‘Geef mensen regels en ze stoppen met nadenken’. Ik geloof het ook nog. We hebben het altijd maar over eigen verantwoordelijkheid en vrije wil en realiseren ons niet dat regels niets anders doen dan ons beperken in die eigen verantwoordelijkheid en vrije wil. Of erger nog; we realiseren het ons wel; we doen echter niets om te voorkomen dat het aantal regels toeneemt, de eigen verantwoordelijkheid verschrompelt en de vrije wil nog iets is dat we van vroeger kenden. We staan er bij en kijken er naar. We durven er niet tegen in te gaan uit angst om uit de groep gestoten te worden. Als er ergens iets fout is gegaan, is de roep om regels en straffen bijzonder sterk en laad je al snel de verdenking op je dat je het probleem niet wilt oplossen als je niet minstens zo hard mee roept om meer regels, strengere straffen en drastische maatregelen. Het is echter wel die eigen verantwoordelijkheid en vrije wil die voor de oplossing moeten zorgen. Weg die regels. Laat de arts en patiënt het zelf bepalen. En de patiënt heeft natuurlijk het laatste woord. Het gaat immers om haar.

Ik zag laatst een programma op tv dat ging over de verschillen tussen Nederland en onder andere Duitsland. Een patiënte trok voor haar uitgezaaide borstkanker naar Frankfurt en bezocht dr. Vogl. Een gerespecteerd interventieradioloog in het Academisch ziekenhuis van Frankfurt. Dr. Vogl heeft bij deze vrouw vastgesteld dat een TACE-behandeling succesvol kan zijn. Dr. Vogl zegt niet dat er garantie op succes is, maar zegt dat het succesvol kan zijn op basis van zijn ervaring met en kennis van deze behandeling en de diagnose bij deze patiënt. In goed overleg tussen arts en patiënt is er besloten het in te zetten. Dr. Vogl doet het goed en netjes. De patiënt voelt zich gerespecteerd en geholpen.

Soms gaan patiënten voor hun behandeling naar het buitenland. Het is dan ongepast om te zeggen dat deze behandelingen niet goed zijn. Of dat ze valse hoop bieden. Er is hier een patiënt die wanhopig is omdat haar borstkanker uitgezaaid is, ze heeft te horen gekregen dat ze uitbehandeld is en weigert dit te accepteren omdat ze haar kinderen dolgraag wil zien opgroeien. Wanneer ze zich dan wendt tot een uitstekende arts in Frankfurt past het om haar te helpen. Met raad en daad. Met kennis en ervaring. Deze vrouw hebben we aan haar lot over gelaten door te zeggen dat ze uitbehandeld is en melden doodleuk op tv dat het ‘zomaar naar het buitenland gaan risico’s met zich mee brengt. Dat er complicaties op kunnen treden. Dat ze wel eens zou kunnen overlijden! Zie hier de kloof tussen patiënt en arts. En zo onnodig. Patiënten zoals deze vrouw zijn nooit uitbehandeld. Zolang er hoop is, is er leven. Begrijp dat alsjeblieft als zorgverlener en als zorgverzekeraar. Iedereen wil haar kinderen op zien groeien. Grootmoeder worden. Je wilt alles en iedereen goed, gelukkig en gezond oud zien worden. Als zorg in het buitenland door gerespecteerde academische instellingen gegeven wordt, haal het dan naar Nederland en tot die tijd; vergoed het in het buitenland. De genoemde behandeling is overigens ook in Nederland beschikbaar. We onthouden het echter deze vrouw en moeder. Omdat ze niet in aanmerking komt volgens het protocol. Regels … Dr. Vogl geeft het goed aan; Nederland is heel goed in behandelingen. Werkt op het hoogste niveau. Ze heeft alles keurig in richtlijnen en protocollen opgenomen. En toch is er 5% van de patiënten die niet in deze regels passen. En die behandelt Vogl daarom zeer persoonlijk.

We doen het zo goed en kunnen het zo fantastisch in Nederland. Waarom dan niet voor alle patiënten? Ik ben een fan van de gezondheidszorg. Ik heb louter goede zorg gehad van mijn artsen en verpleegkundigen. Ik weet dat we in Nederland door kunnen gaan tot het gaatje voor patiënten die nooit opgeven. Kom niet aan met het verhaal dat patiënten soms niet meer willen. Of erger; dat jij als arts vindt dat een patiënt niet meer zou moeten willen. Kwaliteit van leven is iets wat de patiënt met haar dierbare bepaalt. Voor de een is het genoeg, voor de ander is het dit nooit.

Door de invloed van internet en breed beschikbare informatie weten patiënten de weg naar de beste behandelingen te vinden. Die behandelingen zijn er gelukkig in bijna alle gevallen in Nederland. En in enkele gevallen zijn deze in het buitenland. Stap als oncologen uit je ivoren toren en ga met de patiënten rond de tafel zitten om deze behandelingen naar Nederland te halen. Laten patiënten, oncologen en zorgverzekeraars dit samen oppakken en oplossen. En de patiënt beslist. Het gaat over haar. En bedenk dat we uiteindelijk allemaal patiënten zijn of worden. Eens komt het moment dat je behandelingen nodig hebt. Als werknemer, als polishouder, als kiezer. Burgers en patiënten; de verschillen vallen weg. Daarom: ‘If about us; not without us’.