De telefoon gaat en ik heb Ries van der Velden aan de lijn. Hij had me een e-mail gestuurd over zijn ambassadeurschap voor als-patiënten. Hij wilde wel eens weten hoe ik als ambassadeur voor Alpe d’HuZes zoiets aanpak. ‘Zou je daar wat tijd voor vrij willen maken, Peter?’ Een verzoek waar ik natuurlijk direct gevolg aan geef.

Tijdens het telefoongesprek moet ik de neiging onderdrukken om te vragen of we het over als, die vreselijke spierziekte, hebben. Want Ries spreekt nog geweldig goed en hij zegt dat hij ‘natuurlijk’ naar mij toe zal komen, in plaats van dat ik naar hem ga. Hij zegt dat hij ambassadeur wordt en ook de eerste als-patiënt zal zijn, die geneest. Kijk, dan doe je een uitspraak. Het klinkt zo krachtig en overtuigend, dat ik me opnieuw afvraag of we het echt over dezelfde ziekte hebben. Ik heb de vraag toch maar gesteld en het gaat inderdaad over als, een ziekte die bekend is geworden door de enorme en bizarre marketingcampagne waarin mensen je aankijken vanaf billboards en zeggen dat ze inmiddels overleden zijn. De radiospots waren zelfs nog schokkender. Ries’ overtuiging doet me denken aan een gedicht van Rainer Maria Rilke. Het zijn prachtige regels over het leven. Over het verlangen naar samenleven.

You, sent out beyond your recall,

go to the limits of your longing*

Enkele maanden later ben ik op bezoek bij Ries en zijn vrouw Saskia. Een bijzondere ontmoeting. Ik zit met twee sterke en mooie mensen aan tafel. Ik drink thee en krijg levenslessen van het leven zelf. Vol respect en verwondering vuur ik mijn vragen op hen af en ik krijg prompt antwoord. Op alles en in een indrukwekkende vorm. Huiveringwekkend soms.

Want wat kun je voor levensverwachting hebben met deze afgrijselijke en slopende ziekte? Waarom leef je en hoe motiveer je jezelf om verder te leven? Hoe motiveer je je dierbaren? De vrouw van wie je houdt en die je vraagt om haar  nooit los te laten?

Don’t let yourself lose me

Bij de ziekte als moet je steeds iets inleveren, wat je nooit meer terugkrijgt. Zo ontwikkelt als zich in feite bij alle patiënten. Dat betekent dat je steeds meer hulp nodig hebt. Daar moet je om vragen en dat is lastig. Je moet een drempel over. Hulp geven is echter ook niet eenvoudig. Hoeveel hulp moet je geven? Wanneer moet je hulp aanbieden? Hoe ga je om met een als-patiënt? Al die vragen schoten door mijn hoofd toen ik met Ries sprak en ik had al snel in de gaten dat Ries het liefste heeft dat je een vraag stelt, zodra die in je opkomt.

Ries vraagt hulp als iets niet gaat. De eerste keer is het moeilijk om hulp te vragen. De tweede en de derde keer ook nog. Daarna wordt het steeds makkelijker. Je wilt verder en je wilt onder de mensen blijven. Dus zul je hulp moeten vragen. Soms is het vreselijk gênant. Je moet wel iets wegslikken als je aan de buurvrouw moet vragen je broek los te maken als je naar het toilet moet. Je vrouw is er niet en je moet. De schaamte voorbij. En de buurvrouw doet het zonder probleem. Ze wordt door Ries zelf de drempel over geholpen. Hij doet dat zo ontwapenend en oprecht dat iedere gêne weg valt. Andere patiënten kunnen een voorbeeld aan Ries nemen, want hij weet hoe je om moet gaan met hulp vragen aan iemand anders dan je partner of een verpleegkundige.

Ries is gisteren voor het eerst in een rolstoel naar buiten geweest. Het is kermis in Haarlem en hij was te moe om meer dan een paar honderd meter te lopen. Hij kon kiezen tussen binnenblijven en in een rolstoel stappen. Binnenblijven is geen optie voor Ries. Een man die binnen zit is geen optie voor Saskia. Ik ben verpletterd door de kracht waarmee deze twee mensen met elkaar omgaan. Opgeven is geen optie. Van elkaar houden en intens genieten is dat wel.

Veel mensen hebben er moeite mee in een rolstoel te stappen. Ries ook, maar hij knoopt meteen een voordeel aan het nadeel: ‘De rolstoel is voor ons een bevrijding. We kunnen nu weer de deur uit. En er is nog een voordeel: bij de kermis hoef je nooit meer te wachten. Iedereen laat je voor. Dat is wel zo mooi’. Wanneer de werkelijkheid niet mooi is moet je die mooi maken. Ik zeg dat vaak om mensen door een moeilijke periode heen te helpen: maak de werkelijkheid mooi door aan iets bijzonders en moois te denken. Ik zeg er dan vaak bij: ‘Houd je jezelf dan voor de gek? Ja, natuurlijk houd je jezelf voor de gek. Maar het voelt wel goed. En er is toch niets mis met een goed gevoel?’ Bij Ries ervaar ik dit anders: hij is er echt van overtuigd dat er licht aan de horizon schijnt. Vervuld is hij van die gedachte. Voor hem is het werkelijkheid.

