31 januari 2008 velt Marie José Kersten voor de zoveelste keer het oordeel. Het nieuwe medicijn Humax CD20, een fase 3 trial, heeft niet geholpen. De tumor in mijn liezen en oksels is hooguit tot staan gebracht. De tumor in mijn buikholte is rampzalig (mijn woorden). Grote pakketten kanker drukken tegen mijn organen. Met name tegen mijn lever en nieren. Dat kan niet lang zo doorgaan, dan ontstaat schade en is het onheil niet te overzien.
Natuurlijk begon ik de laatste dagen al het een en ander te vermoeden. De druk op mijn buik is groot. Aanvankelijk leek mij dit de werking van het medicijn dat de kanker aanpakte. Later begreep ik dat dit de tumorgroei is geweest.
Marie José kijkt me aan en ik weet genoeg: wat rest is een Stamceltransplantatie. Natuurlijk is dit nu aan de orde en vanzelfsprekend is dit goed. Ik ben er echter al ruim 3 jaar bang voor. Ik hang zeer sterk aan het leven en aan mijn vrouw en kinderen. Ik wil dit eigenlijk niet. Ik heb het altijd beschouwd als 10 tot 20 procent kans op overlijden. Inmiddels is duidelijk geworden dat ik op deze manier de kerst niet haal en het 80 tot 90 procent kans op overleven is. Het perspectief is verschoven en dat maakt de beslissing eenvoudig. Er zijn gelukkig donoren voor mij. Ik heb geen broers of zusters, maar gelukkig is door een Nederlandse uitvinding van professor Lowenberg het oogsten van stamcellen mogelijk geworden op een relatief vriendelijke manier. Nu zijn er wereldwijd vele donoren. Ook voor mij.
We pakken de agenda’s en komen tot de conclusie dat het verstandig is 3 maart te starten. Niet later. Dat is niet verantwoord.
Eerst nog even heerlijk met Marjolijn, Milo en Jaron op wintersport. Dit is al maanden geleden afgesproken en ik wil dit nog graag. Het brengt rust en is een goede afsluiting, gerekend vanaf 7 januari 2005, van periode 5:
chemotherapie van januari tot en met juli 2005 (8 CHOP-R’s)
1 hoge dosis chemotherapie in september 2005 voor het oogsten van mijn stamcellen,
chemotherapie in 2006 (5 R-FCM’s. Aanvankelijk succesvol met volledige remissie),
een zware antibioticakuur om van mijn dubbele longontsteking van mei/juni 2007 te herstellen (voor het eerst realiseer ik mij dat ik dood kan gaan aan mijn ziekte. Heel gek dat ik mij dit nu pas bedenk, maar wel waar) en
een immuuntherapie eind 2007 (8 behandelingen met Humax CD20 in 8 weken).
Ik ga de volgende en definitieve fase in. De laatste beklimming! Grofweg luidt het traject:
Vanaf 3 maart 3 series van 3 tot 4 weken chemotherapie met een DHAB-VIM-DHAB kuur. Prachtige cocktails van stoffen/medicijnen die je hoofdzakelijk in de chemische industrie tegenkomt. Je aderen staan op springen, je maag zit op plekken waarvan je nooit had vermoed dat deze daar terecht kon komen, je pist het glazuur van de wc-pot, maar het geneest! Ik zal mijn grootvaders uitdrukking; ‘als je een uur ellende hebt, moet je aan het moment daarna denken’, weer hard nodig hebben.
Als dit achter de rug is zijn we ergens in mei (afhankelijk van de hersteltijd van mijn bloedwaarden). Er volgt een scan en beenmergpunctie naar de tumor. Bij een goede remissie volgt een definitieve hersteltijd van 2 tot 6 maanden tot de transplantatie.
Bij een onvolledige remissie volgt nog een autologe stamceltransplantatie: ik krijg mijn eigen stamcellen terug die in 2005 geoogst zijn. Daarna volgt de herstelperiode.
De transplantatie wordt uitgevoerd in het UMCU door Henk Lokhorst en is een traject van 8 dagen: vier dagen T-Cel-remmers (mooi weergegeven door Henk: ‘Op de eerste dag vraag je je, door een hevige reactie van je immuunsysteem, af: ‘Waar ben ik aan begonnen? Op de tweede dag is alles weer redelijk normaal’. Daarna nog 3 dagen met Fludarabine om het beenmerg wat te verlammen en vervolgens op dag 8 een lichte Totale Lichaamsbestraling en de toediening van het transplantaat. Toen kwam het: ‘De dag daarna ga je naar huis en controleren we je maanden lang iedere week op infecties en afstotingsverschijnselen.’ Marjolijn en ik staan even paf: ‘Geen quarantaine, geen maanden lang voorzichtig zijn met alles wat naar bacteriën en virussen ruikt?’ ‘Nee, wel goed oppassen natuurlijk, maar je afweer wordt langzaam overgenomen door het transplantaat en je houdt daarmee je weerstand.’.
Mijn angst is voor een deel weggenomen. Naast wat Henk mij verteld heeft is, hij een zeer ervaren hematoloog met vele jaren eraring met stamceltransplantaties. De laatste jaren zijn de resultaten met zogenaamde MUD-transplantaties (Matched Unrelated Donor) zeer goed. Ja, er is een risico, maar dat is toch lager dan ik dacht. 5 tot 10 procent overleeft de transplantatie niet en het is natuurlijk vervelend wanneer je hier bij zit. 50 procent geneest volledig en de resterende 40 procent heeft er een levensverlengend voordeel van. Wat mij ook opvalt en geruststelt is dat de resultaten met MUD-transplantaties de laatste tijd een beter resultaat opleveren dan die met een transplantaat van een broer of een zus. Die heb ik namelijk niet en ik had verwacht hier nadeel van te ondervinden.
Henk geeft mij en Marjolijn een goed en vertrouwd gevoel. Ik ben gedurende de transplantatie in goede handen. Mooi bijkomend gegeven is dat Henk een Alpe d’HuZesser is. Hij fietst samen met een genezen patiënt, die hij ook met een stamceltransplantatie heeft behandeld. Het gaat Fred van de Tempel inmiddels goed. Ook hij fietst mee! Nadien ga ik natuurlijk weer terug naar Marie José. Ik ben nu eenmaal slecht in afscheid nemen en wil het vervolgtraject met controles graag bij haar doorbrengen. Nog afgezien van de afstand.
We gaan met een gerust hart op wintersport en genieten hier niet met mate. Het leven is immers veel te mooi om er niet iedere dag optimaal van te genieten.
Ik ben er klaar voor.
Peter Kapitein
Opgeven is Geen Optie!