• Inspire2Live Update: Sage Assembly

    Inspire2Live Update: Sage Assembly

    Posted on Thursday, August 1st, 2019 at 7:20 PM by

    An update from our Patient Advocate Tjebbe Tauber who visited the Sage Assembly in Seattle together with Peter Kapitein.

    ‘Hope’ is the word most associated with scientists by patients and people in general. Peter and I are at the Sage Assembly in Seattle and Andy Coravos is sharing her thoughts during the first panel discussion. Her remark underlines what patients expect of science, and what we expect of this day. This years’ theme is ‘Open Science and the Role of Common Evidence’ and the speakers line up looks impressive!

    After the opening address the fist speaker is Eric Schadt, a professor at Mount Sinai school of medicine & founder of Sema4 (a company that uses patient data, and turns it into advice for prevention, diagnostics and of course, scientific research). Eric shares their work and it is a great mix of forward thinking, vision & a demo of how healthcare can look in the digital age. He shows us that turning mobile phones in to diagnostic tools, leads to more contiguous measurements (instead of the snapshots we now take when a patient is in the hospital). Data scientist can use that data to predict & prevent. And that scientific research & treating patients in the clinic can use the same data. These are things that we may have heard before or seen in a power point, but he is doing it today.

    During a panel discussion Peter Goodhand, founder of the global alliance for genomics and health, mentions the importance of the FAIR principles. FAIR stands for Findable, Accessible, Interoperable and Re-useable; together these principles enable scientists to use data from different sources. Good to see that these are so broadly embraced. Most of you know Inspire2L!ve is also working on a data sharing pancreas cancer initiative, based on the opportunities the FAIR principles are bringing. Then we are on the next speaker; Carolina Botero, a lawyer working in Colombia for the Karisma Foundation. They collect data of the LGBT community, and the reason many people remembered her talk as most impactful of the day is not what she does with the data, but their view on data security. She explains that sometimes she worries about a persons’ laptop being stolen because of all the sensitive information there is on. But, the people who give her the data compare this to the risk of just going outside their house (Colombia could be more accepting of their LGBT community). And she says, if we don’t use this data, how will we create an effective lobby for the LGBT community. ‘What is the risk of not using this data?’ she asks. Sounds familiar, doesn’t it? Although, in my opinion, they should upgrade their security at least a little.

    Cory Doctorow takes the stage. He is a fiction writer and says he will start with a fictive story. ‘Imagine a country in which doctors start prescribing a painkiller, an opioid, approved by the regulator, and one in three people in this country end up using it.’ He is not sharing a fictive story of course, he is referring to the opioid crisis in the US. I heard about this, but did not know that the death toll of this crisis is higher than that of the Vietnam war. There are entire villages addicted to this opioid, dying of overdoses! 70.000 people just in 2017.They call these villages pill mills. He then ask us why we should trust a doctor when he / she advises the use of vaccines, but not when it comes to pain killers. A painful question. In his eyes, the problem is that big companies can focus resources for things like, a lobby. But resources of the people, the patients, are small and scattered. So, costly and specialized activities like lobbying are hard for patients. And his message for scientists is clear – be a trusted party for those who supplier you with their data. A clever and entertaining talk!

    There were many more insightful moments and interesting visionary people. During drinks e.g. I met a woman who worked on an algorithm that processes twitter data to recognise discrimination. The stockmarket did not like their first report and the Twitter company’s stock dropped a billion in value upon them releasing it. And she was just at the assembly because of her husband. All in all an inspiring trip where we met great people! We are not alone in our mission to get cancer under control.

    Tjebbe Tauber – Patient Advocate Inspire2Live

    More info about the Sage Assembly: http://sageassembly.org/

    Read More
  • Access to the medicine market — we could do better!

    Posted on Thursday, March 7th, 2019 at 9:37 PM by

    How does a patient gain access to a medicine?

    Medicines are meant to make patients better or to keep them healthy, therefore they need to be able to gain access to them: ‘How do we bring the best medicines to the market as quickly as possible in order to get the best possible result, thereby giving value for the patient?’ To be effective: that is, for a doctor to be able to prescribe the treatment and for it to be reimbursed, it is necessary, irrespective of indication and related patient potential, that the treatment has been proved effective and has better results than a placebo or is not worse than an existing medicine (the so-called non-inferiority-principle (1). To get this ascertained and approved a potential medicine has to follow a one-size-fits-all route with generally the same procedures and criteria.

    Full article in PDF: PCM – Access to the medicine market – we could do better!

    Article by Peter Kapitein, published on Precis Cancer Med 2019;2:7

    Read More
  • Waarom een betere behandeling van slokdarm- en maagkanker nodig is

    Waarom een betere behandeling van slokdarm- en maagkanker nodig is

    Blogs, Patient Advocates
    Posted on Tuesday, May 22nd, 2018 at 10:27 AM by

    Waarom naar concentratie van hoogcomplexe kankerzorg, wat is daarvoor nodig en wie zijn de belangrijkste spelers aan de bal?

    Hierover hield Mark van Berge Henegouwen onder de titel ‘Upper GI aan de bal’ op 18 mei 2018 te Amsterdam zijn oratie, ter aanvaarding van zijn hoogleraarsambt Gastro-intestinale Chirurgie. Hij spitste deze oratie met name toe op de slokdarm- en maagkankerzorg in Amsterdam. En vertelde met veel passie waarom een ‘dedicated team’ zo ontzettend belangrijk is om tot de beste prestaties te komen. Zeker met het oog op de fusie tussen het AMC en het VUmc.

    Slokdarmkanker is in opmars en Nederland voert in deze opmars – helaas- de verkeerde lijstjes aan. In 80% van die hedendaagse gevallen van slokdarmkanker gaat het om het agressieve type adenocarcinoom. Dit in tegenstelling tot het type plaveiselcarcinoom. Wat het vóórkomen van het adenocarcinoom type staat Nederland met het Verenigd Koninkrijk zelfs wereldwijd op een gedeelde eerste plaats.

    Dit type kanker heeft een beroerde prognose. Van de 2500 nieuwe patiënten per jaar in Nederland kan slechts 1/3 curatief worden behandeld met operatie. Dat geldt als er geen uitzaaiingen zijn vastgesteld en als de conditie volstaat om de operatie aan te kunnen. De overige patiënten krijgen een palliatieve behandeling en genezen veelal niet meer.

    Maagkanker komt steeds minder vaak voor, maar ook hier geldt dat maar een minderheid in aanmerking komt voor een operatie en dat anderen palliatief behandeld zullen worden. Slokdarm- en maagkankeroperaties hebben veel overeenkomsten.

    De slokdarmkankeroperatie was lange tijd een bijzonder risicovolle operatie met een 5 jaars overlevingspercentage van maar 15%. Nu is de overleving inmiddels 50%. Dit is te danken aan de verbeterde voorbehandeling met chemoradiatie én de verbeterde operatietechniek; de minimaal invasieve chirurgie.

    Voorafgaand aan de operatie wordt de patiënt binnen het AMC gezien in het Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam (GIOCA). En uitgebreid onderzocht en besproken in een multidisciplinair team. Er wordt er op de laatste dag een behandelplan aan de patiënt gepresenteerd. Voor de slokdarm- en maagkankeroperaties heeft het AMC 20 operatiekamers speciaal hiervoor ingericht. Na de operatie neemt een speciaal daarvoor opgeleid en zeer ervaren verpleegkundig team de zorg over. Per week verpleegt dit team 2 geopereerde slokdarm- en 1 maagkankerpatiënten.

    Die kunst is door het ‘dedicated team’ van het AMC o.a. afgekeken in het VK, het land dat samen met Nederland de ‘verkeerde lijst’ qua slokdarmkanker aanvoert.

    In het VK bestaan nu een beperkt aantal gespecialiseerde centra waar de ‘operatiepatiënten’ naar toe verwezen worden. Dit heeft geleid tot concentratie van aantallen patiënten en tot een verbeterde operatietechniek. Met als prachtig resultaat een veel lager percentage naadlekkages (lekkage als gevolg van de operatie)en een lagere sterfte. En aanzienlijk betere resultaten dan nu in Nederland voorkomen. Het ‘dedicated team van het AMC’ nam daarom deze werkwijze zoveel mogelijk over, vooral met betrekking tot de operatietechniek.

    Mark toont aan dat de kans op overlijden kort na de operatie hoger blijkt in centra die beperkte aantallen operaties per jaar doen. In 2017 waren er in Nederland nog steeds 8 centra die te weinig maagkankeroperaties per jaar uitvoeren om de patiënt de beste zorg en de beste kansen te geven.

    En helaas waren er in datzelfde jaar 2017 slechts 3 centra die 100 slokdarm- en/of maagkankeroperatie per jaar uitvoeren.

    Dat is schokkend. Daarom overhandigde een delegatie Patient Advocates van Inspire2Live onlangs een petitie aan de vaste Kamercommissie Volksgezondheid van de Tweede Kamer. Hierin vragen wij een eind te maken aan de spreiding van kankerzorg over teveel ziekenhuizen en deze zorg te concentreren in een beperkt aantal hooggespecialiseerde centra. Wij noemen dit verschijnsel ‘IKEA ziekenhuizen’. IKEA staat voor: IK KAN ECHT ALLES! Voor ziekenhuizen die zoveel mogelijk soorten zorg binnenshuis willen houden ook als dit maar om weinig behandelingen per jaar gaat en er hierdoor geen optimale zorg geleverd kan worden!

    Wat betreft onderzoek naar verschillende typen slokdarm- en maagkanker, vooral in internationaal verband, wil ik vooral ook het Slokdarm- & Maagkankerfonds noemen dat hiervoor geld inzamelt (www.SLMKfonds.nl). Chemoradiatie kan veel uitrichten, maar is ook beperkt. De hoop voor de toekomst is daarom gevestigd op immunotherapie, personalized medicine en biomedical engineering (biomedisch technologisch onderzoek en innovatie). En dat gaat beter in grotere gespecialiseerde centra waar resultaten van onderzoek direct toegepast kunnen worden.

    Er liggen grote kansen voor een betere behandeling van slokdarm- en maagkanker. Het AMC laat zien binnen Nederland hét centrum te zijn dat ‘aan de bal’ is. Goed voorbeeld doet goed volgen.

    De politiek is nu aan de bal en wij zitten in ongeduldige spanning te wachten. Politici, waar wachten jullie nog op? Wij van Inspire2Live willen nu van jullie politici eens doelpunten zien! De benoeming van Mark als hoogleraar Gastro-intestinale Chirurgie geeft jullie de belangrijke assist om dit te bereiken.

    Patient Advocate Ineke Schouwstra

    Read More
  • 450.000 signatures for early screening colon cancer

    450.000 signatures for early screening colon cancer

    Blogs, Patient Advocates
    Posted on Tuesday, May 1st, 2018 at 9:48 PM by

    Barbara and Mark at Parliament Square, London, with Lauren Backler, who has raised a petition of 450,000 signatures.

    On 26 April, Mark and I supported Lauren Backler along with many others who have suffered colon cancer in their 50’s. Lauren’s Mum died at the age of 56 from colon cancer, just three months after her diagnosis. Had she been screened at the age of 50, she would have had a chance of three screening tests. She may still be alive and Lauren believes that she would still have her Mum.

    Together, we handed in a petition to the Department of Health in London of 450,000 signatures from people who support this cause. I myself was diagnosed late with colorectal cancer at the age of 52. I had visited my GP with all the symptoms at the age of 46 but I was misdiagnosed repeatedly. Had I been screened at the age of 50, maybe my cancer would not have developed to stage IV when it was very difficult to treat and only a 5% chance of survival.

    In Scotland, the screening age has been lowered to 50 years old and they also use the new type of screening for colon cancer called FIT. This is a much simpler test as it only requires one sample and is far more accurate, picking up earlier signs of colon cancer. Inevitably, this saves lives and money as it prevents the cancer developing into something that is far more difficult and expensive to treat.

    Lauren herself says,

    ‘APR 2018 — So, this petition was handed in to the Department of Health yesterday! It was a very emotional and big day for me! I was joined by my local MP Stephen Lloyd, my previous MP Caroline Ansell, as well as other members of Parliament also. Deborah Alsina, CEO of Beating bowel cancer and Bowel Cancer UK, Sean Fletcher and also many brave and incredible people who have been diagnosed with bowel cancer in their 50’s were also there. I was particularly touched that those people had come to support, and that really got me emotional; those people, just like my Mum have been cheated of screening and are the reason for this campaign.’

    Indeed, this was an emotional and also a very happy day for all of us as we felt that we were truly achieving something worthwhile. It is also very rewarding to be working so closely on something that has affected all our lives.

    Let’s make our world a better place…

    Barbara and Mark Moss
    Read More
  • Een greep uit het leven van een Patient Advocate: Huig Schipper

    Posted on Friday, March 23rd, 2018 at 8:39 AM by

    Hoe hij zich inzette voor de PREHAB studie. Een voorbeeld van Value Based Healthcare. En een programma waarin de patiënt centraal staat.

    Huig vertelt:

    Begin 2015 kreeg ik een mail van mede Patient Advocate Peter of ik met Gerrit Slooter en Stefan van Rooijen van het Maxima Medisch Centrum (MMC) zou willen praten over een onderzoek dat ze wilden starten. Onderzoek was een nieuwe tak van sport voor ze en ik woonde toch dichtbij in Eindhoven en ben ook nog eens ervaringsdeskundige op het gebied van darmkanker, het onderwerp van onderzoek.

    Op basis van een onderzoeksaanvraag aan het KWF en zonMW heb in de zomer een gesprek met beide gehad.

    Het doel van het onderzoek was dat het MMC artsen en de Raad van Bestuur een grote verbetering wilden bewerkstelligen. Namelijk het halveren van het aantal geopereerde darmkanker patiënten met naad-lekkage ten gevolge van de operatie. Het middel dat ze hiervoor wilden inzetten was conditieverbetering van de patiënt in de paar weken voorafgaande aan de operatie. Een ‘preventief-preoperatief-actief’ programma om fysieke en mentale conditie en voedingstoestand te optimaliseren, ook wel gedoopt als ‘prehabilitatie’. Zowel de ernst van de kwaal, als de remedie, spraken mij als patiënt erg aan.

    Het gesprek leidde tot een aantal aanpassingen in het projectvoorstel en een letter of commitment van Inspire2Live bij het voorstel. Desondanks werd de aanvraag vanwege de magere wetenschappelijke onderbouwing afgewezen.

    Door een ander eindpunt dan de naadlekkage te kiezen en een consortium aan te gaan met andere onderzoeksinstellingen onder het ERAS 2.0 protocol zijn ze er uiteindelijk toch in geslaagd hun onderzoeksaanvraag een tweede keer gehonoreerd te krijgen.

    Later is er door mij intensief overlegd met een medewerker van het Nationaal Fonds Tegen Kanker (NFTK) over een bijdrage ten behoeve van het onderzoek. De aanpak via conditieverbetering past erg goed bij hun doelstelling. Na een ondersteuningsbrief van Inspire2Live is daar ook door het bestuur van het NFTK een subsidie verleend.

    Huig Schipper
    Mei 2017

    Read More
  • Jaarlijkse GIOCA slokdarmkankerbijeenkomst in het AMC

    Jaarlijkse GIOCA slokdarmkankerbijeenkomst in het AMC

    Blogs, Patient Advocates
    Posted on Thursday, March 1st, 2018 at 1:56 PM by

    Tijdens de jaarlijkse Week van de Slokdarmkanker worden door het land bijeenkomsten met artsen en patiënten georganiseerd. Op 2 februari 2018 organiseerde het GIOCA (expertisecentrum voor kanker in de spijsverteringsorganen in het AMC) dit. Het programma zag er zeer aantrekkelijk en innovatief uit, een ‘bont en kleurig boeket’ aan presentaties kwam die middag voorbij.

    Slokdarmkankerchirurg Mark van Berge Henegouwen benadrukte dat er om tot hogere overlevingscijfers en een betere kwaliteit van leven te komen, concentratie van deze hoogcomplexe zorg in een beperkt aantal centra nodig is. Inspire2Live heeft dit tot haar speerpunt gemaakt!

    Het DUCG registreert gegevens van patiënten (ook overleden patiënten) in het POCOP project. Dit staat voor Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal- gastric cancer Patients (www.pocop.nl). Iedereen had bij binnenkomst een formulier en informatiefolder ontvangen met de vraag toestemming te geven voor het delen van hun gegevens (die geanonimiseerd worden verwerkt). Velen gaven gehoor aan die oproep. Mark presenteerde d.m.v. een grafiek de betere resultaten van de centra die hogere aantallen slokdarmkankerpatiënten behandelen, zowel qua aantallen complicaties na behandeling, als qua aantal weggehaalde lymfeklieren. Ook zette hij het 2 jaar geleden hiertoe opgerichte fonds SLMK (http://www.slmkfonds.nl/) in het zonnetje! De artsen Eliza Hagens en Annelijn Slaman spelen hierin een hoofdrol.

    Chirurg Suzanne Gisbertz vertelde dat het aantal patiënten stijgende is. In 2016 waren er in NL 2445 nieuwe patiënten, waarvan er slechts 806 curatief behandeld (geopereerd) konden worden. Nederland, Duitsland, Zwitserland, IJsland en de Brits-Ierse eilanden hebben hoge aantallen slokdarmkankerpatiënten in vergelijking tot andere Europese landen. Slokdarmkanker staat bij mannen in de top 10 van meest dodelijke soorten. De risicofactoren (te weinig groente/fruit, alcohol, tabak, overgewicht, Barrettslokdarm, reflux etc.) verklaren lang niet alle gevallen. Wel verbeteren de overlevingscijfers door betere operatietechnieken en het multidisciplinair overleg. En in het AMC door toename van het aantal geopereerde patiënten!

    Verpleegkundig specialist Loes Noteboom en een diëtiste gingen in op ondervoeding en gewichtsverlies. Dit gaat gepaard met verlies van conditie/spieren en achteruitgang van het immuunsysteem. De oorzaken verschillen, het is per patiënt uitzoeken wat de beste aanpak is.

