Binnen Inspire2Live zullen we Jason voor eeuwig herinneren door zijn indrukwekkende optreden tijdens het Annual Congress van januari 2019. ‘Onuitwisbaar’, ‘Indrukwekkend’, ‘Sterk’, ‘Emotioneel’, ‘Menselijk’. Het zijn trefwoorden die niet in de buurt komen van wat Jason daar ten toon spreidde. Of beter; ‘Aanrichtte’. Zo kwetsbaar heeft een sterk mens zich nog nooit opgesteld.
Jason van der Burgt had peniskanker. Een zeldzame vorm van kanker die moeilijk bespreekbaar te maken is. Ogenschijnlijk niet voor Jason. Hij sprak er open over. Met iedereen. Met onze patient advocates, met zijn vrienden en familie. Met zijn gezin. Met zijn lieve vrouw Agnes en zijn prachtige jonge kinderen Kasper en Merel. Jason liet zien dat kracht schuilt in kwetsbaarheid.
Ik heb Jason leren kennen via de triatlonvereniging. Hij was een stuk sneller en sterker dan ik. Dat is belangrijk in ons wereldje. Toch? Of wellicht toch niet? Toen hij kanker kreeg benaderde ik hem, of wellicht hij mij. Eigenlijk raakte we met elkaar in gesprek en was het vanzelfsprekend dat hij zich aansloot bij Inspire2Live. Dat zei hij en dat vond ik.
We kennen Jason allemaal als een mens die zegt wat hij denkt. En dat is goed. Je vraagt je niet af bij Jason of dat prettig is. Het is goed. Jason is een goed mens en zo herinneren we ons hem.
Op zijn sterfdag was ik kort bij hem. Ik las zijn aankondiging op Facebook en heb geen moment getwijfeld. Ik moest hem nog even zien, spreken en voelen. Dat deden we. En op zijn manier. Het was een mooi gesprek met veel lachen en veel tranen. Zo doe je dat in het leven. Zo leef je.
‘Wat ga je nu doen Peter?’ vroeg Jason bij ons afscheid. ‘Lieve man, ik ga naar buiten en heel hard huilen met Piarella.’ Dat heb ik gedaan.
Lieve man, je hebt me een moment machteloos gemaakt om daarna mijn kracht te hervinden en door te gaan waar anderen stoppen. Vanwege jou.
Lieve Jason, ik en alle patient advocates van Inspire2Live, beloven jou, Agnes, Kasper en Merel dat we nooit opgeven. Kanker moet onder controle gebracht worden. Ten koste van alles. Jouw dierbaren moeten weten dat je de inspiratie en kracht bent voor ons allemaal. Binnen en buiten Inspire2Live.
Jason, we houden van je. Voor altijd.
Namens heel Inspire2Live, Peter Kapitein
Hieronder het interview dat onze voorzitter Tielo Jongmans kortgeleden met Jason heeft gehad. Diep indrukwekkend en treffend voor de wijze waarop Jason in het leven staat en hoe het leven geleefd moet worden.
Interview 28 juni 2019 door Tielo Jongmans
Jason is bewegingswetenschapper, sporter, sportpsycholoog, getrouwd met Agnes en heeft twee kinderen van 5 en 7 jaar. Hij heeft terminale peniskanker.
Agnes doet open, Jason heeft uitgeslapen en komt net de trap af. Hij wijst naar zijn benen, rechts is behoorlijk gezwollen en ingezwachteld, dat is een oedeembeen, links heeft hij een katheterzak hangen. “Dat is wel fijn, daardoor hoef ik er ‘s nachts niet meer ieder uur uit, en kan ik goed doorslapen”. “Ik ben veel bezig, met dokters, het ziekenhuis, dingen regelen zoals de auto overzetten en abonnementen opzeggen, maar ook nadenken over de uitvaart. Ik moet oppassen want een kou of een infectie en het kan zo afgelopen zijn. Ik heb allerlei kleine wondjes waar ik goed op moet letten.”
Volgende week hebben ze een afspraak met de oncoloog over drie opties die nog over zijn:
- meedoen aan een soort trial met immuuntherapie. Daar behalen ze nu geen goede resultaten, dus die valt af.
- een systemische chemo, die bij 50 tot 60% van de patiënten leidt tot een tijdelijke reductie van de tumor.
- geen behandeling.
“Agnes en ik hebben samen de conclusie getrokken geen chemo meer te doen, want die is alleen tijdrekkend, en is erg belastend, met een groot risico op infectie. Het wordt dus geen behandeling. Dat is wel tegen mijn natuur in, want je doet iets niet terwijl het wel mogelijk is. Maar het is wel rationeel want het geeft betere kwaliteit van leven, en die is nu, ondanks al het ongemak nog best goed. Het is ook wel afstand doen van de hoop. Twee weken geleden hebben we nog een heerlijk kampeerweekend gehad, toen was er nog perspectief; nu niet meer.
Ik lees het boekje over doodgaan van René Gudde, filosoof des vaderlands. Veel goede gedachten. Hij zegt dat het moeilijker is voor degenen die achterblijven dan voor degene die gaat overlijden. Voor het geval ik ineens achteruit zou gaan hebben we gekozen voor palliatieve sedatie. Euthanasie is nog niet iets waar we over denken.”
Boven de tafel hangt een slinger met boodschappen van alle kinderen uit de klas van zijn oudste. Hij leest er lachend eentje voor: “We hopen dat je nog een leuk leven hebt voor je doodgaat.”
Hij heeft goede herinneringen aan het leven, hij heeft veel gedaan, golf, triathlon, nooit iets uitgesteld, geen bucket list, geen spijt van iets wat hij gedaan heeft of juist niet gedaan heeft. Hij laat zijn gezin goed achter, ook mentaal, en familie en vrienden maken het goed. “We leven in Nederland, dus kansen en mogelijkheden genoeg. Vanavond gaan we naar het vakantiehuisje voor een kampeerweekend.”
Op het eind van het gesprek vertelt hij nog een persoonlijke ervaring, die misschien meehelpt om te begrijpen hoe hij zo gemakkelijk door elkaar heen over de dood en het leven kan denken en praten. Hij is ervaringsdeskundige, een aantal jaren geleden heeft hij een hartaanval gehad (inmiddels opgelost met een geïmplanteerd apparaatje) waardoor hij een paar keer gereanimeerd moest worden vanuit hartstilstand.
“Alles wordt zwart, en dan word je wel of niet meer wakker.”
Het boezemt hem duidelijk geen angst in.
