‘Na bijna 10 jaar actief te zijn geweest bij het oplossen van diverse problemen bij de toegang voor patiënten tot noodzakelijke geneesmiddelen, leidt een gebrek in financieel draagvlak helaas tot opheffing van de stichting EGV per 1 januari 2016.  … De helpdesk voor patiënten met toegankelijkheidsproblemen zal per 1 januari 2016 definitief worden gesloten.’

Als u dit leest, schrikt u dan? Ja? Schaamt u zich dan? Nee? Laat me vertellen waarom we ons moeten schamen.

De Stichting heeft in de afgelopen 10 jaar duizenden patiënten geholpen om hun medicijnen te krijgen en vergoed te krijgen. Medicijnen die deze patiënten nodig hadden en hebben om hun leven draaglijk te maken, of om in leven te blijven. Medicijnen die ze onthouden worden door het Medisch Industrieel Complex dat andere belangen dient dan de patiënt. De Stichting knokte hiervoor en trok regelmatig de rechtszaal in en won dan voor patiënten de zaken die ze hadden aangedragen. Het is triest dat je om patiënten te helpen naar de rechter moet, maar het hielp in ieder geval en het was goed.

Nu is per 1 januari de Stichting ter zielen en staat de patiënt in de kou. Ze krijgen geen medicijnen meer en we weten allemaal dat dit levens kost. Daar draaien we ons hoofd voor weg, want het geeft zo’n ongemakkelijk gevoel als je ’s avonds tegenover je partner zit en moet uitleggen dat 160.000 euro per jaar genoeg was geweest om deze hulp voor patiënten te continueren.

160.000 euro is iets meer dan het medicijn Nivolumab kost en deze week ook aan de neus van patiënten voorbij ging, omdat de minister (ZINL draagt de boodschap uit, maar ingegeven door Den Haag) de prijs te hoog vindt voor Nivolumab en daar over in onderhandeling is met de leverancier Bristoll Myers Squibb. Hoe lang kunnen onderhandelingen duren als er dagelijks mensen sterven die dit medicijn nodig hebben? Ze onderhandelt al sinds juli van dit jaar. Wat is er eigenlijk gebeurd in de tussentijd?

30% van de omzet van de farmaceutische industrie is winst en per jaar word er bij de farmaceutische industrie meer geld aan marketing uitgegeven dan aan onderzoek. We praten over tientallen miljarden euro’s. De cijfers kunt u nalezen in het rapport van de Europese Commisie uit 2009. Ik verzeker u; sindsdien is het alleen nog maar erger geworden. De overheid geeft jaarlijks tientallen miljarden euro’s uit aan de gezondheidszorg. De partijen die betrokken zijn bij de registratie van medicijnen (denk aan de NVMO, het CBG, het ZINL, de zorgverzekeraars, VWS) hebben budgetten van vele miljoenen (tot miljarden) euro’s. En we hebben geen 160.000 euro voor de hulp aan patiënten om hun medicijnen te krijgen en vergoed te krijgen.

Onze patient advocate Ben de Bruijn had Nivolumab nodig en kreeg het niet. Hij is nu dood. Onze patient advocate Ingemar had Olaparib nodig en kreeg het niet (we hebben het via een andere weg toch weten te regelen voor haar, waardoor ze enige tijd langer bij haar dierbaren kon blijven). Ze is nu dood. We laten dagelijks patiënten in de kou staan en sterven. Het wordt tijd om dit niet alleen in te zien, maar in opstand te komen en die instanties te dwingen die 160.000 euro even af te dragen. Ga je schamen. Wie? Wij allemaal.

Peter Kapitein, Patient Advocate Inspire2Live en tevens, tot 1 januari 2016, lid van de Raad van Advies van de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening.