Vanmorgen had ik een gesprek met een van de patient advocates over het beschikbaar komen van medicijnen voor patiënten. Dat dit lang duurt. En waarom. En erger; dat er medicijnen zijn die voor patiënten mogelijk heel goed werken, maar nog niet beschikbaar zijn. Er moet eerst nog ‘van alles geregeld worden’.
Enkele maanden geleden zag ik de documentaire ‘How to survive a plague’. Deze documentaire gaat over de HIV/AIDS activisten in de patient advocate groep ACT UP. Ik vond het indrukwekkend hoe deze ten dode opgeschreven mensen voor hun rechten vochten en afdwongen dat het proces van medicijnontwikkeling sterk versnelde en er tevens voor zorgden dat de goedkeuring veel sneller ging dan te doen gebruikelijk. ‘We are dying and you do nothing for us’. Dit kregen leidinggevenden van de FDA, de organisatie die de regels opstelt voor medicijnontwikkeling en -goedkeuring in de VS, naar hun kop geslingerd. De mensen van ACT UP zaten in het gebouw van de FDA en gingen niet weg voor ze de antwoorden kregen op de vragen die ze stelden. Waarom duurt het zo lang? Waarom werken jullie niet harder voor ons? Waarom bepalen jullie of ik een medicijn krijg? Wie gaat er eigenlijk dood?
Een belangrijke reden waarom het bij HIV/AIDS in de jaren tachtig en negentig zo goed ging en de snelheid er in gebracht werd, is de enorme betrokkenheid van deze ACT UP patient advocates. Treffend is het interview met Fauci, indertijd hoofd AIDS onderzoek van het National Institute of Health (NIH). Als reactie op de harde verwijten van ACT UP, gaf hij een helder en eerlijke verklaring: ‘Bij NIH vertelden we de wetenschappers niet wat ze moesten doen. We stonden inderdaad toe dat ze deden wat ze zelf belangrijk vonden. Daar had ACT UP gelijk in. Ze waren bovendien zeer volhardend om in de commissies voor onderzoek, goedkeuring en trials te komen. En wat heel sterk opviel en respect afdwong, was dat deze mensen exact wisten waar ze het over hadden.’
En hier gaat het nu precies om. Zolang patiënten niet in de juiste positie komen en op basis van gelijkwaardigheid meepraten en beslissen, zal er niets veranderen. Dan gaat de wetenschap haar eigen gang, dan maken de farmaceuten alleen de medicijnen die zij nodig vinden voor hun omzet en winst, dan blijven de regelgevers en handhavers zich langdurig blindstaren op de procedures en zeggen we over 10 jaar nog steeds dat kanker een urgent probleem is en sterven er nog meer mensen dan nu.
Zorg er voor dat patient advocates de onderzoeksagenda bepalen waar het om de bestrijding van kanker gaat. Het argument dat ze dat niet kunnen gaat gewoon niet op. Ze zijn razend slim en gretig naar nieuwe kennis en worden gedreven door het belangrijkste dat er is: het verliezen van hun eigen leven en dat van hun dierbaren. Goede patient advocates praten heel goed en gemakkelijk met goede wetenschappers over wat te onderzoeken en vinden gehoor. Ik maak het dagelijks mee. Maar te weinig.
Ook het ontwerpen van trials bij de industrie is een activiteit waar patient advocates bij betrokken moeten worden. En ook dat kunnen ze en is eerder gedaan. Merck heeft de HIV/AIDS activisten indertijd bij het ontwerpen van de trials betrokken en laten meepraten en beslissen. Zeg daarom niet dat het niet kan.
De regelgevers moet verteld worden dat patiënten niet langer willen en kunnen wachten. Er gaan er nog veel te veel dood. De trials moeten niet alleen beter, maar ook sneller opgezet worden. Er zijn nu onder andere allerlei regels voor de veiligheid, maar wat te doen met de patiënten die stervende zijn? Die willen alles doen om te overleven. En het is hun leven. Ook hier kunnen we leren van ACT UP. De AIDS patiënten noemden dit soort, nog niet helemaal uitgeteste medicijnen, ‘What the hell drugs’. Immers; baat het niet dan schaadt het niet. Het klinkt raar, maar de groep stervenden laten we gewoon in de steek door ze de in ontwikkeling zijnde medicijnen te onthouden omdat de tests nog niet zijn afgerond. Een van onze erg zieke patient advocates zegt het treffend: ‘Er is 1 ding erger dan valse hoop: geen hoop!’.
Waar het me om gaat is dat we de handen ineen moeten slaan en gewoon niet tevreden mogen zijn met het werk dat we afleveren. We doen het niet goed genoeg en we doen het te langzaam. Daarom moeten de hulptroepen er bijgeroepen worden. En die hulptroepen zijn er: de patiënten en de patient advocates. Die zijn goed opgeleid, zeer gemotiveerd, goed geïnformeerd, welbespraakt en structureel ontevreden. Zo hoort het in een situatie waarin levens op het spel staan.