Vorige week was ik bij 2 gepassioneerde arts/onderzoekers die zich bezighouden met slokdarm-, maag- en alvleesklierkanker. Patiënten met deze vormen van kanker gaan bijna allemaal dood. Omdat er nagenoeg geen onderzoek plaatsvindt. We weten niets van die patiënten. Veel van hen worden alleen palliatief behandeld. Voor de registratie van data, weefsel en bloed, om vervolgens onderzoek te kunnen doen en nieuwe behandelingen op te zetten, is geld nodig. Dat is er niet. Geld voor onderzoek naar kanker is schaars. Wie maakt het mogelijk?

Een manier om wetenschap te vertragen (dan is er minder geld nodig) is in 1961 beschreven door Leo Szilard in zijn verhaal ‘The Mark Gable Foundation’. Een non profit foundation die speciaal voor dit doel is opgericht met geld van een rijkaard. Die vond dat het allemaal te snel ging. The Mark Gable Foundation vroeg aan Szilard ‘Hoe wetenschap te vertragen?’ Zijn antwoord was veelzeggend: ‘Vraag de beste wetenschappers in een jury plaats te nemen en maandelijks een prijs uit te loven voor het beste wetenschappelijke werk. Hierdoor zullen de oudere wetenschappers uit de laboratoria gehaald worden en het weinig productieve werk van prijsuitreiking doen en veel reizen. De jongere wetenschappers blijven achter en zullen zich richten op de ‘vanzelfsprekendheden’ in de wetenschap die zullen leiden tot publiceerbare resultaten. Want daar draait het om: publiceren! Wetenschap ontwikkelt zich zo in de richting van het veilige en risicoloze, dat niet meer zal leiden tot doorbraken.’ De cynici zullen nu zeggen dat dit onzin is en science fiction, maar zo gek was Leo Szilard nog niet. In ieder geval was hij slim genoeg om met een flink gezelschap mee te werken aan het Manhattan project. Hij wist wat snelheid maken was en hoe dit langs de lijnen van de wetenschap te organiseren. Hij wist ook hoe dit proces gefrustreerd werd.

Punt is natuurlijk dat er voor het afwijken van de gebaande paden urgentie nodig is en dat is tegenwoordig maar lastig aan te tonen. Wat is urgent en wie bepaalt dit? Bij het Manhattan project was het simpel: er was een gemeenschappelijke vijand en die lag op ramkoers. Bij kankeronderzoek is de urgentie kennelijk minder. Een serieuze en slimme wetenschapper als René Bernards vraagt in DWDD om 5 miljoen per jaar gedurende 20 jaar om het probleem kanker op te lossen. Nu is 20 jaar wel erg langzaam, moet het sneller en kan het sneller, maar dat geld is er niet en daarom lossen we het probleem kanker niet op. Vreemd? Nee, eigenlijk niet. De urgentie wordt namelijk niet goed duidelijk gemaakt. En urgentie overtuigt. Kijk maar naar het Manhattan project.

De oplossing ligt in samenwerking. Het ’S-Woord’. Sommige wetenschappers worden altijd erg kriegel als ik dit naar voren breng. Immers; er wordt toch veel samengewerkt en gedeeld? Dat is wat we zeggen, maar we weten dat het niet zo is. Binnen een instituut gaat het meestal redelijk. Binnen een land wordt het al moeilijker en daarbuiten is het echt een probleem. Goede voorbeelden als uitzondering ten spijt. Als ik het over samenwerken heb, heb ik het ook over het samen optrekken van patiënten, artsen en wetenschappers. Die moeten met elkaar samenwerken. Dan wordt als vanzelf de urgentie duidelijk. Trek in het onderzoek naar darmkanker maar eens op met een patiënt die vol zit met uitzaaiingen. Op basis van wederzijds respect en gelijkwaardigheid wel te verstaan. Dan voel je als arts en wetenschapper precies waar de urgentie zit. Samen bepalen ‘Wat’ er moet worden gedaan en onderzocht. De patiënt bepaalt het ‘Waarom?’ Dat kan alleen zij namelijk. Uiteindelijk kunnen de artsen en wetenschappers het ‘Hoe?’ vaststellen en wederom, in gezamenlijkheid met patiënten, uitvoeren. Samen met patiënten? Jazeker, hoe wil je anders aan je data komen? Je weefsel, bloed? De basis voor onderzoek immers. Het wordt allemaal een stuk makkelijker wanneer je het met patiënten samen doet. En als je dan geld nodig hebt en je dient het voorstel in gezamenlijkheid in heeft het zo’n goed draagvlak en zal de kwaliteit zo goed zijn; dan wordt het goedgekeurd. Ook dat risicovol onderzoek. Dat onderzoek dat doorbraken bewerkstelligt en ja; ook wel eens tot niets leidt. Maar je centen alleen op veilig onderzoek zetten zal het allemaal doen voortkabbelen. Wel veilig. Je zult nooit een dreun voor je kop krijgen. Maar schiet het nou echt op?

Wie maakt het mogelijk? Wij maken het mogelijk. Patiënten, artsen en wetenschappers. Alsjeblieft steek elkaar de hand toe en maak een eind aan die klotenziekte. Geef Bernards zijn 5 miljoen per jaar. Geef die onderzoekers naar slokdarm-, maag- en alvleesklierkanker hun centen voor de registratie en laat ze nu eindelijk eens voortgang boeken in een uitzichtloos gebied van de kankerzorg. Die patiënten gaan allemaal dood. Dat moet stoppen en kan stoppen. Wie maakt het mogelijk?