De patiënt bestaat niet. Ze staat voor u.

De patiënt bestaat niet. Ieder mens, iedere patiënt, verschilt. En moet je verschillend behandelen. En toch halen we alle patiënten langs de richtlijn en moeten ze hier in passen. We bepalen de grootste gemene deler en dat is waar de patiënt het mee moet doen. Geneest ze, dan vieren we feest, gaat ze dood, dan wenen we tranen. Nederland is het land bij uitstek dat patiënten als eenheidsworst door de richtlijnen perst. En denk er aan dat we hier niet van afwijken, want dan steken we een vermanend vingertje op. Degenen die het ter discussie stellen ridiculiseren we, of erger: die zwijgen we dood. Vooral niet op ingaan. Waait wel over. En zo houden we het gezelschapsspel van standaardbehandelingen en het traject van nieuwe medicijnen ontwikkelen en tot de markt toelaten, lekker lang vol. Gelukkig blijven de meeste patiënten vrij lang leven. Dat zorgt voor niet te veel onrust.

Laten we inzoomen op het ontwikkelen en toedienen van medicijnen. Hoe pakt dat uit voor de patiënt? Het is toch vreemd dat we alle patiënten als gelijken behandelen? Weliswaar voert het Antoni van Leeuwenhoek terecht de campagne ‘Wij zijn tegen gelijke behandeling’, maar ook zij hebben het geijkte traject als het om beschikbaar stellen van nieuwe medicijnen gaat: netjes fase 1, 2 en 3 en dat voorleggen aan de instanties voor goedkeuring. Ook als innovatie sneller gaat dan deze gouden standaard wordt hier niet van afgeweken. In Nederland lopen we achter in het proces om medicijnen sneller naar de patiënt te brengen. In de VS is het jaren sneller sinds de FDA, onder druk van patiënt advocates, haar werkwijze heeft aangepast. De Europese pendant hiervan, de EMA, moet nog wennen aan de invloed van patiënten en doet moeilijk. ‘Partnering with patients’ moet nog in enkele Europese talen vertaald worden alvorens we commissies in het leven roepen om beleid te ontwikkelen. Zorgvuldigheid voorop. Ondertussen sterven er honderden patiënten in Nederland zonder dat we een serieuze poging ondernemen om de nieuwe en in ontwikkeling zijnde medicijnen sneller naar die doodzieke mensen te brengen, opdat ze, hoe klein wellicht ook, een kans hebben. Ik weet uit mijn vele gesprekken met artsen hoe frustrerend ze dit vinden. De wil is er bij velen. Het systeem (en dat zijn wij) krijgt het echter nog niet voor elkaar.

Patiënten in hun laatste levensfase zijn andere patiënten dan die zojuist de diagnose hebben ontvangen en aan het begin van hun behandeltraject staan. Met de dood op de hielen en de wanhoop nabij, zijn we verplicht tot het gaatje te gaan en ze te helpen. Ook, of wellicht juist, met medicijnen die nog niet 100% uit ontwikkeld zijn. Kom niet aan met het argument dat deze medicijnen nog niet helemaal veilig zouden kunnen zijn. Hou op met die Softenon argumenten. Flauwekul. Dat is lang geleden en er is veel van geleerd. Deze patiënten hebben de mogelijkheid dit medicijn te testen en doen dit met de moed der wanhoop. Want erger dan valse hoop is het ontbreken van hoop. Het is ethisch gezien gewoon niet correct ze het te onthouden. Zodra een medicijn in fase 3 zit, dient het op basis van compassionate use beschikbaar te zijn voor patiënten die zijn uitbehandeld volgens de gangbare richtlijnen. Tevens dient uiterst zorgvuldig vastgelegd te worden hoe deze patiënten op deze nieuwe medicijnen reageren, opdat we zien of en zo ja, voor wie, het werkt en zo nee, waarom het niet werkt.

Laten we bij het ontwikkelen en toedienen van medicijnen de patiënt voorop zetten. Het aan de patiënt overlaten of zij dit nieuwe medicijn op haar leven wil testen of niet? Een goede arts is in staat uit te leggen wat de risico’s zijn (jawel, dat kan een goede arts) en de patiënt is in staat aan te geven of ze dit accepteert of niet. Wanneer we patiënten serieus nemen is dit de weg te volgen.