    Medisch psycholoog Annemarie Braamse lichtte dit toe met het voorbeeld van een patiënt die na zijn operatie uitbarstte ‘dat hij de hele dag met zijn eten bezig moest zijn’. En daar somber van werd. Tel daar bij op dat je toch snel weer mee wil doen, vooral als je werkt, en de inzinking ligt op de loer. 75 procent van de depressieve kankerpatiënten herstelt daarvan na psychologische begeleiding! Uit de zaal bleek dat er zeker geen fanclub van de bedrijfsartsen vertegenwoordigd was: ervaringen met bedrijfsartsen waren niet positief.

    Radiotherapeut Debby Geijsen ging in op de nieuwe mogelijkheden om curatief orgaansparend te behandelen en tegelijk terugkeer van de tumor tegen te gaan. Hierbij hoeft de patiënt dus geen slokdarmresectie te ondergaan en worden daaruit voortvloeiende complicaties vermeden. Dit wordt gemeten in de Art Deco studie, waarin 2 groepen patiënten worden vergeleken, 1 met een de hogere dosering straling en 1 met de traditionele dosering. Ook is het mogelijk de tumor met markers aan te duiden, zodat die tijdens de adembeweging toch optimaal bestraald kan worden. Tumorweefsel in de slokdarm blijkt tijdens de ademhaling sterk in beweging waardoor een optimaal effect moeilijker bereikt wordt. Orgaansparende chemoradiatie lijkt vooral veilig bij kleinere slokdarmtumoren, bij grotere is de kans op terugkeer van de tumor groot. Daarnaast is er protonentherapie, ook dit zou in de toekomst voor slokdarmtumoren mogelijk kunnen zijn.

    Fysiotherapeut Maarten van Egmond presenteerde een interessante mogelijkheid voor E-health. Een bewegingsprogramma dat patiënten op afstand kunnen volgen en hiermee begeleid worden om spierkracht te behouden en weer conditie op te bouwen. Te weinig doen en teveel ‘rust nemen’ werkt averechts. Het voordeel van elektronische begeleiding is de vrijheid. Vaak combineerde de patiënt een controle in het ziekenhuis met een bezoek aan de fysio aldaar, waardoor effectiviteit van het fysioconsult minder was (patiënt uitgeput/gespannen vanwege de controle).

    Dan was er de indrukwekkende presentatie van MDL arts Jacques Bergman die patiënten met een operatienaadvernauwing in de buismaag (stenose) op de poli leert hoe ze zelf met een lange bougie hun vernauwing kunnen oprekken. Ook hier schiet e-consulting te hulp: patiënten kunnen zelf hun tijdstip kiezen waarop ze dit doen en rapporteren via Whatsapp hoe het gaat, of ze resultaten boeken. Weer opereren is nl. vaak geen optie omdat hetzelfde probleem dan vaak weer optreedt. Wekelijks is er een poliklinisch contact. Sommige patiënten zullen dit de rest van hun leven eens per week moeten blijven doen.

    Hoe schrijnend dit probleem is bleek toen Bergman vertelde over een patiënt aan wie door zijn zoon gevraagd was niet op het Kerstdiner met de familie te verschijnen. De nog jonge kleinkinderen konden de eetproblemen van opa niet meer aanzien….Er zijn koppels die sinds de slokdarmoperatie niet meer samen eten, teveel spanning, te veel problemen, te langzaam tempo van de patiënt. Ook ging men niet meer uit eten of op vakantie, en meed men sociale situaties waar gegeten moest worden.

    Vervolgens stoomden we door met de presentatie van oncoloog Sander Schokker. Chemotherapie kan helaas lang niet alle kankercellen blijvend vernietigen. Kankercellen worden resistent tegen de chemo. Bovendien is chemo ongericht, met als gevolg bijwerking voor o.a. slijmvliezen en bloed. Targeted therapy is veelbelovend. Bij slokdarmkanker is dat de ontdekking van het HER2 eiwit geweest, 15 procent van de patiënten heeft dit eiwit in het tumorweefsel. Herceptin biedt in dat geval vooral bij uitgezaaide slokdarmkanker hoop. Helaas treedt bij een aantal patiënten resistentie tegen dit middel op omdat HER2 niet altijd de enige boosdoener is. Er blijkt ook nog een HER3 eiwit actief te kunnen worden. Ook hier zijn inmiddels middelen tegen ontwikkeld. Een combinatie van therapieën wordt nu gemonitord in de TRAP studie. De conclusie is dat het veilig en haalbaar is en dat er ook een goede respons bij de patiënt is. Ook hier zagen we de kracht van concentratie: door vele patiënten bij elkaar te concentreren kunnen zulke innovatieve resultaten bereikt worden.

    Een recent geopereerde slokdarmkankerpatiënt vertelde over zijn intensieve combinatie van reguliere en alternatieve behandelingen. Hij prees het AMC dat hij hier open met zijn behandelaars over kon praten. Zo leerde hij zelf ook beter wat wel goed was en wat hij beter (tijdelijk) niet moest doen. De zaal werd duidelijk merkbaar geraakt door zijn verhaal en zijn moed.

    Met een oproep om vooral het formulier voor het POCOP project in te vullen besloten we deze zeer enerverende en informatieve middag.


    Read More
  • Peter blogt: Waarom we allemaal het boek over de ontdekkingsreis van Bob Pinedo moeten lezen

    Peter Kapitein
    Posted on Sunday, December 10th, 2017 at 11:24 AM by

    ‘Nieuwsgierig’, dat is het woord dat op iedere pagina door je hoofd gaat. Bob Pinedo is nieuwsgierig en altijd op zoek naar een oplossing voor een patiënt. Dat maakt hem tot de grootste patiëntendokter en kankerwetenschapper die Nederland kent. In het boek ‘De ontdekkingsreis van Bob Pinedo’ wordt dit allemaal prachtig beschreven door René Steenhorst, journalist en schrijver. Steenhorst tekent op hoe Pinedo in zijn leven altijd de patiënt voorop heeft gesteld en nooit heeft opgegeven. Pinedo is een held en zoals het met helden gaat; ze hebben heel veel vrienden en enkele verklaarde tegenstanders. Het meest sprekende voorbeeld van tegenstanders komt uit zijn eigen VUMC, die enkele behandelingen, direct na zijn pensionering in 2008, uit het behandel-protocol hebben geschrapt. Schrijnend en rampzalig voor patiënten.

    Wat een geweldig boek. Een pageturner, zo kan je ‘De ontdekkingsreis van Bob Pinedo’ noemen. Het leest snel en prettig. Soms verbaas je je, soms irriteer je je aan de omgeving van Pinedo die hem af en toe onverantwoord vindt. Maar bewondering is wat overheerst. Pinedo is er de man niet naar om bewonderd te willen worden, maar je ontkomt er toch niet aan. Wat heeft hij zijn leven ingezet voor patiënten. Wisselend in Nederland en Curacao, zijn geboorteland. Curacao dat wij Nederlanders zo prachtig vinden als vakantieland, maar als het om kankerpatiënten gaat, laten we ze graag hun eigen broek op halen. Toen ik er enkele jaren geleden was en het ziekenhuis bezocht, alsmede Fundashon Prevenshon, het door Pinedo opgezette preventiecentrum voor borstkanker en eierstokkanker, overheerste een gevoel van schaamte. Wat laten wij onze landgenoten op pijnlijke manier in de steek. Druipt bij ons het geld van de wanden en weten we soms van gekkigheid niet waar we het aan moeten besteden, Curacao moet het met een oud en voor ons beschamend ziekenhuis doen.

    Pinedo is nieuwsgierig en dat merk je. In 1976 meldt een patiënt zich met keelkanker en overlijdt. 5 jaar later meldt zijn vrouw zich met dezelfde ziekte en overlijdt. Pinedo gaat op onderzoek uit en trekt de conclusie dat zij het van haar man heeft gekregen tijdens het vrijen. Kanker overdraagbaar door infectie? Pinedo wordt voor gek verklaard en door veel collega’s met de nek aangekeken. In 2008 krijgt Harald Zur Hausen, een goede vriend van Pinedo en met wie hij veel van zijn ideeën deelt en bespreekt, de Nobelprijs voor zijn onderzoek naar het HPV virus als oorzaak van kanker. Pinedo is zo gek nog niet. In het boek worden veel voorbeelden van dit soort ‘nieuwsgierigheid conclusies’ getrokken en die veelal aanleiding zijn geweest voor Pinedo om op onderzoek uit te gaan.

    Schrijnend en voor patiënten ronduit tragisch is dat direct na het vertrek van Pinedo als afdelingshoofd van de afdeling oncologie in het VUMC, de chemopomp uit het protocol wordt geschrapt. Patiënten zijn vanaf dat moment aangewezen op ziek- en kaalmakende chemotherapie of aangewezen op dr. Thomas Vogl in Frankfurt. Een uiterst bekwame man in het Academische ziekenhuis aldaar (ik bezoek hem regelmatig), die net als Pinedo de patiënt voorop stelt. Zijn behandeling is uitstekend, maar wordt niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars en daarom moeten patiënten dit zelf betalen. Merkwaardig is dat dit Vogl verweten wordt, in plaats van de centra in Nederland die dit ook kunnen en samen sterk kunnen staan richting de zorgverzekeraar voor vergoeding in Nederland. Het wordt nog zotter als je bedenkt dat wat Pinedo jarenlang heeft toegepast bij patiënten met naar de lever uitgezaaide darmkanker, in de Verenigde Staten al jarenlang op grote schaal wordt toegepast en waar wij in Nederland, met veel geld van KWF Kankerbestrijding, in het ErasmusMC, een fase 3 trial uitvoeren om te ‘bewijzen’ dat het beter werkt dan de bestaande chemotherapie met bijbehorende zware operatie. Dit terwijl in New York, in het gezaghebbende Memorial Sloan Kettering Cancer Center, er al een studie is afgerond en gepubliceerd met 2368 patiënten. In die studie bleek dat patiënten gemiddeld 2 jaar langer leven. Wat Pinedo al lang geleden wist en deed, is elders bewezen, doen we hier dunnetjes over en onthouden we patiënten.

