‘Patient Advocacy’ wat is dat? Ik hoor het steeds vaker. Patient Advocacy gaat over patiënten, over dierbaren, over nabestaanden. Patient Advocacy gaat over alles wat van belang is om de patiënt en haar dierbaren de beste kankerzorg en de beste toegang tot de kankerzorg te bieden.

‘Maar dat doen we toch al in Nederland?’ Nee dat doen we niet. Er zijn grote verschillen. Verschillen binnen de ziekenhuizen. Bijvoorbeeld ‘Hematologie’ is uitstekend en ‘Dermatologie’ laat te wensen over. Verschillen tussen ziekenhuizen. In het Antonie van Leeuwenhoek heb je een grotere kans op overleven met borstkanker dan in menig ander ziekenhuis in Nederland. Verschillen tussen landen. Laten we zwijgen over de verschillen tussen Nederland en landen in Azië en Afrika. Laten we ons schamen. We doen het goed, maar niet voor alle patiënten. En wanneer je vindt dat iets niet eerlijk is heb je twee opties: je mond houden of er iets aan doen. Patient Advocates doen er iets aan.

Wat we ons niet realiseren is dat ook artsen en wetenschappers te beperkt zijn geïnformeerd. Dat moet anders en dit kan ook. Ik zie dagelijks dat wanneer we bij elkaar zitten voor een project, in gelijkwaardigheid als patiënten, artsen en wetenschappers, we enorme progressie maken. Gewoon doen en nooit opgeven. Het belang is groot. Zet je over teleurstellingen heen. Maak van je emotie je kracht. Ja, het is afschuwelijk als iemand ziek wordt. Het is nog veel erger als iemand sterft. Maar is het niet dramatisch als je daarna opgeeft? 10 miljoen mensen die jaarlijks sterven aan kanker. Het moet stoppen en het kan stoppen. Patiënten, artsen en wetenschappers; we moeten het allemaal echt veel beter doen. Patient Advocates initiëren dat.

De beste kankerzorg begint bij het vermoeden van kanker. Daarna volgt de diagnose en indien er kanker is vastgesteld; de behandeling en nazorg. Hierbij gaat het ook om de psychische en sociale aspecten. Wanneer leren we dit nu eens in Nederland? We lopen echt achter! Het goede nieuws is dat we het niet hoeven uit te vinden. Anderen deden het al. We kunnen het zo implementeren. Patient Advocates geven aan hoe.

Rondom de patiënt begeven zich diverse groepen met allemaal hun belangen. Ziekenhuizen, onderzoeksinstituten, de industrie, de overheid. Allemaal met hun eigen invalshoek. Allemaal beweren ze het belang van de patiënt te dienen. Maar dat kan helemaal niet. Er is er maar 1 die het belang van de patiënt kan dienen en dat is de patiënt en haar dierbaren. ‘Dat is ook belangrijk Peter en dat doen wij er wel even bij’. Heel mooi dat jullie dat gedaan hebben, maar vanaf nu gaat het anders. Patient Advocates doen het zelf.

Binnen Inspire2Live werken we met een geweldige, goede, mooie en zwaar gemotiveerde groep Patiënt Advocates. Patiënten, ex-patiënten, dierbaren van patiënten. Een groep die, als het om de belangen van patiënten in de breedste zin des woord gaat, het verschil gaat maken. Aan het maken is. We zijn begonnen. En geven nooit op!

Peter Kapitein

Opgeven is Geen Optie!