Let everything happen to you: beauty and terror

Just keep going. No feeling is final

Je levert steeds iets in en dat geldt in de eerste plaats voor je energie. Het is daarom essentieel dat je weet waar je je energie aan geeft. En waaraan? Voor Ries is dat heel eenvoudig. Aan waar hij voor leeft. Nog voor leeft: ‘Mensen bewust en gezond laten leven. Dat gaat heel wat verder dan alleen als, Peter’. Iemand als hij zit in zo’n beroerde positie en dan is hij nog voor anderen bezig. Ries heeft een focus en die is: andere mensen leren leven. Laten zien wat voor hen belangrijk is en zijn medemens de hand reiken om dit ook echt te ervaren. Dat noem ik nog eens kracht!

Ik zie Ries naar Saskia kijken. Dat is moeilijk en heel mooi tegelijk. Ik ben getuige van een bijzonder moment. Intiem. Ik bedwing mijn tranen. Hem zien kijken naar zijn liefde als het leven hem zo te pakken heeft. Hem zien kijken naar waar hij voor leeft als het leven toont hoe eindig het is. Lees ik twijfel in de ogen van Ries? Je zou het wel verwachten. En toch is het niet zo. Ik zie een sterke man die verliefd is, het leven met zich mee draagt en tegen zijn liefde zegt: ‘Ik weet waar we mee leven en rekening mee te houden hebben. Vertrouw me en weet dat ik bij je blijf. Niet twijfelen. Er is niet zoiets als een afscheid. Je helpt me alleen al door je aanwezigheid. Door je zijn en door je grenzeloze liefde’.

Embody me

Flare up like a flame

and make big shadows I can move in

Ik moet denken aan Tuesdays with Morrie, een boek van Mitch Albom, waarin Morrie Schwartz, een als-patiënt, zijn ex-student Mitch Albom vraagt om net als 20 jaar terug elke dinsdag colleges bij hem te komen volgen. Vele dinsdagen lang bespreken Morrie en Mitch zaken die er in het leven echt toe doen: spijt, de dood, liefde, huwelijk, de perfecte dag… Ik heb het gevoel dat ik die colleges ook volg, maar dan versneld. Bij Ries, maar zeker ook bij zijn vrouw Saskia. Aan kankerpatiënten vraag ik altijd hoe het met de partner gaat. Dat zouden meer mensen moeten doen. Ook nu stel ik die vraag en er komen een paar van Morries onderwerpen naar boven. Op krachtige en welbespraakte wijze. ‘Ons leven is nu veel mooier, Peter. We stellen de juiste prioriteiten. Iedere dag is een cadeau dat we uitpakken en waar we die dag mee aan de slag gaan. Het leven is zo intens dat we er moe van worden. Moe en voldaan gaan we iedere avond naar bed en weten dat morgen nog mooier wordt. De mooiste dingen komen immers vaak voort uit de beroerdste situaties.’

Nearby is the country they call life

You will know it by its seriousness

Ries gaat leven en overleven. Hij kent geen spoor van twijfel. Ik vraag hem hoe zijn vader en moeder naar zijn ziekte kijken. Die hebben er veel moeite mee, want ze vrezen zijn dood. Wanneer we spreken over het sterven van kinderen vóór hun ouders reageert Ries heel resoluut: ‘De volgorde gaat bij ons wel kloppen. Daar bestaat bij mij geen twijfel over, Peter.’ Ries komt met een schitterende uitspraak over zijn toekomst: ‘Iedereen wist dat het niet kon. Totdat er iemand kwam die dat niet wist.’ En zo is het. Totdat het tegendeel bewezen is, gaat Ries leven en blijft hij leven. En zijn leven wordt met de dag mooier doordat hij geniet van de mensen om hem heen en hun geeft waar het om gaat in het leven: ‘Liefde’. Een berg overwinnen is mooi. Ries weet waar hij het over heeft. Hij is fietser en heeft in 2010 zes keer de Alpe d’Huez beklommen. Op één dag! ‘Maar een leven overwinnen is mooier, omdat je dan jezelf in dienst van de ander kunt stellen. Het gaat niet om mij, het individu Ries, maar om het doel. En als je je in dienst van je doel stelt, kun je door’.

Ik buig mijn hoofd en voel me nederig in zijn aanwezigheid en bevoorrecht dat ik hem heb ontmoet. Dat ik hen heb ontmoet. Ik weet zeker dat ik nog lang van hen mag genieten. De lessen over leven en samenleven zijn nog maar net begonnen. We trekken verder. We trekken samen op.

Give me your hand

Peter Kapitein, ambassadeur Alpe d’HuZes.

Opgeven is Geen Optie!

* De regels zijn afkomstig uit het gedicht ‘Give me your hand’ van Rainer Maria Rilke. Ik las het enige tijd terug voor het eerst. De intensiteit is groot. De regels schoten door mijn hoofd toen ik met Ries en Saskia sprak. Hier volgt het volledige gedicht. Ik heb voor de Engelse vertaling gekozen omdat die makkelijker leest.

You, sent out beyond your recall,

go to the limits of your longing.

Embody me.

Flare up like a flame

and make big shadows I can move in.

Let everything happen to you: beauty and terror.

Just keep going. No feeling is final.

Don’t let yourself lose me.

Nearby is the country they call life.

You will know it by its seriousness.

Give me your hand.