    ‘De ontdekkingsreis van Bob Pinedo’ is een must read voor alle patiënten in Nederland en daarbuiten om zich er van bewust te zijn dat er wel degelijk goede artsen en behandelingen zijn. Het is ook een must read en must learn voor de huidige generatie artsen, die de eigenschap ‘nieuwsgierigheid’ wordt afgeleerd op de universiteiten en het laatste sprankje er hardhandig uit laten slaan in de ziekenhuizen zelf, waar het protocol belangrijker is dan de patiënt. Direct na het zweren van de eed van Hippocrates, dienen alle nieuwe artsen een college ‘Patiëntendokter en kankerwetenschapper’ van Pinedo te volgen en te leren dat protocollen er zijn om te veranderen of om te negeren. De patiënt is het belangrijkste, daarna komt er een hele tijd niets en vervolgens enkele andere belangen. Zodra ze dat goed hebben begrepen, mogen ze met hun vingers aan een patiënt komen.

    Pinedo hijsen we op een voetstuk.


    Read More
  • Barbara’s blog: Can it be lovely to have had Cancer?

    Blogs, Patient Advocates
    Posted on Friday, August 25th, 2017 at 10:31 AM by
    Barbara Moss

    Barbara Moss

    I am a Stage IV bowel cancer survivor of 10 years. You may be shocked at what I am about to say.

    It wasn’t long after I was told I was cancer free, over 2 years after diagnosis .. I was practising a presentation for MPs in Westminster.. My son, Aidan asked me, before he did a skydive for Bowel Cancer UK , ‘Mum, are you pleased you got cancer?’

    Wow! What a question! And why did he ask me that!

    I would have to tell you a bit of my story, and I have written a book about it called, ‘Who’s Been Peeping in my Bed?’

    Ten years ago, after a series of misdiagnosis, 6 years from my first consultation with my GP, I was sent for a blood transfusion because I was anaemic. It was then that I was told I had cancer. A few days later, ‘terminal cancer’ and that I had three to five months to live. It was as sudden as that.

    Researching options with my whole family, we asked for the medication that reduced my tumour and allowed resection of my colon and liver. Even after recurrence, I have lived on another 8 years and still running! Bowel Cancer UK helped me enormously.

    In 2006, the UK was a good 5 years behind Europe. The NHS refused me Avastin that was already being used in America and Europe. With no hair, undergoing chemotherapy, I had to stand around a table with a dozen men in suits, who I felt were playing God with my life. I presented my case to ask for the drug through the NHS but I was told ‘I was not exceptional’ and I could not have it.

    With difficulty, we paid for the Avastin which shrank my tumour by half after four treatments and this allowed me to have an operation. I know I was lucky because there were no biomarker tests offered at the time.

    My life, I accepted was to end, suddenly had a new lease and I have felt guilty ever since because I was among others who had far less chance than me to survive. Was it money that saved my life? Was it my ability to research on the internet and ask questions of my oncologist? Do others die because they feel afraid to ask questions?

    What a difference my extended life has made for my family. I said from the start, if I die, I die…but my family are the people who live without a Mum, a wife, a loss. I have valued my time, spending weeks in France with my loving husband, Mark; I have seen my two sons graduate; and I have been with my family to celebrate my Mum’s 90th birthday. She is now 96!

    If I was to die tomorrow, I would now be ready, but not without a fight! Perhaps it is my guilt, but I have felt a compulsion to give back something of what has been given to me. I have spoken out publicly in the media and my own case was used as an example to change the law in the UK regarding access to drugs. I must add that the situation has since gone backwards so there is always a voice from the patient that needs to speak out.

    Barbara’s story doesn’t only happen to Barbara and doesn’t always have a happy ending. As a teacher before I had to retire I feel, ‘we could all do better!’

    Cancer patients should not have to fight bureaucracy as well as their cancer.

    And if I can help to do that, then my answer to Aidan’s question, ‘Mum are you pleased you got cancer?’


    Read More
  • De strategie naar kankerceldood

    De strategie naar kankerceldood

    Coen van Veenendaal, Patient Advocates, Peter Kapitein
    Posted on Monday, July 17th, 2017 at 3:55 PM by

    Net terug uit de VS en nog niet helemaal bijgekomen van alle nieuwe inzichten en ideeën. Want het bruist weer behoorlijk in mijn bovenkamer en samen met Peter heb ik tussen alle afspraken door de tijd gebruikt om de ideeën verder vorm te geven. Het lijkt of we weer op een bijzonder punt staan, waar de noodzaak maar ook de bereidheid om samen te werken steeds nadrukkelijker gevoeld wordt. De patiënt gaat hier alleen maar voordeel van ondervinden, want alleen met een maximale gezamenlijke inzet, kunnen we echt concrete stappen zetten in het vinden van ‘personalized therapies,’ of gepersonaliseerde therapieën in goed Nederlands ;-). Met nadruk op therapie wat dus verder gaat dan alleen medicijnen.

    Maar laat ik bij het begin beginnen. Ik ben de laatste tijd veel aan het lezen en onderzoeken wat de invloed van voeding is op het menselijk lichaam. Ik ben al langere tijd zeer geïnteresseerd in voeding en vooral ook periodes van onthouding van voeding, ofwel vasten. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat voeding een zeer cruciale rol speelt in onze gezondheid algemeen en kijkende naar de afgelopen 100 jaar, waarin een aantal ziektes enorm zijn toegenomen, is de link met een sterk gewijzigd voedingspatroon niet te negeren.

    Steeds meer wordt duidelijk dat wat we eten een sterke correlatie heeft met de gezondheid of ongezondheid van ons lichaam. Veel aandacht gaat uit naar de discussie wat nou gezonde voeding is en wat niet. Deze discussie wordt vertroebeld door vele belangen, sterke overtuigingen, stellige meningen en soms zelfs bijna religieus fanatisme. Vanuit wetenschappelijk oogpunt wordt dan nog eens toegevoegd dat het praktisch onmogelijk is om de waarde van individuele voedingsonderdelen aan te tonen (hoe toon je aan dat een tomaat wel of niet gezonder is dan een broodje kaas?). De meest logische uitleg die ik gehoord heb is nog altijd: eet producten die zoveel mogelijk lijken op hoe ze in de natuur voorkomen (zou mijn overgrootmoeder het herkend hebben als voedsel…?) en bedenk of jouw voedsel geen overbodige schade toebrengt aan andere levende wezens.

    Waar echter nog weinig aandacht voor is, is niet eten. Vreemd aangezien vasten al een eeuwenoud gebruik is. In alle religies wordt een periode van vasten voorgeschreven met belangrijke fysieke en spirituele voordelen. Maar nog belangrijker is dat we in onze evolutie heel regelmatig te maken kregen met periodes van afwezigheid van voedsel. Overdaad werd telkens gevolgd door schaarste en evolutionair zijn we dus heel goed toegerust om langere tijd zonder voedsel te kunnen. Inmiddels is er ook in wetenschappelijke kringen steeds meer aandacht voor de gezondheidsvoordelen die vasten met zich meebrengt. Zeker in het geval van obesitas en diabetes 2 lijkt het heel nuttig om een aantal dagen niet te eten om de insulineresistentie onder controle te krijgen.

    Waar ik echter vooral door getriggerd werd, is dat ook kanker een hele sterke link heeft met voeding. Al lezende over de voordelen van vasten stuitte ik op het werk van prof Thomas Seyfried. Seyfried is celbioloog gepromoveerd op genetica. Zoals velen met hem, was hij er in de jaren 80 van overtuigd dat kanker een genetische ziekte is. Gaandeweg begon hij echter te twijfelen aan deze opvatting omdat hij ontdekte dat kankercellen niet alleen beschadigingen in het DNA, maar vooral ook in de mitochondriën (de energiecentrales van de cel) hadden.

    Vele jaren studie hebben hem ervan overtuigd dat kanker niet een genetische maar vooral een metabole ziekte is, ofwel een ziekte van de celstofwisseling. Dit sluit ook aan bij de bevindingen van Warburg in de jaren 20 van de vorige eeuw die aantoonde dat kankercellen geen zuurstof meer verbranden maar vooral glucose.

