‘Save my tumour it might safe my life’. Ik hoorde dat in een gesprek met George Coukos in Lausanne. De discussie ging over het gebruik van weefsel voor onderzoek naar kanker. Voor onderzoek heb je weefsel nodig. ‘Lichaamsmateriaal’ heet het ook wel. George is een groot pleitbezorger van het afnemen van weefsel en dit in te vriezen om het later te kunnen gebruiken voor onderzoek. Invriezen en niet in de paraffine. Dan kan je er niets zinvols meer mee. Gaf George ook nog even mee. Ik was hier al een groot voorstander van en na het bezoek en het gesprek met George nog meer. En toch pas ik het statement nog iets aan: ‘Save my tumor it might safe your life’. Weefsel sla je niet alleen op voor de patiënt zelf. Ook voor patiënten die later behandeld moeten worden is het nodig. Weefsel is er om onderzoek mee te doen en dat mag niet beperkt blijven tot onderzoek voor degene die het afgeeft. Als patiënt wil je immers altijd meewerken aan onderzoek. Voor iedereen. Dat weet eigenlijk iedereen ook wel en toch worden er enorm veel beperkingen opgeworpen. Niet door patiënten.

‘We worden ongelooflijk dwars gezeten door de wet- en regelgeving’. Dat is smullen voor een anarchist als ik; het zit hem in de overheid en de ongebreidelde drang naar wetten en regels om mensen te beperken. Mij heb je. Maar is dit zo? De groep Patiënt Advocates van Inspire2Live had onlangs een goede discussie met epidemiologen en pathologen van het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis. En wat bleek? Er is niet 1 wet of regel die van overheidswege belemmerend werkt om weefsel van patiënten af te nemen en te gebruiken voor onderzoek. Ook niet voor toekomstig onderzoek. Je hoeft het alleen maar netjes te vragen. Consent van de patiënt vragen heet dat. En alle patiënten geven consent.

Maar wat is er dan wel belemmerend? Er is toch wel iets dat niet deugt? Jazeker. Dat zijn de interne commissies van de ziekenhuizen zelf. Die gaan op de stoel van de patiënt zitten en bepalen wat mag en wat niet mag. Zet 3 mensen bij elkaar om afspraken te maken en regels te verzinnen en gans het radarwerk komt tot stilstand. Echt waar. Je wilt niet weten wat mensen weten op te werpen aan gevaren, risico’s, angsten. En dat moet allemaal in regels worden gevat. En iedereen weet: ‘Geef mensen regels en ze stoppen met nadenken’. Daar moeten we echt van af. Radicaal. De patiënt bepaalt en niemand anders. Het is haar weefsel.

Het is zo simpel. De patiënt komt bij de arts en de arts vraagt of het goed is om een extra buisje bloed af te nemen voor onderzoek. Nu en in de toekomst. En bij de diagnose moet vaak een stukje weefsel afgenomen worden om te bepalen of het kanker is en zo ja, welke vorm. Dan vraag je of je iets extra’s mag wegnemen voor onderzoek. Nu en in de toekomst. En de patiënt zegt dan ja. Waarom? De patiënt begrijpt namelijk dat er een groot probleem opgelost moet worden. En laat het alsjeblieft ook gelden voor patiënten waarvan we weten dat ze gaan sterven omdat er nu nog geen goede behandelingen zijn. Ik denk aan alvleesklierkanker, longkanker veroorzaakt door de tabaksindustrie en slokdarmkanker. Een van de redenen waarom er geen behandelingen zijn is juist omdat er zo weinig onderzoek naar gebeurt. Het beschikbaar stellen van weefsel kan hier een belangrijke bijdrage aan leveren.

10 miljoen doden per jaar. Dat moet stoppen. En dat gaat stoppen. En om dat te stoppen is veel en goed onderzoek nodig. De samenwerking tussen patiënten, artsen en wetenschappers zorgt er voor dat dit gebeurt.