaal kankeronderzoek.

Patient Advocacy betekent dat (ex)kankerpatiënten zich inzetten voor o.a. het actief verbeteren van de kankerzorg in Nederland en daarbuiten.

Wat is het programma Understanding Life en het Discovery Network?

Om kanker een chronische ziekte te laten worden, is het ons inziens essentieel dat er op een structureel andere manier gewerkt wordt door wetenschappers. Meer kennis delen, het open omgaan met elkaars data en gebruik maken van wederzijdse expertise. Deze doelen streven we na onder de noemer Understanding Life!

Om dit voor elkaar te krijgen is er hard gewerkt aan het opzetten van een mondiaal netwerk van topinstituten en de beste wetenschappers die intensief met elkaar samenwerken. Dit noemen we het Discovery Network. Doel van deze samenwerking is een veel snellere en efficiëntere onderzoekswerkwijze die leidt tot betere therapieën voor kankerpatiënten. Daarbij wordt de expertise van elk instituut optimaal benut en wordt er meer kennis gedeeld.

 Waar gaat het geld precies naartoe?

Verreweg het grootste deel van ons budget gaat direct naar onderzoek in de beste instituten van de wereld. Dat een deel van de kosten bij wetenschappelijk onderzoek nodig is voor de begeleiding en aansturing is gangbaar, alleen gebeurt dit meestal binnen de instituten zelf en is daardoor minder zichtbaar.  Nu gebeurt het binnen het program office van Understanding Life!

De uitgaven aan onderzoeken gebeurt voor een aantal onderzoeken op zijn vroegst eind dit jaar. De onderzoeksaanvragen moeten vooraf grondig beoordeeld worden. Dit kost tijd en moet eerst goed geregeld zijn voordat de betalingen aan de instituten starten. De allocatie van het grootste deel van het geld blijft dus beschikbaar voor onderzoek en hierover zullen we ook verantwoording afleggen.

 Hoe zit het met de betalingen aan personeel?

Inspire2Live heeft  een anti-strijkstokbeleid zoals we dat altijd hebben uitgedragen: we zetten ons om niet in voor de strijd tegen kanker. Dat geldt voor bestuur, evenementen en patient advocacy en voor alle evenementen onder Inspire2Live: Ook Alpe d’HuZes heeft als stichting  geen personeelsleden.

Er wordt wel geld uitgegeven aan wetenschappelijke projecten. De projectorganisatie van Inspire2Live, Understanding Life! heeft daarom een drietal betaalde (ingehuurde) krachten voor het opzetten van wetenschappelijke projecten en het bewaken van de voortgang. Bij andere wetenschappelijke projecten is het vaak zo dat het project management door anderen of de instellingen die het onderzoek doen zelf wordt gedaan. Inspire2Live heeft voor deze constructie gekozen omdat er geen andere projectorganisatie is die het werk kan doen en de samenwerking tussen instellingen kan verzorgen.

 Er zijn veel vragen over de betaling van Coen van Veenendaal, de oud-voorzitter van Alpe d’HuZes, hoe zit het daarmee?

Coen van Veenendaal is de medebedenker van Alpe d’HuZes en Inspire2Live, organisaties waarvoor hij nooit betaald is geweest voor zijn voorzittersrol. Later is Van Veenendaal wel betaald voor zijn werk voor Understanding Life en het opzetten van het Discovery Network. Zodra hij betaald aan het werk is gegaan in het programma Understanding Life (waarvan het Discovery Network een onderdeel is) is hij afgetreden als voorzitter van Alpe d’HuZes.

In 2011 is een splitsing gemaakt tussen bestuurlijke verantwoordelijkheden en operationele projectorganisatie. De heer Van Veenendaal is toen teruggetreden als voorzitter van Inspire2Live en is aangesteld als CEO van de projectorganisatie Understanding Life. Toen is ook formeel opnieuw vastgelegd dat bestuursfuncties onbezoldigd zijn.

Overigens is de betaling aan de heer van Veenendaal al in mei 2012 stopgezet. Dat had mede van doen met het feit dat de heer Van Veenendaal binnen de stichting Alpe d’HuZes eerder ook onbezoldigd werk deed en zijn nieuwe betaalde rol tot discussies leidde. Toen is door het bestuur van Inspire2Live besloten de betalingen aan hem vanuit de startsubsidie stop te zetten. Van Veenendaal werkt sinds die tijd voor eigen rekening aan het project.

Wat is de verhouding tussen Inspire2live en Alpe d’Huzes? Hoe werken ze samen?

De samenwerking tussen Alpe d’HuZes en Inspire2Live is organisch ontstaan (Inspire2Live kwam voort uit de stichting Alpe d’HuZes) in de afgelopen jaren en bestaat uit het nastreven van dezelfde doelstelling: kanker als ziekte beheersbaar maken en de inzet voor (levenskwaliteit) van kankerpatiënten. Alpe d’HuZes is officieel een Inspire2Live evenement. Daarbij is er regelmatig overleg tussen de beide voorzitters en werken we hard aan optimale werkwijzen.