    Hier een uitleg van de ideeën van Seyfried: https://www.youtube.com/watch?v=dm_ob5u9FdM&t=7s

    Verder speurwerk levert helaas nog niet heel veel informatie op over het toepassen van dit gedachtegoed bij patiënten, maar het is absoluut een heel interessante gedachte en een plausibele theorie. Natuurlijk volgen we niet zomaar blind elke nieuwe theorie, want theorieën klinken al snel plausibel, want de praktijk van patiënten blijkt telkens toch weerbarstiger. Dus heb ik voor onze trip naar de VS deze theorie besproken met een aantal wetenschappers in het Erasmus MC.

    Daarbij werd me duidelijk dat het zeker een heel interessante aanpak is die echter niet voor elke patiënt zal werken, aangezien het niet zo eenduidig is dat elke kankercel alleen maar afhankelijk is van glucose. Maar zeker interessant om verder te onderzoeken en Seyfried heeft wel een heel interessante aanpak die veel verder gaat dan patiënten te adviseren geen suiker of andere koolhydraten te eten (ketogeen dieet).

    Peter en ik hebben deze theorie tijdens de afgelopen trip dan ook aan verschillende mensen voorgelegd en ook zijn we bij Thomas Seyfried langsgegaan in Boston College. Iedereen beaamde dat metabolisme zeker een belangrijke rol speelt, maar zeer waarschijnlijk niet de enige sleutel tot succes is. Gaandeweg ontvouwde zich dan ook een veel breder idee dan alleen het focussen op het metabolisme van de kankercellen. Er zijn namelijk nu een aantal hele interessante stromingen in de behandeling van kanker.

    Allereerst is er de groep wetenschappers die zich toeleggen op het ingrijpen op de verstoorde signalering van kankercellen. Door het repareren of juist blokkeren van de fouten die door de beschadigde DNA veroorzaakt worden, is men steeds beter in staat kanker terug te dringen. Deze ‘targeted therapy’ levert zeker winst, maar veelal geen genezing op.

    Een tweede belangrijke stroming is immunotherapie. De wetenschappers zijn steeds beter in staat ons eigen immuunsysteem, die kankercellen niet herkent als foute cellen, te stimuleren om ze op te ruimen. Zeker de laatste vijf jaar is hierin een enorme voortgang geboekt, wat voor veel patiënten een enorme verbetering heeft gegeven in hun prognose. En dan is er de metabole aanpak gepropageerd door o.a. Seyfried.

    Ons idee is om een groep top wetenschappers en artsen bij elkaar brengen die deze drie werelden (want het zijn aparte werelden) bij elkaar kunnen brengen en kunnen zoeken naar de beste combinatie.

    Het klinkt eenvoudig, maar in de praktijk natuurlijk bijna onmogelijk. Gelukkig zijn wij dol op onmogelijke uitdagingen, dus hebben we ons hierin vastgebeten en hebben we de eerste zaadjes al gepland. Het idee werd door een aantal van de mensen die we gesproken hebben ook direct omarmd, waarbij ze het geweldig vinden dat wij als patient advocates hierin het voortouw nemen.

    Het is toch bijna ondenkbaar dat een kankercel nog kan overleven als je hem uithongert, cruciale levenslijnen afsluit en zijn enige vijand, de immuun cel, in staat stelt hem de genadeklap te geven? Kortom, een hele inspirerende en uitdagende klus waaraan we vol goede moed zijn begonnen. En ons motto blijft ‘Opgeven is geen optie’, dus zullen we hem afmaken ook.

    Patient Advocates Coen (Erik) van Veenendaal en Peter Kapitein

    Read More
  • Iets te kiezen

    Iets te kiezen

    Posted on Sunday, April 30th, 2017 at 2:11 PM by

    Eind april 2017. Wij hebben onze verkiezingen achter de rug, Amerika heeft intussen een nieuwe president en in Frankrijk zit men er nog middenin.

    En waarvoor kiezen we dan? Vóór vooruitgang, tégen het bestaande etablissement, mínder belasting…? De verkiezingsprogramma’s zijn, zoals altijd, veelbelovend.

    Zoveel wensen, overwegingen, keuzen. Zoveel belangen. Waarop baseer je dan jouw keuze? En heb je achteraf het gevoel dat de uitkomst ook jouw keuze vertegenwoordigt?

    Ooit heb ik ergens gelezen dat een gezond mens wel 1000 wensen heeft en een ziek mens maar 1.

    Slechts 1 wens. Is dat wel zo? En wat zou die ene wens van het zieke mens zijn? Weer de oude worden? Kwaliteit van leven? Vooraf beter geïnformeerd zijn? Of de wens van een prettig einde? Ik kan zo dus al meerdere wensen bedenken. En een wens betekent een keuze voor het pad dat je wilt bewandelen richting jouw wens. Hierin verschillen verkiezingen en zorg niet zoveel.

    Als voormalig kankerpatiënt hoor ik andere mensen, geconfronteerd met kanker, vaak zeggen dat zij achteraf misschien wel een wens, maar geen keuze hadden. Een sprong in het diepe. Of, althans het gevoel niets te kiezen te hebben gehad. Want na de diagnose volgt al snel een plan van aanpak en de arts heeft het beste met jou voor, dus zo gaan we het doen. Vervolgens draait de medische molen. En welke kant de molen ook opdraait; terugdraaien kan niet.

    Zelf kreeg ik in 2010 de diagnose borstkanker. Ik was 36. Ondanks dat dit maar 7 jaar geleden is, was de kankerzorg op een andere leest geschoeid. Bij een jonge vrouw als ik werd zekerheidshalve grof geschut ingezet: amputatie, bestralingen, chemokuren, hormoonbehandelingen of combinaties daarvan. De term “overbehandeling” was nog in onderzoek en kwam zeker tussen arts en patiënt niet ter sprake. Enfin, afgaande op mijn gevoel ging ik in gesprek met mijn oncologe. “In onderhandeling” is een betere omschrijving.

    “Waarom?” vroeg ik hardop, want ik voelde niets voor grof geschut. “Ja, waarom?” vond zij eigenlijk ook. Haar beeld van de ideale behandeling strookte niet met de toen heersende richtlijn; zij maakte zich hard voor maatwerk, met oog voor kwaliteit van leven. Zij was destijds een van de uitzonderlijke oncologisch chirurgen die bij een borstsparende operatie, plastische chirurgie toepasten. Een revolutie in 2010!

    We werden het eens over mijn behandeling en gingen gezamenlijk voor minder is meer. Achteraf lijkt het misschien meer geluk dan wijsheid. Hing mijn avontuur van toevalligheden aan elkaar: nadenken, durven vragen en grenzen te stellen. En de juiste arts treffen. Voor veel patiënten gaat deze vlieger helaas niet op en dat moet veranderen.

    Als gezond mens heb ik daarom slechts 1 wens: geen toevalligheden als het om gezondheid gaat. Hoe? Door te kiezen voor heldere en toegankelijke informatie en communicatie met en tussen alle belanghebbenden. Dan kunnen we nadien allemaal het gevoel hebben dat deze uitkomst onze keuzes vertegenwoordigt. En daar maak ik mij, samen met Inspire2Live hard voor.

    Marisca Urbanus van den Honaard
    Patient Advocate bij Inspire2Live

    Read More
  • Oudejaarsavond 2016

    Posted on Saturday, December 31st, 2016 at 6:08 PM by

    Goede voornemens, zouden deze niet wederzijds moeten zijn?

    Op een dag als vandaag zie ik op sociale media veel goede voornemens de revue passeren. De meeste daarvan herken ik van voorgaande jaren; meer sporten, gezonder eten, minder alcohol en stoppen met roken. Uitstekende voornemens, zeker voor het voorkomen van kanker of het kunnen bijdragen dat je in remissie blijft. Zelf denk ik aan een heel ander voornemen gerelateerd aan kanker, niet alleen voor mijzelf en mijn gezondheid maar ook voor die van anderen, ook het ongeboren kind bij zwangere vrouwen. Stop of ontwijk het gebruik van hormoonverstorende stoffen is mijn voornemen.

    bonnetjeIk haal mijn overvolle portemonnee leeg en sorteer de enorme hoeveelheid oude bonnetjes. Deze licht verkreukelde nog van een vakantie in Frankrijk en ik zie weer waarom ik juist dit bonnetje heb bewaard. De achterkant zegt “Papier gegarandeerd zonder Bisfenol en zonder Fenol”.

    Wat is hier zo bijzonder aan?

    Bisfenol is een van de vele hormoonverstorende stoffen.  Wat een aantal kankersoorten gemeenschappelijk hebben is de eventuele hormoongevoeligheid van de tumor (borst, eierstok en prostaat ) en de stoffen die dit in de war kunnen brengen of kunnen aanzetten tot groei. In het Engels “endocrine disruptors”, en de wetenschap publiceert al een jaar of 20 over de relatie met kanker .

    Dus wat we eten uit blik (met laagje Bisfenol A/BPA ), opwarmen in plastic in de magnetron (weekmakers of ftalaten) of op onze huid smeren (parabenen als conserveringsmiddel), de cosmetica met allerlei toevoegingen (triclosan), de waterdichte ademende regenjas die we aantrekken of waar we onze nieuw gekochte schoenen mee inspuiten (PFOA), de pannen met antiaanbaklaag en de dagelijkse bonnetjes van de kassa (BPA dringt door de huid heen). Dit zijn allemaal voorbeelden van hormoonverstorende stoffen.

