Talking with people who have cancer

Praten met mensen met kanker

[English version below]

Over Kanker Gesproken. Zo heet de podcastserie waarin Michel Daenen inmiddels een hele reeks gesprekken over kanker gepubliceerd heeft. De meeste zijn met mensen met kanker, sommige met professionals, en een enkele met een professional met kanker.

Afgezien van zijn aangeboren talent als interviewer heeft Michel ook veel ontdekt en geleerd in deze gesprekken, en hij was zo gul om daar wat van aan ons door te geven.

De belangrijkste eye-opener wordt gegeven door onze Patient Advocate Linda Burger, waarvan jullie haar In Memoriam vlak voor Kerstmis hebben kunnen lezen. Haar gesprek is Podcast 23 uit seizoen 1. Wat ze zegt is dat “Hoe gaat het met je?” geen goede vraag is. Hij is te groot, en het gesprek gaat meteen over tumor en chemo en dergelijke, “En ik heb niet altijd zin om over kanker te praten.” Concrete en praktische vragen zijn veel prettiger, zoals “Heb je vandaag nog wat gesport?” Of dingen uit de wereld die doorgaat, het werk, de kinderen, of “Heb je zin om een stukje samen te gaan wandelen?”

Michel zegt “Die gesprekken vragen zelfkennis, je moet onbevangen worden en openstaan. Luisteren alsof je niets weet, echte vragen stellen, nieuwsgierig zijn.”

Linda wist dat de immuuntherapie niet ging werken en dan hoor je haar zeggen “Het monster in de bek kijken. In reservetijd zitten, dat is niet een ding en dan blijft het zo, het is een proces, een reis, het verandert continu. Tijd is niet meer zo belangrijk, je bent meer in het nu bezig. Tijd geeft geen houvast. Het gaat om vandaag, er een mooie dag van maken.”

Linda wist natuurlijk heel goed dat zij wel een heel unieke positieve instelling had, en ze zei ook “Je instelling die heb je nu eenmaal, die verander je niet zomaar.”

Michel zegt “Kanker is een crisis, daar nemen mensen iets van mee uit de diepte van hun persoon.”

Dat sluit erg aan bij een volstrekt irrationele en onwetenschappelijke overtuiging die ik zelf heb, namelijk dat ieder mens op zijn eigen manier een wonder is. En dat je, als je zo’n gesprek vooral met je oren en je ogen voert, soms het voorrecht hebt zo’n wonder te aanschouwen.

Tielo Jongmans
Patient Advocate Inspire2Live

Talking with people who have cancer

Michel Daenen is the publisher of a series of podcasts (now in its second year) called Talking about cancer, in Dutch: Over kanker gesproken. In it he has conversations with people who have cancer, or who are professionals, and some who are professionals who also have cancer. The podcasts are in Dutch. Today we summarize a few takeaways and general insights from those interviews that he has generously shared with us.

The most important eye-opener comes from our Patient Advocate Linda Burger, whose In Memoriam was published just before Christmas 2020. Her podcast interview is number 23 from season 1. She says “How are you” is not a good question: it’s too big and the answer is too complicated and it’s about tumors and chemo’s. And I don’t want to talk about cancer all the time. It’s much nicer to get more concrete and more practical questions, like “Did you go out sporting today?” Or things from the world that keeps going on outside, about work or the children, or “Would you like to go for a walk together?”

Michel says “For such conversations you need to know yourself. You need to empty your mind of preconceptions, become receptive. To listen as if you know nothing, be genuinely curious, ask real questions.”

Linda knew that her immune therapy was failing, and yet she was able to say “Look into the monster’s mouth: living in extra time, that’s not one thing that stays the same. It’s a process, a voyage, it changes all the time. Time is not something you can hold on to. It’s about today, making today a good day.”

Linda was perfectly aware that she was quite unique in having such a strong positive attitude. She said “Your character and attitude are what you have, you can’t just change them.”

Michel says “Cancer is a crisis, people take something of that with them from the depth of their personality.”

This observation happens to coincide with a totally unscientific and irrational conviction I have myself: That every human being is, in his very own and unique way, an actual miracle. And if you dare to rely on your eyes and ears in these conversations, sometimes you get to witness the miracle.

Tielo Jongmans
Patient Advocate Inspire2Live