De eenzaamheid van de ziekte
October 22, 2009

‘Als het uitgesproken is, is het zo. Ik houd het nog even voor me’. Mensen met kanker leven vaak twee levens. Eén in de werkelijkheid en één in hun hoofd. Deze levens kunnen bijzonder uiteenlopen. Het kan uitermate vervelend zijn, maar je kunt het ook gebruiken.

Er zijn momenten dat je weet dat de ziekte terugkeert. Bij sommige kankers, zoals die van mij, voel je dit ook en dat geeft een zekere rust. Je kunt er eigenlijk op een bepaald moment niet meer omheen. Er zit gewoon een gezwel ter grootte van een kippenei in je oksel. Fantaseer dat maar eens weg. Er zijn echter ook tumoren die alleen met een CT-scan of kweek zijn vast te stellen. Maar ook dan voel je als patiënt vaak of het goed of fout is. Natuurlijk moet het vastgesteld worden en is het ook wel eens loos alarm, maar de meeste mensen kennen hun lichaam en hebben het bij het rechte eind: de kanker is terug!

Wat moet je nu met deze kennis? Wanneer is het echt zo? Wanneer ga je het vertellen en aan wie? Je weet dat wanneer je het je partner vertelt of je vrienden, dit ook hun leven beïnvloedt. Je voelt dat de ander hier sterk op zal reageren en weet niet goed hoe hier mee om te gaan. ‘Hij is nog zo heerlijk aan het tuinieren. Ik zeg nog maar even niets. Het kan morgen ook wel’. ‘Als ik nu aan haar vertel dat de tumor terug is, gaat ze vanavond niet naar het etentje met haar beste vriendin. Morgen is vroeg genoeg’. En als patiënt zit je nog langer met die ziekte tussen je oren en je krijgt het er niet uit. Het vreet maar door en je probeert het weg te denken. Zo heb ik vroeger duizend keer mijn oksels en liezen gevoeld om vast te stellen dat het kleiner werd. Toch niet, het zat er nog. Tumor is onverbiddelijk en wordt niet kleiner.

Wat kun je hier nu aan doen? Hoe te handelen en hoe te denken? Dat verschilt voor iedereen, maar een zekere mate van controle over je gedachten is van belang. En dan helpt de ander. Het is ook jouw verantwoordelijkheid als patiënt om aan die ander te denken. Haar nog een mooie dag te geven en het voor je te houden. Niet te lang, één dag. Ondertussen moet jij ook die dag door en dan helpt je fantasie. Probeer om te draaien wat de kanker jou aan doet. Maak de dag mooi en ga morgen verder. Samen met je dierbare. Dat verdient zij, maar ook jij.

Laat er geen misverstand over ontstaan; bij mij is het weg en blijft het weg. Dat hebben Henk en Marie José belooft. Dat hebben ze natuurlijk niet zo gezegd, maar dat fantaseer ik er bij en dat voelt goed. Steek ik mijn kop in het zand of doe ik het goed? Het gaat niet om goed of fout, het gaat er om wat er zich in mijn hoofd afspeelt en dat moet ik onder controle houden. Er zijn momenten dat ik tegen de wand vlieg van doodsangst en verdriet en dan zak ik op een vreselijke manier door het ijs. Vooral als de ziekte weer dicht bij komt als een dierbare wordt getroffen. Maar daarna breng ik mijn hoofd op orde, plaats de ziekte in zijn hokje en richt mij op het leven en vooral op het samenleven. Zondagochtend naar de beste psychiater van Nederland, op alle dagen van de week leef ik met en voor mijn prachtige jongens en vrouw en natuurlijk vier ik in mijn hoofd alvast de overwinning op kanker door Alpe d’HuZes.

Als ik er niet aan denk is het er niet. Dat heeft niets met je kop in het zand steken te maken. Dat heeft alles te maken met Leven met Kanker. Je dag vullen met geweldige dingen en er op los leven. Het liefst tot mijn 87e, maar als het niet anders kan, de komende 6 maanden.

Peter Kapitein
Opgeven is Geen Optie!