Alvleesklierkanker is één van de dodelijkste vormen van kanker. Jaarlijks sterven 95.000 mensen in Europa aan alvleesklierkanker. In Nederland zijn dat 8 tot 10 mensen per dag. Omdat de overleving zo gering is kan het voorkomen van alvleesklierkanker bij hoog risico groepen de voorkeur hebben boven vroege opsporing en behandeling.
Voor patiënten, die leven met de wetenschap dat ze door erfelijkheid of andere oorzaken een groot risico lopen om alvleesklierkanker te ontwikkelen, is dat een aanzienlijke mentale last. Om die reden hebben de patiënt advocates van Living With Hope en Inspire2Live, artsen en onderzoekers van het DPCG (Dutch Pancreas Cancer Group) de vraag voorgelegd of preventief ingrijpen bij hoge risicogroepen een optie kan worden. Deze vraag werd mede ingegeven door het feit dat de kans op overlijden bij het verwijderen van de totale alvleesklier (totale pancreatectomie (TP) inmiddels gering is en er daarnaast mogelijkheden bestaan om de functie van de alvleesklier met medicatie en een kunstalvleesklier grotendeels over te nemen.
Naar aanleiding van de vraag tot preventief ingrijpen is er voor hoog risico patiënten nu een besluitvormingsprogramma met behulp van beslistabellen ontwikkeld voor de totale verwijdering van de alvleesklier ( profylactische totale prancreatectomie (PROPAN-programma)). Deelnemers zullen tijdens het PROPAN-programma verschillende fases doorlopen.
Eerst zal er een gecombineerd consult met een gastro-enteroloog en alvleesklierchirurg plaatsvinden om de patiënt uitgebreid te informeren en vragen te beantwoorden. De situatie van de patiënt zal vervolgens besproken worden in een PROPAN-expertpanel, bestaande uit een klinisch geneticus, chirurg, gastro-enteroloog, internist/ diabetoloog en psycholoog. Dit expertpanel controleert of de patiënten voldoet aan de criteria voor de totale pancreatectomie.
Als dit het geval is vindt er een consult plaats met een diabetesverpleegkundige én een gesprek met een patiënt die al een totale pancreatectomie heeft ondergaan. De chirurg zal daarna de patiënt informeren over de procedure, het verwachte verloop na de operatie en het risico op complicaties. Op basis van alle informatie die de patiënt heeft verkregen is het aan hem of haar te kiezen voor wel of geen profylactische totale pancreatectomie.
Patiënten worden geadviseerd deze procedure te ondergaan op de leeftijd van circa vijftig jaar en tien jaar voor de piekincidentie van de ontwikkeling van alvleesklierkanker.
De eerste groep patiënten die in aanmerking komt voor het PROPAN programma zijn patiënten met Heriditaire pancreatitis. Heeft u Heriditaire pancreatitus en wilt u meedoen aan dit programma dan kunt u zich bij mij melden via: jolanda.e.glas@gmail.com.
Jolanda Glas
Patient Advocate Inspire2Live