De gezondheidszorg is er vanwege ons. Omdat er patiënten zijn, is er werkgelegenheid, industrie, omzet, winst en verlies en nog veel meer. Iedereen die je rond dit thema spreekt zegt dit te weten. Mijn reactie is veelal; dat je het weet is mooi, maar voel je het ook zo? Handel je er ook zo naar? Dan word ik nogal eens vreemd aangekeken. En gelukkig ook steeds vaker bevestigend geantwoord. De gezondheidszorg wordt bevolkt met betrokken mensen die het hart op de plek van de patiënt hebben kloppen.

En toch; de afgelopen week las ik in een blog op SKIPR dat er een twintigtal bestuurders in de gezondheidszorg zich buigen over de vraag hoe het anders en beter kan. Geen patiënt is gevraagd deel te nemen en te beslissen. Op congressen wordt voortdurend over patiënten en behandelingen gesproken. Geen patiënt wordt gevraagd deel te nemen en te spreken. Er worden jaarlijks honderden miljoenen euro’s aan onderzoek uit gegeven in Nederland. Geen patiënt wordt gevraagd mee te werken en te beslissen welk onderzoek gefinancierd wordt.

Ho ho; Peter, nu vergis je je toch. We vragen wel degelijk om de mening van patiënten. Ziekenhuizen hebben een patiënten adviesraad. Op congressen openen ze veelal met een ervaringsverhaal. Bij de wetenschappelijke raden wordt eveneens naar hun mening gevraagd. Nou, mooi denk ik dan. En wat als de patiënt het niet eens is met een besluit? Er wordt over haar besloten, dan zou het toch goed zijn wanneer ze niet alleen gehoord is, maar het er ook mee eens is? Of beter; het besluit zelf heeft genomen? Het zou goed zijn wanneer de patiënt aangeeft wat er onderzocht moet worden door de wetenschap. Niet alleen een kort praatje over wat we interessant en belangrijk vinden en dat dan de heren (vaak wel) zich terugtrekken en beslissen wat er onderzocht gaat worden. Nee; de patiënt bepaalt wat er onderzocht wordt. Daarna gaan de wetenschappers er zorg voor dragen dat de kwaliteit van het onderzoek, dat uitgevoerd wordt, op hoog niveau is. Ieder zijn of haar rol.

Patiënten, artsen en wetenschappers zitten rond de tafel en bespreken de onderzoeksagenda of het te nemen besluit inzake verbeteringen in de gezondheidszorg. Patiënten openen niet alleen congressen; ze geven ook hun visie op het thema van het congres. Het argument dat patiënten dit niet kunnen snijdt geen hout. Er zijn inmiddels in Nederland echte patient advocates die zich laten kennen door een uitstekende opleiding, die goed geïnformeerd zijn en welbespraakt en die zonder meer gelijkwaardige gesprekspartners zijn voor de artsen en wetenschappers. Onze congressen bewijzen dat al sinds 2011. Het aardige is dat de overheid en de industrie die slag al aan het maken zijn. De patient advocates van Inspire2Live lopen de deur plat bij overheidsinstellingen en –diensten. Bij de industrie. En hier wordt intensief mee samengewerkt. Zo werkt een van ons bijvoorbeeld heel goed samen met een bedrijf in de farmaceutische industrie om medicijnen te ontwikkelen tegen alvleesklierkanker. Ze krijgt er niet voor betaald. Geen zorgen.

De afgelopen decennia is de voortgang in de behandeling van kanker op onderdelen goed geweest (we zijn structureel ontevreden; het kan en moet beter). Op veel onderdelen is er echter weinig tot geen voortgang geboekt. Denk aan alvleesklierkanker, hersentumoren, longkanker en nog vele andere aandoeningen. Het wordt tijd voor versnelling. Versnelling wordt alleen maar bewerkstelligd door iets of iemand van buiten. Verandering komen niet van binnen. Het is eigenlijk bizar, maar tegelijkertijd ook wonderschoon, dat de verbetering in de gezondheidszorg en de wetenschap (die de verbetering dient te faciliteren) van patiënten komt. De patiënt heeft lang buiten spel gestaan. Tot nu toe. Dat gaat veranderen en snel ook. Immers; Het is uiteindelijk onze zaak!