7 november was ik op een bijeenkomst van de Europese Organisatie voor Onderzoek en Behandeling van Kanker (EORTC) en sprak met ongeveer 75 artsen, wetenschappers, medewerkers van de farmaceutische industrie, vertegenwoordigers van de overheid en gelukkig en natuurlijk; patiënten, over het opzetten van nieuwe vormen van trials. En ik dacht: ‘Kan ik daar wat aan doen?’ En ja; daar kan ik wat aan doen. Daar kunnen patiënten samen zelfs veel aan doen. Sterker nog; daar moeten ze iets aan doen. Het is in hun belang.

Trials worden uitgevoerd om medicijnen goed te onderzoeken. Werkt het? Is het niet te giftig? Doodt het de tumor, maar wellicht de patiënt ook? Welke dosering is vereist? Als het allemaal veilig is en werkt, mag het naar de markt en kunnen patiënten het gebruiken. Dan zijn we ruim 10 jaar verder, hebben een miljard euro uitgegeven en is het resultaat dat de patiënt met dat medicijn in de meeste gevallen, tegen een prijs van vele tienduizenden euro’s, enkele maanden langer en veelal met een slechte kwaliteit van leven, leeft. Medicijnen werken niet of nauwelijks. Dat weten we al lang. Waarom doen we er dan niets aan?  Waarom geven we per jaar wereldwijd tientallen miljarden euro’s aan onderzoek uit en is het resultaat al tientallen jaren dat er met die medicijnen bijna geen vooruitgang geboekt wordt? Met uitzondering van de bloedkankers en zaadbalkanker zijn de resultaten vooral geboekt door vroege diagnose, chirurgie en radiotherapie. Dat weten we al lang. Waarom doen we er dan niets aan? Chirurgie en bestralingen kan je niet patenteren en je kunt er niet al te veel geld aan verdienen. Dat is vervelend. Medicijnen zijn wel te patenteren en als je het een beetje slim aanpakt maak je na 10 jaar, als het uit zijn patent is gelopen, een kleine wijziging en kan je het nog eens 10 jaar op de markt brengen tegen hoge prijzen. Daar gaan ze nu in India en China een stokje voor steken. Die brengen gewoon tegen afbraakprijzen de generieke medicijnen op de markt en dat scheelt heel veel geld.

Maar wat gebeurt er als je patiënten aan de discussie- en de besluitvormingstafel zet? Wanneer de inzet is dat de medicijnen alleen op de markt mogen komen wanneer we patiënten vele jaren levensverlenging met een goede kwaliteit van leven geven en wanneer we afspreken dat de prijs ‘maatschappelijk aanvaardbaar’ is? Een paar stevige patient advocates aan tafel die niet buigen, zeer goed geïnformeerd zijn, echt onafhankelijk zijn en scherp van de tongriem zijn gesneden. Wanneer deze belangenbehartigers de druk tot het irritatieniveau opvoeren en gewoon zeggen: ‘We can do better!’ Zoals José Baselga in januari 2011 op ons congres in Amsterdam zei. ‘We are not meant to be here for 1 or 2 months of life extension’. De nadruk ligt wat mij betreft op ‘We’. Nooit wijzen naar anderen als er iets moet gebeuren. Het is een probleem waar patiënten mee kampen en dan moeten die ook helpen en in de gelegenheid gesteld worden om te helpen. En dat helpen kunnen ze hoor. Patiënten moeten met minstens zoveel stemrecht in de commissies de onderzoeksagenda bepalen. Het is immers hun ziekte. Ze kunnen er voor zorgen dat er voor onderzoek meer data van patiënten komt, meer weefsel en bloed. Ze gaan bewerkstelligen dat de wetenschap nu eindelijk eens onbaatzuchtig met elkaar gaat samenwerken (ja, daar is het S-woord weer), dat de publicatiecultuur en beloningsstructuur wordt omgezet in een cultuur waarin de wetenschap beoordeeld en beloond wordt op basis van haar bijdrage aan het welbevinden van de patiënt en haar dierbaren, voor haar maatschappelijke relevantie. Patiënten gaan een contract met de farmaceutische industrie sluiten dat ze graag in de trial stappen en dat deze industrie dan wel de prijs naar het eerder genoemde ‘maatschappelijk aanvaardbare niveau’ moet brengen. Geen exorbitante bedragen om de enorme en onnodige kosten van inefficiënt onderzoek te betalen. Aan dergelijke voorbeelden van hulp en acties door patiënten denk ik. Maar dan wel op basis van gelijkwaardigheid en met de bevoegdheid om mee te beslissen. Anders werkt het niet. Dan modderen we voort. Nog een maandje verlenging van leven in ellendige omstandigheden door de bijwerkingen van de medicijnen. Nog eens een paar honderd miljard aan onderzoeksgeld door het afvoerputje gespoeld. Dat zou toch niemand moeten willen?

Ja, we kunnen er wat aan doen. Het wordt ook hoog tijd. 10 miljoen doden per jaar! Pak op die handschoen en doe er wat aan. En doe die deur open als wij patient advocates aan het kloppen zijn. Het maakt de wereld een stuk mooier.