Op 24 april 2018 bood Inspire2Live een petitie aan de Vaste commissie VWS aan om diagnostiek en behandeling van kankerpatiënten uitsluitend uit te laten voeren in excellente kankercentra. De minister reageerde hierop in een brief van 28 juni 2018, waarin hij schrijft dat het initiatief bij de beroepsgroepen en de verzekeraars ligt. Verder hoopt hij dat het onderwerp thema van gesprek is overleg over toekomstige kankerzorg.
Wij moeten twee jaar later constateren dat er geen majeure resultaten zichtbaar of zelfs in ontwikkeling zijn. Binnen de zorg bedenkt men constructies om de door de beroepsgroepen zelf vastgestelde minimumnormen te omzeilen. De vorming van nieuwe excellente kankercentra zoals bijvoorbeeld het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en de initiatieven rond prostaatkanker komen mondjesmaat en slechts voor enkele kankervormen van de grond. De beperkte nieuwe initiatieven zijn vooral gericht zijn op het concentreren van het snijden.
Het bericht in het Algemeen Dagblad van 8 november 2019 waarin gemeld werd dat bijna een kwart van de ziekenhuizen zo weinig kankeroperaties uitvoert dat de patiënt elders beter af zou zijn geweest, verraste ons niet. Ook keken we niet op van de cijfers over 2018: 419 kankerpatiënten zijn in dat jaar geopereerd in ziekenhuizen die te weinig ervaring hadden met de betreffende operaties. Maar ook die berichtgeving heeft geen verandering in gang gezet. De kans dat je kanker overleeft met een goede kwaliteit van leven blijft vooralsnog een kwestie van geluk. Het geluk dat je toevallig op de juiste plek gediagnosticeerd en vervolgens ook op de juiste plek behandeld wordt. Een postcodeloterij met als inzet mensenlevens.
De huisarts blijft over het algemeen zijn patiënten waarbij een oncologische aandoening wordt vermoed doorverwijzen naar “het ziekenhuis om de hoek”. Eenmaal daar wordt diezelfde patiënt onderdeel van de zogenaamde Diagnose-Behandel-Combinatie (DBC). Dat betekent in principe de eindhalte voor de patiënt. Het ziekenhuis dat de DBC opent, krijgt immers een vast bedrag voor het gehele traject van diagnostiek tot en met de behandeling. Elk extern uitbesteed deel gaat ten koste van dat bedrag. Dat is genoeg reden om de patiënt koste wat het kost binnen de muren te houden. Letterlijk ‘koste wat het kost’ want dat is ook het geval als elders betere kwaliteit van zorg wordt geboden. Alleen als de behandeling faalt en men niets meer voor de patiënt kan doen, volgt er soms alsnog een doorverwijzing naar een excellent kankercentrum. Vaak is het dan te laat Soms wordt patiënten zelfs een second opinion ontraden met als argument dat men al samenwerkt met een excellent kankercentrum en dat de diagnose elders dezelfde zal zijn. Daarom is het zaak om er als patiënt al direct in het gesprek met de huisarts voor te zorgen dat je de regie neemt over het verdere traject van diagnostiek en behandeling. Samen beslissen dus. Samen met de huisarts en samen met de specialist. Maar hoe doe je dat als patiënt?
Een obstakel daarbij is het ontbreken van een goede informatiebron. De talrijke keuzehulpen zijn vooral gebaseerd op criteria als patiëntbeleving (“het is een lieve arts die altijd naar mijn kleinkinderen vraagt”) en afstand (“lekker dichtbij, makkelijk voor het bezoek”), en niet op medisch resultaat. En hoewel er zeer uitgebreide informatie in de kankerregistratie van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en in de data van de zogenaamde DICA- database van het Dutch Institute for Clinical Auditing en de data van het Zorginstituut aanwezig is, zijn deze gegevens voor patiënten óf niet toegankelijk óf zelfs voor een goed gekwalificeerde huisarts nauwelijks te gebruiken vanwege de complexiteit van de kwaliteitsafweging.
Dit alles was voor Inspire2Live reden om samen met onderzoeksbureau IQVIA onderzoek te doen. Dit onderzoek was mede gebaseerd op de vraag die oud-hoofdinspecteur van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, Wim Schellekens, ooit stelde: ,,Ik zat bij een chirurg en een bestuurder van een Haags ziekenhuis dat graag slokdarmkankeroperaties wilde behouden, terwijl ze er maar acht per jaar deden. Na een half uur discussiëren heb ik gezegd: ‘Stel, uw vader heeft slokdarmkanker. Wordt die bij u geopereerd of in het AMC?’ Toen zei hij: ‘Nee, in het AMC.’ Dan is het nu duidelijk.’’
Inspire2Live heeft met hulp van het bedrijf IQVIA op basis van onder andere dezelfde vraag een methode gebruikt om te komen tot een betrouwbaar kwaliteitsoordeel over oncologische zorg. De betrouwbaarheid wordt gevormd door het oordeel van de specialisten (oncologen, chirurgen en radiologen) zelf. Zij hebben ook de beschikking over genoemde uitgebreide gegevens en zijn uitstekend gekwalificeerd om deze te interpreteren.
De opzet is om voor de 15 meest voorkomende vormen van kanker het resultaat algemeen en gratis beschikbaar te stellen. Op deze manier kan een patiënt samen met zijn/haar huisarts goed geïnformeerd bespreken welk excellent diagnostisch- of kankercentrum te kiezen. Mét gebruikmaking van de door de medisch specialisten zelf gegeven en door Inspire2Live ongewijzigd beschikbaar gestelde medische kwaliteitsinformatie.
Inspire2Live kondigt met trots aan dat de website van Excellente Kanker Centra nu beschikbaar is. We nodigen u graag uit om www.inspire2go te bezoeken. Op dit moment hebben we voor 6 soorten de resultaten compleet. Deze soorten zijn borstkanker, darmkanker, longkanker, melanomen, pancreas en slokdarm/maagkanker. Patiënten kunnen nu al raadplegen welke centra als excellente kanker centra worden beschouwd door de specialisten.
Het inzamelen van gegevens voor de 9 andere kankersoorten is nog gaande. We verwachten deze in de loop van het jaar toe te voegen aan Inspire2Go.
De website geeft tevens een uitvoerige toelichting op de gevolgde werkwijze en de manier om de gegevens te gebruiken in het gesprek met huisarts of specialist over de ziekenhuiskeuze. Daarnaast bevat de website ook 4 films van o.a. een patiënt en enkele specialisten. Daarin komt helder naar voren waarom excellence zo belangrijk is en wordt de patiënt aangemoedigd assertief en indringend vragen te stellen aan de specialist.