4 oktober 2017 verscheen er in het Parool een artikel over Inspire2Live.
Aanleiding voor het artikel was het Rondetafelgesprek dat TweedeKamerleden recent voerden over de Farmaceutische Industrie. Onderwerp daar was vooral de nieuwe intramurale (door de specialist in het ziekenhuis toe te passen) behandelingen met nieuwe medicijnen waarvan de kosten de pan uit rijzen.
Dat was eerder voor de Minister al reden om vooral die nieuwe intramurale geneesmiddelen die te duur zouden zijn, bij wijze van experiment in de zogenaamde sluis te plaatsen. Niemand kan erbij totdat de Minister een “goede prijs” uitonderhandeld heeft. Een van de slachtoffers dat experiment met de sluis was onze eigen Patient Advocate Ben de Bruijn.
Hij kreeg het middel Nivolumab niet omdat het ziekenhuis het niet kon betalen en de Minister het middel in de sluis had geplaatst totdat er een voor haar acceptabele prijs uitonderhandeld zou zijn. Die over de rug van Ben uitonderhandelde prijs kwam voor hem helaas te laat. Nu wil de Minister middels een Algemene Maatregel van Bestuur de sluis een wettelijke basis geven omdat ze op deze manier vele miljoenen van de prijs van nieuwe geneesmiddelen af heeft kunnen krijgen. Een wettelijke basis dus voor een pokerspel met als inzet de levens van anonieme patienten. Niemand wil dit. Dat bleek wel uit de oplossingen die door alle betrokkenen tot en met de farmaceutische industrie zelf werden aangedragen.
En: zowaar: de oplossingen die door diverse stakeholders werden aangedragen konden over het algemeen rekenen op onze steun. En onze oproep aan de politiek is dan ook: Doen! Maar….
Het is niet genoeg. Het verleden heeft ons geleerd dat de industrie zich steeds weer gemakkelijk aanpast en zelfs als we alle goede suggesties van alle stakeholders zouden overnemen, zouden we over vijf jaar weer de zelfde discussie hebben over de uit de pan rijzende kosten. Er is meer nodig.
Iedereen blijft denken in bedrijfseconomische termen: Een patient is een kostenpost. Hoeveel mag een patient kosten?
Iedereen, van patiëntenorganisatie tot en met medisch specialist, ziekenhuis en politiek dansen daarbij om de kernvraag heen waar het uiteindelijk allemaal om draait: Welk recht weegt zwaarder: Dat van een bedrijf of winst en eigendom via het patentrecht, of het fundamentele ‘recht op zorg voor de gezondheid’.
Dat is vastgelegd in het Internationaal Verdrag inzake Economische, Sociale en Culturele Rechten (IVESCR), het Europees Sociaal Handvest (ESH) en het Grondrechtenhandvest van de Europese Unie. Voor de Nederlandse staat betekent dit recht een verplichting om te zorgen voor een kwalitatief goed stelsel van gezondheidszorg. Medische voorzieningen, medicijnen, behandelingen en medisch personeel moeten voor iedereen die dat nodig heeft toegankelijk, beschikbaar, aanvaardbaar en van goede kwaliteit zijn. Het recht op gezondheid omvat voor de staat eveneens de verantwoordelijkheid om de gezondheid van alle inwoners te beschermen en te bevorderen.
Nu niemand kennelijk die vraag durft te stellen, doen wij dat van Inspire2Live. Wij doen dat door de ingredienten van een gepatenteerd middel zoals Nivolumab of Olaparib te importeren uit China. Vervolgens zal onze partner Cinderellla Therapeutics hier het betreffende middel van maken, volledig conform alle wet en regelgeving. Op een uitzondering na: Het patentrecht. Wij hopen hiermee voor de rechter gedaagd te worden zodat eindelijk de vraag die iedereen ontwijkt beantwoord kan worden: Welk recht weegt het zwaarst, patentrecht of het recht op zorg voor gezondheid.
Pas als die vraag beantwoord is kunnen we als samenleving verder op een weg naar wat wij hopen een weg zal zijn met medicijnen en behandelingen voor iedereen die dat nodig heeft: toegankelijk, beschikbaar en van een goede kwaliteit. Te beginnen in Nederland, uit te breiden naar Europees en uiteindelijk wereldwijd en voor iedereen.
Maar hoe zit het dan met de dreigementen van de farmaceutische industrie om het licht uit te doen in Breda? Worden er dan nog wel geneesmiddelen geleverd? Wordt er nog wel onderzoek gedaan naar nieuwe middelen? Begrijpelijke vragen die we maar al te graag zullen beantwoorden.
We nodigen u dan ook van harte uit om vragen die u heeft te stellen via info@inspire2live.org en onze Patient Advocates staan u dan graag te woord.
Voor aanvullende informatie in dit dossier verwijzen we u graag naar:
- Artikel Parool – Patiëntenorganisatie lokt proces uit voor betaalbare medicijnen
- Artikel parool over ontwikkeling geneesmiddelen
- Positionpaper Inspire2Live RTG Farmaceutische industrie
- Position paper Affordable drugs – English
- Standpuntbepaling Inspire2Live snellere toegankelijkheid
- Affordable drugs positionpapers
Neem voor meer informatie contact met ons op..
En dan ook nog..
- In memoriam: Ben de Bruin
- Bekijk hier de krachtige laatste boodschap van Ben de Bruijn..