Kort geleden hoorde ik deze uitspraak van een Amerikaanse Patiënt Advocate. ‘Ik kan je probleem weliswaar niet oplossen, maar wij wellicht wel!’ Een mooie uitspraak die duidelijk maakt wat het belang van samenwerking is. Samenwerking die gepredikt wordt, maar zo weinig gepraktiseerd. Samenwerking betekent dat je het belangrijkste wat je bezit aan een ander geeft om anderen dan jijzelf er beter van te maken. Samenwerking vloeit voort uit onbaatzuchtigheid.…

Ik ben er van overtuigd dat samenwerking tussen patiënten, artsen en wetenschappers de oplossing brengt voor het kankerprobleem. Ik zie het nu al dagelijks wanneer ik met artsen en wetenschappers rond de tafel zit om over onderzoek en implementatie te spreken. De bijdragen die deze drie groepen leveren zijn allen van groot en gelijk belang. De onderzoeksagenda mag simpelweg niet alleen door wetenschappers bepaald worden. Dan zal er zeker goed onderzoek worden verricht. Het onderzoek zal dan echter lang niet altijd de patiënt dienen. De vraag die ik steeds maar weer naar voren breng is: ‘En wat schiet de patiënt hiermee op?’. Ik hoor sommige fundamentele wetenschappers al zeggen: ‘Dat kan je van onderzoek niet altijd zeggen’. Ik kan dat in veel gevallen wel en ja, er is onderzoek waar dat niet op voorhand van te zeggen is en wat wel gedaan moet worden in de hoop er een belangrijke ontdekking mee te kunnen doen. Zeer relevant. Het is echter geen onderzoek dat we vanuit onze organisaties financieren. Daar zijn andere bronnen voor. Onderzoek moet de patiënt dienen en dat bereik je door rond de tafel te gaan en de agenda van onderzoek gedrieën op te stellen. Patiënten, artsen en wetenschappers. Welk onderzoek heeft de grootste bijdrage aan het probleem van kanker? Welke kankers krijgen voorrang boven andere? Alvleesklierkanker is een vorm die weinig geld toegeschoven krijgt, terwijl alle 2500 patiënten die er jaarlijks mee gediagnosticeerd worden sterven. Dat zijn heel veel sterfgevallen en de noodzaak van onderzoek op dat vlak is daarmee groot.

Een ander voorbeeld is de darmkankerscreening. Die gaat volgend jaar van start en dan moeten er 100.000 coloscopieen verricht worden. Zoveel kunnen we niet eens aan. Door fantastisch overleg met artsen en wetenschappers zijn we aan het bepalen of er niet een betere screening kan worden gedaan waarbij we alleen coloscopien hoeven te doen bij de mensen waarvan we bijna zeker zijn dat ze darmkanker hebben. Dat is slechts 6% van het totaal aantal coloscopieen. Dat spaart een hoop ellende voor patiënten en ook nog eens veel kosten.

Kijk, dat is onderzoek dat uit goede en constructieve discussies komt tussen patiënten, artsen en wetenschappers. Ook in die volgorde. Patiënten kunnen de noodzaak goed definiëren. Daar heb je echt geen lange en kostbare onderzoeken voor nodig. Artsen kunnen het probleem van de patiënt in een goed perspectief plaatsen. Wat is de achtergrond, waarom deze klachten, symptomen en wat dies meer zij? Wetenschappers kunnen dan de oplossing bedenken. Met veel creativiteit en natuurlijk nog meer doorzettingsvermogen. Is dat makkelijk? Nee natuurlijk niet. Anders was het al bedacht. Is het te doen? Ja zeker. 6 keer op 1 dag een berg op fietsen is ook te doen en zware kankerbehandelingen worden ook doorstaan. We weten dat het zwaar is. We weten dat de beloning geweldig zal zijn; Voldoening wanneer we in de ogen van een genezen patiënt kijken en haar dierbaren stralend van geluk met haar zien leven.

Patiënten eerst en patiënten maken het verschil.

Peter Kapitein
Opgeven is Geen Optie!