    We gaan ervan uit dat deze stoffen ongevaarlijk zijn en dat de overheid dit onderzocht en goedgekeurd heeft voordat de producten op de markt gebracht werden. Helaas, de bedrijven die dit soort stoffen verkopen hoeven niet vooraf te bewijzen dat deze ongevaarlijk zijn. Het is aan de mensen die schade ondervinden om te bewijzen dat het schadelijk is. Denk aan asbest of het roken van sigaretten; een langlopende omgekeerde bewijsvoering. Én al zou er onderzoek gedaan worden naar dit soort stoffen dan komen we niet verder dan in vitro onderzoek of in vivo op muizen. Er is geen ethische commissie die toestaat dat we dit soort stoffen bewust in verschillende concentraties op mensen gaan smeren of inhaleren en dan gaan kijken of zich kanker ontwikkeld. Dit betekent ook dat de industrie tot in den eeuwigheid kan roepen dat het niet wetenschappelijk valt aan te tonen dat de stoffen een causaal verband aantonen met kanker en de mens.

    Er wordt aan één kant hard gewerkt aan het vinden van behandelmethoden tegen kanker maar er wordt weinig gedaan aan het verwijderen van dit soort stoffen uit ons dagelijks leven. Dus we krijgen eerder hormoon-dempende (antioestrogene of antiandrogene) medicijnen voorgeschreven in plaats van de hormoon-boostende uit het directe milieu te halen.
    De consument of de patiënt is zich veelal niet bewust van dit soort stoffen, vindt het te moeilijk te begrijpen of sluit zich er voor af, dus wordt er doorgegaan zoals we altijd al deden. Het zijn ook de niet artikelen die veel gedeeld worden via sociale media ook al wordt er af en toe ruchtbaarheid aan dit thema gegeven

    De EU werkt momenteel aan een lijst waarin dit soort endocriene verstorende stoffen vermeld worden maar veel stoffen zullen daar niet op komen te staan. Bisfenol A komt zo als het er nu uitziet niet op de lijst. Van de 574 bekende stoffen wil de EU er mogelijkerwijze slechts een 170 tal in de lijst opnemen.
    Er is veel kritiek vanuit de hoek van de wetenschap naar de EU toe , maar dit krijgt niet de doorslag naar de consumenten.

    Jullie en ik kunnen proberen de stoffen te vermijden als goed voornemen maar als de overheid dit ook niet als goed voornemen voor zijn burgers heeft, dan gaat de besluitvorming in Brussel gewoon onder de radar door en is het vechten tegen de bierkaai. Dan wordt het net als alle andere voornemens lastig vol te houden, vooral door de onduidelijkheid waar deze stoffen inzitten.

    Ik eet in ieder geval geen eten meer uit blik, maak mijn eigen huidproducten, koop alleen nog schoenen die ik kan poetsen met ouderwets ledervet, bak in gietijzeren pannen en ga nee zeggen tegen kassabonnetjes, behalve in Frankrijk.

    Rest mij nog jullie een gelukkig en gezond 2017 toe te wensen!

    Patient Advocate Jolanda van Rooijen


    1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25569640
    2. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18524946
    3.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1469675/
    4.  http://www.cwhn.ca/en/node/22343
    5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1241417/
    6.  https://decorrespondent.nl/2835/Hoe-in-Brussel-bedrijfsbelangen-het-van-milieu-en-gezondheid-winnen/130789890-40f749a7
    7. https://www.theguardian.com/environment/2016/jun/16/new-rules-to-regulate-europes-hormone-disrupting-chemicals
    8. http://policyfromscience.com/wp-content/uploads/2016/07/Open-Letter-to-Andriukaitis-about-EDC-Criteria1.pdf
    Read More
  • Beyond the confusion about red meat and cancer

    Beyond the confusion about red meat and cancer

    Blogs, Gaston Remmers
    Posted on Wednesday, November 18th, 2015 at 9:01 PM by

    Since the WHO recently published that the consumption of red and processed meat increases the likeliness of developing bowel cancer, confusion is mounting among consumers all over the world as to what exactly the advice means, and what should be done about it.

    Read More
  • Concentratie van kankerzorg: een dreigende stoelendans?

    Concentratie van kankerzorg: een dreigende stoelendans?

    Blogs, Ineke Schouwstra
    Posted on Friday, October 16th, 2015 at 7:44 PM by

    Kent u ’m nog? De stoelendans, een guilty pleasure (of misschien vond u ‘m werkelijk afschuwelijk) van de verjaardagsfeestjes van vroeger. Het was zaak om vooral niet op te gaan in de muziek

    Read More
  • De dokter zelf als placebo

    De dokter zelf als placebo

    Blogs, Gerda Schapers
    Posted on Tuesday, August 25th, 2015 at 5:36 AM by

    Op 30 oktober 2014 sprak Fred Lee (schreef het boek ‘Als Disney de baas was in uw ziekenhuis‘) op het congres  ‘de Patient Centraal’ bij Domus Medica in Utrecht. Fred Lee toonde op basis van uitgebreid literatuuronderzoek het klinische effect van empathie aan.

    Read More
  • Iedere schipper weet dat een sluis vertraagt!

    Iedere schipper weet dat een sluis vertraagt!

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Wednesday, July 22nd, 2015 at 4:14 PM by

    Minister Schipper heeft zich afgelopen week niet van haar beste kant laten zien als het om longkanker patiënten gaat. Een goed werkend medicijn, Nivolumab, wordt patiënten onthouden en in een sluis geplaatst.

    Read More
  • Onder of boven het middenrif; het verschil tussen leven en dood?

    Onder of boven het middenrif; het verschil tussen leven en dood?

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Wednesday, July 1st, 2015 at 6:49 PM by

    ‘Omdat bij mij de kanker boven het middenrif zit kan ik naar dat medicijn fluiten, terwijl als het er onder had gezeten ik het wel zou krijgen’. Het is de emotionele uitbarsting van een patiënt met borstkanker en een BRCA-gen mutatie.

    Read More
  • Een hopeloos beroep, maar wel in een hoopvolle tijd!

    Een hopeloos beroep, maar wel in een hoopvolle tijd!

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Friday, May 15th, 2015 at 7:49 AM by

    25 maart organiseerde Inspire2Live een congres omtrent longkanker. Een van de buitenlandse gasten was Benjamin Besse van het Institut Gustave Roussy. Benjamin begon zijn betoog met te vertellen hoe hij zijn vrienden vertelde dat hij longarts ging worden. Hoongelach viel hem ten deel.

    Read More
  • De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt

    De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt

    Blogs, Coen van Veenendaal
    Posted on Tuesday, April 28th, 2015 at 5:35 PM by

    Afgelopen donderdagavond zijn we allemaal getuige geweest van een ongelooflijk mooi en vooral indringend interview met Patient Advocate Mark Bos. Met al zijn bij elkaar geraapte kracht en al zijn prachtige kwetsbaarheid

    Read More
  • Taakgericht of patiëntgericht?

    Taakgericht of patiëntgericht?

    Blogs, Gerda Schapers
    Posted on Wednesday, April 15th, 2015 at 7:40 PM by

    Woensdagochtend ben ik als eerste aan de beurt voor mijn operatie dus dinsdagavond check ik in. De afgelopen jaren ben ik nogal eens ‘ onder het mes’ geweest om wat lastige tumoren te laten verwijderen. Twee keer in mijn eigen ziekenhuis en maar deze keer in een speciaal kankerziekenhuis.

    Read More
  • Vreselijk goed nieuws

    Vreselijk goed nieuws

    Blogs, Geert Bakker
    Posted on Wednesday, March 25th, 2015 at 7:36 PM by

    Sinds ik kanker heb, gebruik ik het woord vreselijk bijna niet meer. Het is een woord dat vaak gebruikt wordt in een zin die positief bedoeld is. Hij is vreselijk leuk …

    Read More
  • When is enough, enough?

    When is enough, enough?

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Tuesday, March 17th, 2015 at 9:36 PM by

    Approximately 200 billion euros is spent on cancer research worldwide each year. This statistic could no doubt be slightly qualified; it may be higher, it may be lower.

    Read More
  • The inspiring story from Seun Adebiyi

    The inspiring story from Seun Adebiyi

    Blogs, Seun Adebiyi
    Posted on Friday, February 6th, 2015 at 3:15 PM by

    I’m training for the Olympics in two sports, but chances are you’ve never heard of me. There aren’t a lot of Africans in contention for both the Summer Olympics in swimming and the Winter Olympics in skeleton

    Read More
  • The value of Food: crushed between evidence based and ignorance

    The value of Food: crushed between evidence based and ignorance

    Blogs, Gaston Remmers
    Posted on Monday, January 12th, 2015 at 10:51 AM by

    Reducing the Incidence of Cancer is not only desirable, but also an immense reality.

    Read More
  • Ochtendhumeur


    Blogs, Gerda Schapers
    Posted on Friday, December 5th, 2014 at 7:09 AM by

    Je hebt van die dagen.

    Ik sta op, lichamelijk voel ik me goed. Iedere ochtend als ik wakker word sinds ik kanker heb is dat de eerste gedachte: ‘hoe voel ik me?’ En al ruim 3,5 jaar kan ik zeggen : ‘goed’. De lokale behandelingen die ik onderging hadden geen bijwerkingen. Het lijf blijft -ondanks de kanker- fit.

