Na de eerdere ophef over de beloningen van Coen van Veenendaal en andere medewerkers voor verrichte werkzaamheden deze week, was er vanavond opnieuw kritiek op onze organisatie in Nieuwsuur. Inspire2Live wil graag benadrukken dat het in Nieuwsuur geschetste beeld  van onze organisatie wat ons betreft niet correct is. Het spijt ons dat dit beeld opnieuw afbreuk doet aan de organisaties Alpe d’HuZes en Inspire2Live en de inzet van vrijwilligers, medewerkers, wetenschappers en andere betrokkenen. We gaan hier even in op de voorstelling van zaken.

Waar is de funding?

Peter Kapitein en Coen van Veenendaal begonnen hun missie met het idee dat het mogelijk moest zijn om binnen afzienbare tijd een groot bedrag aan funding voor internationaal onderzoek binnen te halen. 100 miljoen of meer. Dit bleek in de praktijk veel lastiger, aangezien fondsen vaak lokaal worden aangewend en daar fiscaal aftrekbaar zijn. Tot nu toe is dit dus mislukt. Maar de situatie is zeker niet hopeloos. We blijven zoeken naar geld. Voor het starten van de eerste onderzoeken is er geput uit het KWF/Alpe d’HuZesfonds. We verwachten daarnaast nog veel meer onderzoek te kunnen financieren, ook door samen te werken met andere buitenlandse kankerfondsen.

De fondsen worden niet uitgegeven?

Inspire2Live heeft in goed overleg met alle partijen een budget via KWF Kankerbestrijding uit het Alpe d’HuZesfonds gekregen van 5 miljoen. Het is juist dat daarvan nu slechts een klein deel is uitgegeven aan onderzoek. Dat is slechts een momentopname. Het opstarten van onderzoek met internationale samenwerking tussen meerdere instituten kost tijd. In totaal wordt er ruim 4.1 miljoen aan wetenschappelijke projecten besteed. Het budget is vastgesteld en is als volgt verdeeld:

• Er zijn 4 projecten toegewezen aan internationale topwetenschappers. Samen opgeteld is het budget hiervoor 2,7 miljoen EURO.
• Inspire2Live heeft het programma Discovery Network opgezet met een 10-tal internationale topwetenschappers om snellere behandelingen naar de patiënt te kunnen brengen, het budget van dit project bedraagt 1,2 miljoen EURO.
• De kosten voor het opzetten van onze organisatie kent een maximaal budget van 686.000 EURO.
• Project voor het delen van patiënten data en vergemakkelijken van het informed consent (toestemming van patiënt voor het gebruik van weefsel, bloed en gegevens), totaal 150.000 EURO.
• Voor congressen is er een budget van 150.000 EURO.
• Opzetten programma Reducing Incidence(preventie) heeft een budtet van 51.000 EURO.
• Nog niet gealloceerd: 35.000 EURO.

Toelichting:

De 2,7 miljoen voor internationale topwetenschap, de 1,2 miljoen voor Discovery Network, alsmede de 150.000 euro voor het project Informed Consent zijn gealloceerde budgetten omdat de projecten lopen, of in ieder geval zijn goedgekeurd en het geld er voor gereserveerd is.

Bij elkaar gaat het dus om ruim 4 miljoen EURO van de 5 miljoen is op dit moment al uitgegeven, danwel gereserveerd aan of voor goedgekeurde projecten.

Het budget voor de congressen is nu ongeveer voor de helft opgebruikt voor 3 congressen.
Het budget voor het opzetten van het programma Reducing Incidence wordt op dit moment aangewend voor het opzetten van een preventieprogramma.Er wordt dus wel degelijk hard gewerkt aan wetenschappelijke programma’s onder Understanding Life en het programma Discovery Network.

Informed Consent en Sage Bionetworks

Er is ook 150.000 Euro toegekend aan een project van Sage Bionetworks in de Verenigde Staten. Het project gaat over de toestemming van de patiënt voor het gebruik van weefsel, bloed en gegevens. Dit leidde tot vragen, omdat Peter Kapitein na het toekennen van deze subsidie, ook onbezoldigd bestuurder is geweest van de Europese tak van Sage Bionetworks in Europa. Het ging hier om het opzetten van een Europese tak van het bedrijf, waarvoor Kapitein een korte tijd een onbetaalde bestuursfunctie heeft gehad. Deze functie heeft hij vorig jaar neergelegd.

Fondsen Alpe d’HuZes naar Inspire2Live?

In het Nieuwsuur item wordt gesteld dat Inspire2Live oprichters Coen van Veenendaal en Peter Kapitein de opbrengst van Alpe d’HuZes 2012 ten goede wilden laten komen van het onderzoeksproject Discovery Network. Het is echter nooit de wens van het Inspire2Live bestuur geweest om de besteding van de fondsen anders te laten lopen dan via KWF Kankerbestrijding. De besteding van het Alpe d’HuZesgeld is sinds de oprichting in 2006 door Coen van Veenendaal en Peter Kapitein belegd bij KWF Kankerbestrijding, in samenspraak met de stichting Alpe d’HuZes en dat blijft ook zo.

We betreuren de schade die door de berichtgeving wordt gedaan aan de stichtingen Alpe d’HuZes, Inspire2Live en KWF Kankerbestrijding en de internationale strijd tegen kanker.