Mijn vader is op 23 maart 2011 overleden aan prostaatkanker. Hij verloor de strijd. Ik leef sinds 7 januari 2005 met kanker. Ik heb vooralsnog de strijd gewonnen. Is er na de diagnose sprake van een gevecht met winnaars en verliezers of is het een kwestie van pech en geluk?

Dit zijn echter verkeerde vragen en het antwoord op verkeerde vragen is irrelevant. Er behoort namelijk niet zoiets te bestaan als pech als het gaat om de vraag of je kanker overwint of niet. En als het wel bestaat moeten we er voor zorgen dat het niet meer bestaat. De kracht die er van uit gaat wanneer je het als strijd definieert, is dat je de motivatie kunt sturen. Kunt vergroten. De mensen die niet meer bij ons zijn helpen ons verder. Om nooit op te geven. Dat beloven we ze. Natuurlijk draait het om patiënten. Maar net als bij Opgeven is geen Optie draait het ook om artsen en wetenschappers. Gedrieën staan ze voor de taak een einde te maken aan kanker als dodelijke ziekte. Er voor te zorgen dat kanker een chronische ziekte wordt waar je met een goede kwaliteit van leven mee kunt leven. Kanker onder controle. Daar gaat het om. En dat is een gevecht. Strijd. Met winnaars en verliezers. Maar met één focus: om over niet al te lange tijd alleen nog maar winnaars te hebben. Daar is niets mis mee.

Tot voor kort en velen denken nog steeds zo, verwachtten we de oplossing van de wetenschap. We hebben meer kennis nodig van kanker om betere behandelingen te kunnen opzetten. Deze behandelingen leiden weer tot nieuwe uitkomsten en deze brengen we weer terug naar de wetenschap om de volgende stap te zetten. En zo werkt het al eeuwen. Maar zo werkt het ook al eeuwen erg langzaam. De verantwoordelijkheid voor wat er gedaan moet worden dient echter te liggen bij de samenwerking tussen patiënten, artsen en wetenschappers. De urgentie dient bepaald te worden door de patiënt. In het ‘waarom’ van de strijd tegen kanker schuilt de motivatie en de energie om de strijd te voeren. En deze strijd wordt gevoerd door een fellowship. De vraag ‘wat’ er moet gebeuren is een gedeelde actie. Dit wordt gedreven door de vraag aan welk onderzoek de patiënt het meest heeft. Dit is niet dezelfde vraag als wat goed onderzoek is. Die is niet relevant in deze. Er wordt heel veel goed onderzoek gedaan wat niets voor de patiënt oplevert. En ja; fundamenteel onderzoek is nodig, maar we kunnen enorme stappen maken met toepasbaar onderzoek. Dat is het domein van de drie groepen gezamenlijk. Bepaal dit en pas het toe. Het ‘hoe’ is het domein van de wetenschap en artsenij. Daar treden we als patiënten niet in. Hoewel we de wetenschap wel kunnen en moeten helpen. Bijvoorbeeld door het beschikbaar stellen van onze patiëntendata voor zo breed mogelijk onderzoek. En stoppen met dat gezever over privacy. Wet- en regelgeving hebben wetenschappers en artsen aan alle kanten beperkt en veelal onnodig bang gemaakt. Soms veronderstellen we dat iets niet mag, terwijl er creatieve oplossingen zijn. Bob Pinedo en Joep Lange bewijzen dit al jaren. En met hen nog vele anderen. Velen blijven echter ook angstig in hun laboratorium of ziekenhuis zitten. Die moeten we helpen. Het vereist namelijk lef. En er moet vaart gemaakt worden. De patiënt wacht en met haar nog 10 miljoen anderen die ieder jaar overlijden.

Het goede nieuws is natuurlijk dat de wetenschap het kan. Het dagelijks bewijst. Alleen nog niet alle wetenschap en nog niet alle artsen. Daarom is het nodig dat patiënten opstaan en hun aandeel opeisen en invullen. Help de wetenschap en de dokter aan een zinvol antwoord op de vraag ‘Wat moet er gebeuren?’, geef gewoon nooit op en sta pech gewoon niet meer toe.

Peter Kapitein
Opgeven is Geen Optie!