    Read More
  • Het is uiteindelijk onze zaak

    Het is uiteindelijk onze zaak

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Friday, October 31st, 2014 at 2:42 PM by

    De gezondheidszorg is er vanwege ons. Omdat er patiënten zijn, is er werkgelegenheid, industrie, omzet, winst en verlies en nog veel meer. Iedereen die je rond dit thema spreekt zegt dit te weten. Mijn reactie is veelal; dat je het weet is mooi, maar voel je het ook zo? Handel je er ook zo naar?

    Read More
  • Naïef optimisme

    Naïef optimisme

    Blogs, Jolanda Glas
    Posted on Tuesday, September 30th, 2014 at 1:39 PM by

    En daar zitten wij dan, mijn dochter en ik. Tegenover het vertrouwde gezicht van de oncoloog van mijn man. Mijn man is een aantal maanden geleden aan de gevolgen van erfelijke pancreaskanker overleden en naar aanleiding daarvan bood deze vriendelijke arts een nagesprek aan.

    Read More
  • De patiënt bestaat niet. Ze staat voor u.

    De patiënt bestaat niet. Ze staat voor u.

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Wednesday, June 18th, 2014 at 12:05 PM by

    De patiënt bestaat niet. Ze staat voor u.

    De patiënt bestaat niet. Ieder mens, iedere patiënt, verschilt. En moet je verschillend behandelen. En toch halen we alle patiënten langs de richtlijn

    Read More
  • Verschrikte ogen

    Verschrikte ogen

    Blogs, Geert Bakker
    Posted on Sunday, June 8th, 2014 at 11:57 AM by


    Dat is mijn korte en eerlijke antwoord op de vraag die veel mensen mij stellen, zoals bijvoorbeeld ook Robin. Vervolgens kijken twee verschrikte ogen mij aan.

    Read More
  • Wat doen we patiënten aan?

    Wat doen we patiënten aan?

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Sunday, May 4th, 2014 at 1:54 PM by

    Haar noemen we M. Het ziekenhuis waar ze voor darmkanker gediagnosticeerd is en behandeld gaat worden Ziekenhuis-A en de twee andere ziekenhuizen, in dezelfde plaats

    Read More
  • Goede zorg kan niet zonder Patient Advocates

    Goede zorg kan niet zonder Patient Advocates

    Blogs, Veronica van Nederveen
    Posted on Tuesday, April 15th, 2014 at 1:53 PM by

    Waarom is het werk van Patient Advocates van Inspire2Live essentieel voor goede zorg? Als je ziek bent, wil je snel helemaal beter worden. Dat kan de patiënt vaak niet alleen, daarvoor is dan professionele hulp nodig.

    Read More
  • Want to prevents genetic disease? Study the healthy…right now: Stephen Friend at TED2014

    Want to prevents genetic disease? Study the healthy…right now: Stephen Friend at TED2014

    Posted on Tuesday, April 8th, 2014 at 8:48 AM by

    Stephen Friend wants your genes — no, really. Today at TED2014 he announced  the Resilience Project, a new crowdsourced effort to understand the quirks and patterns of human genetic code that control — and could help treat — genetic diseases.

    Read more..

    Read More
  • Scientist René Bernards about new discoveries in melanoma and KRAS colon cancer

    Posted on Friday, March 28th, 2014 at 9:37 AM by

    Scientist René Bernards tells about new discoveries in melanoma and KRAS colon cancer in Dutch TV-program De Wereld Draait Door.

    Watch the show here: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1407295 (talk from 4.25 till 17.45)

    Show aired on 27 March 2013.

    Read More
  • Blog Peter Kapitein – ‘If about us, not without us!’

    Posted on Monday, March 17th, 2014 at 9:43 AM by

    ‘Give people rules and they stop thinking for themselves’. I actually believe this to be true. We’re always talking about our own responsibility and free will and do not realise that rules do nothing else than impose limits on our own responsibility and free will. Or worse than that; we do realise it, but we do nothing about preventing the number of rules from increasing. Our own responsibility shrivels and free will only exists in our memory. We stand by and do nothing; we do not dare to go against the flow for fear of being rejected. When something goes wrong, there is always a call for more rules and punishment, and if you do not join the cry for more rules, more severe punishments and drastic measures, you are very likely to be accused of not wanting to solve the problem. It is exactly our own responsibility and free will that has to provide the solution, however. Away with those rules: have doctors and patients decide for themselves. Of course patients should be the ones to decide, it is their life after all.

    I recently saw a programme on TV about the differences in patient care in the Netherlands and Germany, among other countries. A patient went to Frankfurt for advice on metastasized breast cancer and visited Dr. Vogl, a respected intervention radiologist at the University Hospital in Frankfurt. Dr. Vogl found that the patient might benefit from TACE-treatment. He did not guarantee success, but informed her that there were chances of success based on his knowledge and experience of this treatment and the diagnose the patient was given. Doctor and patient then discussed starting the treatment. Dr Vogl took his time and made the patient feel respected and heard.

    Sometimes patients decide to go abroad to be treated. It is uncalled for to say that treatments there are inadequate, or that they offer false hope. Here is a patient who is desperate because her breast cancer has metastasized, she was told that there was no more treatment available to her and she refused to accept this because she is just as desperate to see her children grow up. If she then turns to an excellent physician in Frankfurt, it is only right for us to support her. To advise and assist her with knowledge and experience. We left this woman to her own devices by telling her there is no more treatment, and simply say on TV that ‘going abroad without thinking carries risks’. There may be complications; she may even die! This is yet another example of the unnecessary divide between patients and doctors. Patients like this woman can always be treated, as long as there is life, there is hope. This is what care providers and health insurers must understand. Everyone wants to see their children grow up and become grandparents. We want to see everyone grow old happily and healthily. If care is offered abroad by respected academic institutions, why not bring it to the Netherlands, and until that time reimburse patients for treatment abroad. By the way, Dr Vogl’s suggested treatment is also available in the Netherlands, but is kept from this woman and mother because she does not meet the set requirements. Dr. Vogl expresses the situation very well. Treatment in the Netherlands is at the highest possible level, but everything is covered by rules and protocols; 5% of patients do not comply with these rules, which is why Dr. Vogl treats them personally.

    If we can offer the best treatment in the Netherlands, why not offer it to all patients? I’m a great supporter of health care in the Netherlands; doctors and nurses have only ever given me the best possible care. I know we can go the extra mile here for patients who refuse to give up. Don’t tell me that patients sometimes do not want to go on, or even worse that you as a doctor think that the patient should not want treatment anymore. Quality of life is something patients and their loved ones decide on. What is enough for one person is not necessarily enough for another.

    The internet and broadly available information has led patients to the best treatment, which we are lucky to have available in the Netherlands in almost all cases. In some cases the best treatment is found abroad. Oncologists step down from you ivory towers and meet with patients to discuss the options of bringing treatment to the Netherlands. Leave patients, oncologists, and health insurers to discuss and solve this together. Let patients decide, it is about them. We should be aware that we all become patients in the end, the time that you need some form of treatment will come. Whether in your capacity as employee, policy holder, or voter. Healthy people and patients, boundaries are blurring: ‘If about us, not without us’.

    Peter Kapitein, Inspire2Live
    Never, ever quit!

    Read More
  • Blog Peter Kapitein – Structurally dissatisfied

    Posted on Monday, January 27th, 2014 at 8:09 AM by

    This morning I had a conversation with one of our patient advocates about making drugs available to patients. About the fact that this takes a long time and why this is. And worst of all: that there are drugs in the pipeline that may work very well for patients, but that have not yet been made available. First ‘all sorts of procedures must be followed.’

    Recently, I saw the documentary How to survive a plague about HIV/AIDS activists in the ACT UP patient advocate group. I was deeply impressed to see how people facing a certain death sentence fought for their rights and battled to achieve that the drugs development process was dramatically accelerated and drugs were approved much faster than before. ‘We are dying and you are doing nothing for us’ is what they told the US Food and Drug Administration officials in no uncertain terms. The ACT UP people occupied the FDA building and did not leave before their questions were answered. Why is it taking so long? Why aren’t you working harder for us? Why do you decide whether or not drugs become available to us? Who’s dying here, anyway?

    The enormous commitment shown by the ACT UP group during the eighties and nineties was one of the main reasons why drugs development and approval was finally speeded up. I was impressed by the interview with Dr. Anthony Fauci, the then head of research at the National Institute of Health (NIH). He responded to ACT UP’s bitter reproach by honestly telling them: ‘At the NIH, we didn’t tell the researchers what they had to do. It’s true that we allowed them to do what they thought was best.’ Admitting that ACT UP was right. The ACT UP activists also made an unrelenting effort to be included in committees occupying themselves with research, approval and trials. And what struck and impressed me in particular was that these people knew exactly what they are talking about.

    And this is precisely what it is all about. As long as patients do not manage to acquire the right position and are not accepted as an equal partner in discussions and decisions, nothing will change. Research will continue on its own path and pharmaceutical companies will only produce those drugs that they consider to be important to their turnover and profits, and regulators and enforcers will be allowed to continue their fixation with procedures and we will still call cancer an urgent problem ten years from now, and even more people will die.

