Peter Kapitein over Science in transition

Posted on Sunday, November 24th, 2013 at 4:09 PM by

Onze voorzitter a.i. en Patient Advocate Peter Kapitein heeft een bijdrage geleverd aan de discussie in NRC Handelsblad over Science in transition. Dit initiatief om wetenschap effectiever en meer gericht op resultaat (bijvoorbeeld voor de patiënt) te maken, is in lijn met de doelstellingen die ook Inspire2Live. De ingezonden brief die Peter Kapitein als Patient Advocate naar NRC stuurde is hier integraal te lezen.

Science in transition in de praktijk. Het is er al!

Een mooie en goede discussie is op gang gekomen over de maatschappelijke relevantie van wetenschap. Broodnodige relevantie van wetenschap voor de samenleving. In het NRC (onder andere in de editie van 16 november, de wetenschapsbijlage) is de discussie gaande naar aanleiding van een groep wetenschappers die de knuppel maar eens in het hoenderhok hebben gegooid en terecht stelling nemen tegen de perverse prikkels die er onder andere voor zorgen dat wetenschap veel trager en kwalitatief minder goed verloopt dan nodig is en kan.
De publicatiecultuur, het beloningssysteem en het weigeren resultaten in een vroeg stadium te delen wordt terecht aan de kaak gesteld. Spijtig genoeg kon ik niet bij de KNAW conferentie van 7 en 8 november jl. aanwezig zijn, maar volgen doe ik het wel. Ik volg het als Patient Advocate die wil dat de wetenschap zich meer maatschappelijk verantwoord opstelt dan ze nu doet. In ieder geval de wetenschap die kanker gaat oplossen.
Het commentaar van Piet Borst op het initiatief is aandoenlijk en gedateerd. De repeterende grammofoonplaat van ‘geldgebrek’ wordt ook weer gedraaid. We weten echter allemaal dat er meer dan genoeg geld is. Het gaat om de aanwending daarvan. Gooi op de tientallen miljarden euro’s die er wereldwijd al aan kankeronderzoek worden uitgegeven er nog maar eens een miljard bij en je zult zien dat er alleen maar meer van hetzelfde onderzocht wordt. Maar dan door nog minder goede wetenschappers. Excellente wetenschap vindt het geld wel.
Kijk in Nederland maar naar René Bernards en Hans Clevers. Die hebben handenvol met geld. Borst brengt ook naar voren dat onderzoekers deels al aangestuurd worden door de samenleving via de charitatieve instellingen die onderzoek financieren. Denk bij kanker aan KWF en NWO. Borst zegt er natuurlijk niet bij dat hier de gelden gewoon verdeeld worden door wetenschappers. Wetenschappers beoordelen elkaars werk en verdelen het geld mooi onder elkaar. Dat is helemaal niet door de samenleving aangestuurd worden. Dat is de ene hand de andere laten wassen. Zo is er geen patiënt betrokken bij de toewijzing van gelden. In ieder geval niet met beslissingsbevoegdheid.
Miedema verweert zich goed tegen de argumenten van Borst. Ik heb bewondering voor zijn initiatief. Immers; de kans om in de groep afgefakkeld te worden, geëxcommuniceerd, is levensgroot aanwezig. Wanneer je je niet aan de spelregels van de wetenschap houdt dient er met de vinger gewezen te worden. Maar Miedema is gelukkig wel wat gewend en niet bang om tegendraads te zijn. Daar hebben de HIV/AIDS-patiënten hun voordeel tot op de dag van vandaag mee kunnen doen. Over maatschappelijk relevant onderzoek gesproken; Miedema heeft het met Coutinho, Lange en Danner in de jaren ’80 en ’90 al laten zien. En bovendien een schitterend voorbeeld van hoe patiënten, artsen en wetenschappers met elkaar kunnen samenwerken ten dienste van patiënten.
Het sterkste argument echter tegen de oude wetenschap en de argumenten van Borst is echter de praktijk. We doen het namelijk al op de nieuwe manier met een veel grotere maatschappelijke relevantie. We doen het alleen nog niet genoeg. En we kunnen het nog beter. Vanuit onze organisatie Inspire2Live (en eerder vanuit Alpe d’HuZes) hebben we enkele jaren geleden al diverse onderzoeken opgezet waarbij patiënten, artsen en wetenschappers geweldige projecten opzetten. Ik noem er 2, maar er zijn er meer. Een Nederlands en een internationaal project.
Met de professoren en artsen Liesbeth de Vries (UMC Groningen), Winette van der Graaff (UMC Nijmegen) en Henk Verheul (VUMC) hebben we een project opgezet waarbij we kunnen vaststellen, al na enkele weken, of een therapie voor borst-, nier- en darmkanker werkt of niet. Werkt het; dan ga je door. Werkt het niet; dan geef je een andere therapie, of je meldt de patiënt dat er helaas niets meer is, maar dat we niet haar laatste half jaar zullen verpesten met ziekmakende chemotherapie. Hier wordt wetenschap op een geweldig positieve manier ingezet om patiënten te helpen.
Internationaal hebben we in oktober 2011 een groep wetenschappers uitgenodigd in Cambridge UK; Hans Clevers (KNAW), Lex Eggermont (IGR), Stephen Friend (Sage Bionetworks), José Baselga (MSKCC), Dave Tuveson (CSHL), Mike Stratton (Sanger Institute) and Matthew Meyersson (Dana Farber). Ook hier hebben wij als patiëntenorganisatie de artsen en wetenschappers bij elkaar gebracht en is The Discovery Network ontstaan. Charles Sawyers (MSKCC) en Adrian Harris (Oxford University) hebben zich later in meetings in Parijs (februari 2012) en Cold Spring Harbor (september 2012) ook aangesloten. Hier is onder andere het project uit voortgekomen waarvoor Hans Clevers de afgelopen week 6 miljoen heeft mogen ontvangen van KWF Kankerbestrijding. Een project waarbij goed en snel op menselijk materiaal getest kan worden of een medicijn werkt of niet. Maatschappelijk uiterst relevant en op relatief korte termijn met een enorme impact voor de patiënt.
Zo zien we maar weer na al dat geklaag; met gedreven patiënten, artsen en wetenschappers is het nu al mogelijk een andere koers te varen. Het gebeurt al en levert resultaat op. Nu alleen opschalen. Zo simpel is het.

Dr. h.c. Peter Kapitein
Patient Advocate Inspire2Live

  • Share this:

No comments

© 2017 Inspire2Live. All Rights Reserved.
Skip to toolbar