De afgelopen dagen is er veel gezegd en geschreven in de media over Inspire2Live. Daarbij is vaak maar weinig aandacht voor wat we de afgelopen jaren allemaal hebben bereikt. Wat is er allemaal wel en niet gelukt sinds de oprichting? Onze voorzitter Peter Kapitein geeft een kort overzicht in deze tekst.

Onze resultaten

Na haar oprichting in januari 2010 heeft Inspire2Live een stormachtige ontwikkeling doorgemaakt. De stichting was aanvankelijk opgericht om in andere landen dan Nederland evenementen op te zetten en internationale wetenschappers bij elkaar te brengen. In 2012 is daar het onderdeel ‘Patient Advocacy’ aan toegevoegd. Graag vertellen we waar dit alles ons tot nu toe gebracht heeft. En waarom we doorgaan. Waarom opgeven nog steeds geen optie is.

De missie van Inspire2Live is om kanker onder controle te krijgen en mensen te inspireren om goed, gelukkig en gezond te leven met kanker. Inspire2Live doet dit onafhankelijk en verbindt patiënten, artsen en wetenschappers. De patiënt komt echter altijd op de eerste plaats.

Inspire2Live wordt door Stephen Friend van Sage Bionetworks omschreven als ‘Appropriate Irreverent’. Op een gepaste manier oneerbiedig. Dat is wat we zijn en willen zijn. We kunnen met mes en vork eten, maar zetten, als het om de patiënt gaat, wel door. We staan voor de patiënt. We doen dit op basis van een gedegen visie en veel kennis en ervaring.

De Evenementen

Naast Alpe d’HuZes, het evenement waar Inspire2Live uit voortkwam, zijn er inmiddels soortgelijke evenementen in:

1. België – Ven2-4Cancer(sinds 2009), 4 x de Mont Ventoux op 1 dag, inmiddels het grootste fondsenwervende evenement van het land, het geld gaat naar de Vlaamse Liga tegen Kanker,
2. Frankrijk – Tour de Concorde (2012), Nederlanders fietsen 1 dag voor de Tour de France de etappes van deze koers, het geld gaat naar Inspire2Live,
3. Engeland – Tumble4Life (sinds 2011), op 1 dag 15 x de Tumble in Wales, het geld gaat naar Cancer Research UK en
4.  Costa Rica – Pocho (sinds 2012), 8 x op 1 dag de Poas vulkaan, het geld gaat naar Funda Cancer.

Patient Advocacy

Deze belangrijke activiteit bestaat uit een groep van 30 Patient Advocates die zich intensief met de verbetering van de kankerzorg in Nederland en straks in andere landen bezig houden. Een groep van goed opgeleide en weerbare patiënten, ex-patiënten en dierbaren van patiënten die zich realiseren niet altijd een genode gast aan tafel te zijn en weten dat er een moment komt waarbij ze ook wel eens ongewenst zijn. Ze stoppen dan niet, maar geven invulling aan het motto ‘Opgeven is geen optie’. Het gaat om de patiënt en haar dierbaren.

In het afgelopen jaar heeft deze groep haar thema’s gedefinieerd:

1. Reducing Incidence
2.  Quality of Care
3.  Innovation of the Clinical Practice
4. Early Access to drugs
5. Quality of Life

De missie van deze groep en activiteit is te zorgen voor de beste kankerzorg en de toegang tot de beste kankerzorg. Het bevorderen van goed bestuur en een goede cultuur in zorginstellingen. De Patient Advocates zijn actief in vele tientallen initiatieven en projecten op vele plekken in Nederland.

Understanding Life

Understanding Life is het wetenschapsprogramma van Inspire2Live. De doelstelling is om in 10 jaar kanker onder controle te krijgen. Gerekend vanaf de start in januari 2011.

Op het gebied van het opzetten van wetenschapsprojecten en het bij elkaar brengen van wetenschappers zijn de volgende wapenfeiten te melden:

1. Er zijn een viertal top-projecten bij de beste wetenschappers ter wereld goedgekeurd uit een selectie van 10 ingediende projecten. Het gaat om projecten van Charles Sawyers (Memorial Sloan Kettering), Adrian Harris (Oxford University), José Baselga (Memorial Sloan Kettering, aanvankelijk Mass General Hospital in Boston) en Dave Tuveson (Cold Spring Harbor Laboratories). Deze projecten zijn goedgekeurd door de Advisory Board die indertijd onder leiding stond van Arnold Levine. Deze rol van voorzitter van de board is nu overgegaan naar Bob Löwenberg.
2. Er is een netwerk opgezet van top-wetenschappers om een versnelling teweeg te brengen in het genereren van nieuwe kennis: The Discovery Network. 1 tot 2 keer per jaar brengen we deze wetenschappers bij elkaar rond een thema. Belangrijk is te vermelden dat rond de ontdekkingen van Hans Clevers’ organoids we het initiatief hebben genomen om trials op te zetten voor borstkanker, longkanker, alvleesklierkanker, prostaatkanker en darmkanker. Bij de introductie van dit programma in oktober 2011 in Cambridge UK, was het mooi om te horen wat Nederlandse topwetenschapper Hans Clevers zei: ‘Ik heb mij nooit gerealiseerd wat de impact van mijn werk kan zijn’.
3. We hebben een goede discussie op gang gebracht om de werkwijze van de wetenschap te verbeteren en te versnellen door de publicatiecultuur en de beloningsstructuur ter discussie te stellen en meer op samenwerking tussen instituten en landen te focussen. Het delen van kennis is een terugkerend thema in door ons opgezette lezingen en congressen.
4.  Inspire2Live heeft een wezenlijke verbetering van de focus van de wetenschap op de patiënt bewerkstelligd: onderzoek initiëren dat de patiënt werkelijk helpt. Een verschuiving van louter wetenschap om de wetenschap naar onderzoek met een sterk patiënt gerelateerde focus.

