Vaak krijgen we bij Inspire2Live de vraag of we willen meedenken en meewerken aan het beschikbaar krijgen van data voor onderzoek. De klachten over AVG en GDPR zijn niet van de lucht. De klachten over de wetenschappers en de industrie die hun data niet willen delen, doen hier niet voor onder. De patiënt is de dupe en dat is niet alleen erg, maar ook verwonderlijk. Immers; het is onze data.

Data moet beschikbaar zijn voor onderzoek. Data moet echter verplicht beschikbaar zijn voor onderzoek. De meeste patiënten vinden dat data voor onderzoek beschikbaar moet zijn en daar hoeft de onderzoeker niet om te vragen: help ons en maak een beetje voort! Een piepklein deel van de patiënten zegt nog dat je het even netjes moet vragen, maar dan mag je het ook gebruiken. Het probleem zit dan ook niet bij de patiënten.

Patiënt de dupe

Politici, bureaucraten en juristen hebben er brood in gezien zich hier mee te bemoeien en voor de patiënten te denken. De verantwoordelijkheid is ons ontnomen, of heeft nooit bij ons gelegen. Vast uit nobele bedoelingen, maar met een averechts effect. De data is er en mag niet, of alleen onder voorwaarden, gebruikt worden. De patiënten zijn de dupe: ze zijn langer ziek dan nodig, of sterven.

Wetenschappers die het gelukt is de data voor hun onderzoek te verkrijgen, delen dit niet altijd. Ze zitten bovenop de data, die niet hun eigendom is en pas na publicatie komt het onder voorwaarden, of niet, beschikbaar. De industrie doet hier veelal nog een schepje bovenop en maakt het nog lastiger inzage te krijgen in de data van trials. De patiënten zijn de dupe: ze zijn langer ziek dan nodig, of sterven.

Check and balance op orde

Natuurlijk zijn de AVG in Nederland, de GDPR in Europa en nog erger in de Verenigde Staten; de HIPAA-act gedrochten en moeten ogenblikkelijk van tafel en vervangen worden door een wet, waarbij patiënten-data per definitie en voor iedereen die onderzoek doet aan universiteiten en bij de industrie, beschikbaar komt. Wij patiënten en patient advocates laten het echter ook zomaar toe. Het is onze data en de sleutel naar betere behandelingen. We laten het aan anderen over om te regelen hoe om te gaan met onze data.

De checks and balances voor het gebruik van data zijn op orde. Een wetenschapper die data gebruikt en er misbruik van maakt, wordt geëxcommuniceerd en zal er wel voor waken dit te doen. Evenzo de industrie. Maak geen wetgeving voor uitzonderingen. De rechter maakt korte metten met misbruik. Als het u geruststelt, mogen de straffen hiervoor best omhoog, maar beperk het gebruik van data niet.

Open access

Laten we ervoor zorgen dat de data open access gebruikt wordt en dat iedereen kan zien of er fatsoenlijk gebruik van wordt gemaakt. Keurig netjes in de databases van de ziekenhuizen (ik beperk me voor de discussie maar even) en wakend over onheuse toegang. Iedereen die een serieus vak uitoefent om patiënten met onderzoek te helpen, moet toegang krijgen. En wij patient advocates kunnen en moeten daarvoor zorgen. Samen met de wetenschap en de industrie, die ons goed duidelijk kan maken hoeveel sneller ze haar werk kan doen als die data per direct, breed en open beschikbaar is. De ‘Hidden costs of saying No!’ zijn enorm. Dit is onze gezamenlijke verantwoordelijkheid en daar moeten wij in voorop gaan.