‘KWF Kankerbestrijding pleit voor maximalisatie van de kosten van behandeling van kanker’, zo stond te lezen in het FD van 21 juni. En 16 augustus in Een Vandaag deden de specialisten er nog een schepje bovenop: ‘Medisch specialisten: maximumprijs voor behandelingen’. Voor KWF zocht de Signaleringscommissie het uit. Het rapport; ‘Toegankelijkheid van nieuwe kankergeneesmiddelen – nu en in de toekomst, is opgesteld door artsen, beleidsmedewerkers en wetenschappers en die hebben, zonder ook maar met één patiënt erbij, besproken wat er speelt bij de financiering van kankerbehandelingen en hoe daar naar de toekomst toe het beste in gehandeld kan worden. Een Vandaag deed zelf onderzoek, sprak de Orde van Medisch Specialisten en SONKOS (Stichting Oncologische Samenwerking). Een Vandaag heeft wél een patiënt geïnterviewd. En dan dringt ook meteen de werkelijkheid goed tot je door: Er is er maar 1 die gaat over de waarde van een mensenleven en dat is de bezitter van dat leven: de patiënt! Niet de arts, zorgverzekeraar, industrie, overheid en niet de politiek. De patiënt. Het is haar leven.

KWF doet het voorstel om in een half jaar tot overeenstemming te komen over wat de behandeling van een patiënt jaarlijks mag kosten. Opmerkelijk dat een organisatie die zijn bestaansrecht ontleent aan kankerpatiënten, met die aanbeveling komt. Voor hen dient elke patiënt toch op de eerste plaats te komen? Waarom de patiënt niet betrekken als een van de opstellers van het rapport en waarom wel bijvoorbeeld een beleidsmedewerker van het NFK? Kijkend naar hun missie (‘KWF is er voor mensen die leven met kanker …’ ‘Het doel van KWF is meer genezing …’) is het uitdrukken van een mensenjaar in geld – ‘hoeveel geld een extra gezond levensjaar waard is’ – een onethisch argument om een behandeling niet te geven. Er zijn andere redenen om een behandeling te stoppen. Geld is dit niet.

De aanbevelingen zijn verbazingwekkend omdat, ondanks de soms heldere analyses over de farmaceutische industrie in het KWF-rapport, niemand zich echt richt tot de industrie. Een industrie die inefficiënt is en daardoor hoge prijzen rekent voor medicijnen en hier ook nog eens grote winsten mee maakt. Iedereen kan beredeneren dat, wanneer deze industrie meer zou samenwerken, beter naar patiënten luistert en zich transparant opstelt, er sneller goede medicijnen op de markt komen tegen geringere ontwikkelkosten en met lagere prijzen. Waarom een maximumbedrag voor een behandeling en waarom geen maximum bedrag voor een medicijn? Goed punt, vinden ook de opstellers van het rapport. Maar KWF, laat daar het accent dan liggen en zadel de patiënt niet op met de gevolgen van een onethische discussie over ‘hoeveel een extra gezond levensjaar waard is’. Hiernaast geldt dat Nederland slecht onderhandelt met de industrie, volgens Een Vandaag; in het buitenland zijn de medicijnen veelal goedkoper.

Het is tevens verwonderlijk, omdat medicijnen maar een beperkt deel uit maken van de kosten van de gezondheidszorg. De kosten van medicijnen zijn niet de focus van het ministerie als het gaat om het terugdringen van de kosten van gezondheidszorg. En terecht. De focus is wel de inefficiënte werkwijze van zorginstellingen. Omdat zorginstellingen in veel gevallen (ja, er zijn gelukkig goede uitzonderingen) niet de patiënt voorop stellen, maar hun eigen proces en belangen. Een discussie over kosten van medicijnen lijkt dan ook een afleider voor de besparingen die werkelijk mogelijk zijn. Besparingen die ontstaan door goed bestuur en met de patiënt voorop. Kijk en luister in de uitzending van Een Vandaag vooral goed naar Marcel Levi, bestuursvoorzitter van het AMC. Als patiënt kan je maar beter in zijn ziekenhuis liggen dan elders, waar artsen zich straks verschuilen achter de regels, opgesteld door de ‘Commissie van Wijzen’, die een plafond gaan bedenken. ‘Sorry mevrouw, maar ik mag u van de commissie niet meer behandelen. Uw behandeling kost meer dan euro 80.000,00 en dat mag niet. Ik zou het u graag geven, maar mijn handen zijn gebonden’. Levi denkt hier heel anders over, strak vanuit de patiënt geredeneerd en verzint hier wel wat op vermoed ik zomaar.

KWF en nu ook SONKOS en de Orde van Medisch Specialisten, vragen aan de overheid, in samenwerking met het oncologisch veld, een maatschappelijk geaccepteerd grensbedrag vast te stellen voor een extra gezond levensjaar. Feitelijk de vraag hoeveel een mensenjaar waard is. Mag ik de overheid en het oncologisch veld vragen om hier samen met ons, de patiënten (en geen beleidsmedewerkers), de verstandigste te zijn? Want hoe kan een door KWF in te stellen commissie binnen zes maanden een uitkomst genereren, daar waar het ‘oncologisch veld’ er al decennialang niet uitkomt. En dat is maar goed ook. Laat de overheid en het ‘oncologisch veld’ zich samen met ons richten op de wezenlijke zaken: Op de industrie die samenwerking weigert en niet naar patiënten luistert, waardoor medicijnen niet goedkoper worden. Op de zorginstellingen, waar met eenvoudige maatregelen (Nederland heeft behoefte aan 20 kankerbehandelcentra en meer niet) honderden miljoenen te verdienen zijn, naast een kwaliteitsslag. Laat de patiënt niet de rekening betalen. Die betaalt al met haar leven. En dat is onbetaalbaar.