Fondsenwerving

De fondsenwerving is geheel anders gelopen dan gedacht. Het was aanvankelijk het plan om meer dan honderd miljoen bijeen te brengen en deze beschikbaar te stellen aan de wetenschap voor (internationaal) patiënt gerelateerd onderzoek. Dit is niet gelukt. Wellicht gaat het nog gebeuren, want ook hiervoor geldt dat opgeven geen optie is, maar financieel hebben we weinig te vertellen. In een bijeenkomst in 2012 in Cold Spring Harbor is ons dat door de wetenschappers verweten. En terecht. Echter, de vraag is wat nu?

Stoppen? Stoppen en niets doen aan het geven dat jaarlijks 10 miljoen mensen sterven aan deze ziekte en hun dierbaren in verdriet achter moeten laten? Of doorgaan en een andere manier van financiële ondersteuning van de projecten van deze topwetenschappers bedenken en implementeren? Deze keuze was voor Inspire2Live geen keuze. We gingen voor het alternatief.

Naast wetenschappers brengen we nu ook funders aan de tafel. We trekken ook hier samen op. We laten de funders door de wetenschappers vertellen welke belangrijke en mooie projecten er te financieren zijn. We maken ook de funders enthousiast voor onze samenwerking tussen patiënten, artsen en wetenschappers. Op deze wijze komt inhoudelijk The Discovery Network van de grond en financiëel wordt het mogelijk gemaakt door een netwerk van fondsen.

Regie of netwerken en waarom eigenlijk 10 jaar?

Wij wilden aanvankelijk de regie op de projecten. De patiënt aan het roer. Bepalen wat er nodig is en wat er gebeurt. Maar enerzijds door onze financiële positie en anderzijds door voortschrijdend inzicht hebben we de koers verlegd. We zijn veel meer in de positie van netwerken bij elkaar brengen gaan zitten. Immers, als je ideale vorm van samenwerken die van patiënten, artsen en wetenschappers is, past het niet om de regie bij 1 groep te leggen. Laat wetenschappers hun projecten uitvoeren. Laat de artsen hun werk doen op basis van de nieuwste ontdekkingen van de wetenschap. En laat patiënten aangeven waarom ieder tempo te langzaam is in het volle respect voor het werk van de dienende arts en de vorsende wetenschapper. Samen optrekken en de regie hebben over het eigen onderdeel. Elkaar treffen in de uitvoering en leren waar het voor alledrie de partijen beter en sneller moet. Dat is de werkwijze van Inspire2Live geworden.

Daartoe brengen we vanuit onze evenementen de motivatie van patiënten aan tafel. We ‘recruteren’ patiënten veelal uit die prachtige groep van renners, vrijwilligers en supporters. De motivatie brengt ze immers de berg op. Deze motivatie brengen we over op de wetenschappers. Met het diepste respect zeggen we ze dat we afhankelijk zijn van hun genialiteit en laten dit zien door de in het verleden geboekte resultaten. Die zijn enorm. Ik leef, omdat kanjers als Dick van Bekkum en Don Thomas het anders deden dan gebruikelijk was in de wetenschap. Tegendraads waren en tegen de stroom in roeiden. Wat ze deden kon niet en mocht al helemaal niet.

Reducing Incidence.

In samenwerking met het UMC Groningen en het Max Planck Institute for Humanities (professor dr Gerd Gigerenzer) wordt er gewerkt aan een ‘health literacy program’. Kinderen in de leeftijd van 8 tot 11 jaar krijgen op scholen les in ‘gezond leven’. Hier zijn al goede resultaten mee bereikt in Duitsland en de verwachting is dat dit ook in Nederland het geval zal zijn. De intentie is om na de eerste successen in Nederland dit verder uit te breiden naar andere delen van Europa.

Activating Knowledge.

Een belangrijke doelstelling van Inspire2Live is om niet te stoppen als het probleem kanker (deels) is opgelost in de rijke landen. Ook de lage inkomenslanden moeten delen in de opgedane kennis. Deze kennis moet geïmplementeerd worden. Conform de ideeën van sir David Lane die ons hierin inspireerde: ‘If you don’t executie what we already know; ti’s a scnadal’.

Sommigen zijn schamper over onze missie. De strijd tegen kanker is hopeloos, vinden ze. Als iets hopeloos is, waarom zou je dan doorgaan? Lawrence Lessig, een Harvard professor in de rechten verwoordt het heel mooi: ‘Wat doe je als de arts zegt dat je zoontje van 6 een ongeneeslijke hersentumor heeft en nog 6 maanden te leven heeft? Leg je je daar bij neer? Doe je niets en wacht je zijn dood af? Nee! Je komt uit je stoel en draait de wereld om. Je doet alles en meer. Tegen beter weten in, maar je laat je zoontje niet sterven. Deze liefde drijft ons en maakt het onmogelijke mogelijk.

Want wat als we de wetenschap kunnen versnellen? Wat als we geen 50 jaar over de oplossing doen, maar 10 jaar? Wat als we de arts volgend jaar al een behandelmethode kunnen geven die haar patiënt wellicht een langer leven geeft. En die de dierbaren van patiënten in staat stelt langer met hun vader of zuster te mogen leven? Dit is de echte reden waarom de beste artsen en de beste wetenschappers met ons rond de tafel zitten en zeggen: ‘Ja, het is onzin. We kunnen het in 10 jaar niet oplossen, maar laten we het toch maar doen’.

Peter Kapitein, een rasoptimist tegen alles in.