    We should ensure that patient advocates determine the cancer research agenda. The argument that they are unable to is simply invalid. They are very intelligent and hungry for new knowledge and are driven by a unique force: losing their own lives and those of their loved ones. Good patient advocates are very well able to talk sensibly and freely to good researchers about what to examine, and they are heard. I see this every day, but there is no sufficient clout.

    Patient advocates should also be involved in setting up industry trials, which they have proved to be able to do. Merck at the time involved HIV/AIDS activists in setting up trails, asked them for their opinion and involved them in decisions. So don’t say that it is impossible.

    Regulators should be told that patients will not and cannot wait any longer. Too many are dying still. Not only should trials be set up better, but also faster. There are all sorts of safety regulations before drugs are introduced, but what about patients who are dying? They are prepared to do anything to survive, and it is their lives we are talking about. Here too, we can learn from ACT UP. People with AIDS called these not yet thoroughly tested drugs, ‘What the hell drugs’, meaning there is no harm in trying, it can’t get any worse. We are letting down people who are dying by denying them drugs that are in the pipeline, but have not yet been fully tested. One of our gravely ill patient advocates hit the nail on the head by saying: ‘There is only one thing worse than false hope, and that is no hope at all.’

    We should pool our resources and not be satisfied with the work that we are doing. What we are doing is not enough and we are not making enough progress. This is why we should call in help. And there is help available: patients and patient advocates. They are well-educated, motivated, informed, eloquent and structurally dissatisfied, which is appropriate to a life-threatening situation.

    Peter Kapitein, Inspire2Live
    Never ever quit!

    Read More
  • Blog Peter Kapitein – What can I do about it?

    Posted on Thursday, November 14th, 2013 at 9:42 AM by

    The other day I attended a gathering of the European Organisation for the Research and Treatment of Cancer (EORTC), where I talked to some 75 doctors, scientists, pharmaceuticals staff, government officials and also, luckily, naturally, patients, about the set-up of new types of trials. And I thought, “What can I do about it?” And then I thought, “Yes, I can do something about it.” Together, patients can even do a lot about it. In fact, they must do something about it. Because that is in their own interest.

    Trials are carried out to thoroughly test new drugs. Does the drug work? Isn’t it too poisonous? Will it kill the tumour and, perhaps, the patient as well? What dosage is required? Once a drug is found safe and effective, it can go to the market and patients may use it. By then, ten years will have lapsed, one billion dollars been spent, and the bottom line is that most patients using it will, to the tune of many tens of thousands of dollars more, eke out bad-quality lives for a few months longer. Drugs work poorly, if at all. We have known this a long time. So why don’t we do something about it? Why do we spend tens of billions of dollars a year researching drugs that for decades have failed to achieve much progress? With the exception of blood cancers and testicle cancer, the major advancements have all been achieved in early diagnosis, surgery and radiotherapy. We have known this a long time. So why don’t we do something about it? Surgery and irradiation can’t be patented and don’t bring in massive profits. How inconvenient. Drugs, by contrast, can be patented and after ten years, when the patent expires, you can, if you’re clever, modify your drug a little and re-patent it for another ten high-earning years. But India and China are about to change all that. They will just dump the generic drug on the market at knock-down prices and boy, does it make a difference!

    But what if you invite patients to the discussion and the decision-making meetings? If the object is to market only drugs that ensure many years of high-quality extra life, at a price that is “acceptable to society”? If a few robust patient advocates are invited in, who do not bow or bend, who come informed to the teeth, are really independent and gifted with a smooth but sharp tongue? If these advocates turn up the heat to scalding level and just say, “We can do better!” like José Baselga at our Amsterdam conference in January 2011. “We are not meant to be here for one or two months life extension.” To me, the operative word here is “we”. If you want something done, never point at others. It’s a problem patients run up against, so patients should be prepared, and allowed, to help. And boy, can they make a difference! Patients should be given at least equal voting rights in the committees that set the research agendas. Because it’s all about their sickness. They can see that more patient data is made available for research, more tissues, more blood. They will see that the research community amalgamates into a real community, where people and firms collaborate unselfishly – for a change, they will see that the publication-citation cycle is broken and remuneration structures are reformed into a culture where science is appraised and rewarded for its contribution to the well-being of patients and their loved ones, of society as a whole. The patients will make a pact with the pharmaceutical industry: patients will gladly volunteer for trials, and the industry will lower the price of drugs to socially acceptable levels. No more astronomical amounts to pay for unnecessary spending on inefficient research projects. That is the kind of help and positive action I imagine patients might have to offer. But it will have to be based on equality and on voting power. Otherwise it won’t work and we will muddle on. Another month of miserable life caused by the drugs’ “side effects”. Another few hundred billions of research money down the drain. It just doesn’t make sense, does it?

    So yes, we can do something about it. And it’s about time, too. Ten million die every year! So take up the challenge and do something about it. And open the door when we patient advocates knock. It will make the world a much lovelier place.

    Peter Kapitein, Inspire2Live
    Never ever quit!

    Read More
  • Scientist René Bernards talks about getting cancer under control

    Blogs, Medication
    Posted on Thursday, May 9th, 2013 at 9:21 PM by

    René Bernards, one of Holland’s most renowned cancer scientists, and also among the leading cancer scientists in the world, won another award from the Dutch Royal Scientific Society (KNAW) of 1 million Euros for his outstanding research. In Dutch National TV show DWDD he talks about getting cancer under control within the next decade(s). Very interesting interview (in Dutch).

    Interview with René Bernards on DWDD

    Read More
  • Let’s share and implement faster

    Molouk Milani, Patient Advocates
    Posted on Tuesday, April 16th, 2013 at 6:42 PM by

    By Molouk Milani 

    Almost daily a new discovery on cancer appears in the news. On the one hand it’s very promising and gives hope. On the other hand it doesn’t feel like we can benefit from it yet. The discoveries and developments might be different and innovative. Yet they are equal in one aspect: ‘in the future new interventions to treat cancer might be developed’. And with this sentence the beam of hope diminishes into just a little spark. Future cancer patients will maybe benefit, but if you have cancer now it will not help you. And that is just impossible to accept. Time is hours and minutes, but when you have cancer time is life. Life that is just too beautiful to wait for.

    When I had cancer I started to think about the different aspects of my disease. Apart from the physical ones I realized that cancer is also a universal disease. We all suffer from cancer; cancer does not discriminate for sex, race and age. It affects us all. We suffer the same. And although the reason is a sad one, the awareness of the universality of our suffering from cancer deepened my conviction that the earth is one country and the people citizens from this same country and that working together is the natural action that flows from it. Together we are so much stronger than alone!

    Personally I felt this during my illness. Other cancer patients helped, with support and comfort. Family, friends, neighbours helped with making life easier and happier! And doctors and scientists helped by consulting with me about treatment plans and goals and by making new insights available in the treatment protocol. I myself tried to help a bit too, by giving my DNA and complete access to my medical file to the cancer centre I was treated. It is powerful to be together with so many people in getting just my cancer under control. And when this individual scale is enhanced into a global scale, it must be impressive to witness what can be established.

    When I see the night with the impressive black sky, the shining stars and sense the infinity of our universe, I can only dream how promising and powerful it must be when knowledge is truly shared. It must resemble the infinite universe. Oceans of knowledge with limitless potencies of discoveries, with the goal to all live a happy life. To keep knowledge to oneself or to a small selected group of people is in the light of our undeniable oneness unjust, painful and harmful. To keep knowledge to oneself is preventing others from knowledge and causes unnecessary lives taken in the battle against cancer.

    As we are one people on one planet, our goal is the same. We all want cancer to be under control. Therefor, let’s truly share; let’s be completely open in the knowledge and discoveries made. Let us all join in the battle against cancer; patients, doctors and scientists. And let us all be happy because it will make our common victory come sooner and better then all of us separately can dream of. Then, reading an article with new developments in cancer research one sentence will again become common ‘in gratitude of our joined knowledge and action we are convinced that cancer patients within the near future of two years may benefit from it, and where life’s are currently at risk we will do our best to implement earlier.’

    Read More
  • The Fellowship for Life

    Clinicians, Jan Gerrit Schuurman, Medication, Patient Advocates, Researchers
    Posted on Thursday, March 7th, 2013 at 6:01 PM by

    By Jan Gerrit Schuurman

    This is the third year of our fellowship blog. In 2009 we started a tour, which at the time was called “Three boys in search of Life”. Helped by top scientists and wise men, we embarked on what has become an immense journey.

    The partnership of three grew into a fellowship. We started this tour, and were joined by many. Other individuals have become as much involved as we are. A group of patient advocates was formed and is now at the forefront of change. A fellowship for life! We have found out, through the words of wise men and through hard personal experience how complex cancer is. It is so complex because we are immersed in it. It is not just that more than 40% of the people get cancer somewhere in their lifetime. It is not just that we cannot live with and we cannot live without it, because cancer is inherent to the development of life, especially in a long life and a life worth living. The problem with cancer is also that we can do so much about it. It is a problem that can be solved, if not completely but certainly an immense portion of it. There is much we can do to prevent it from occurring. But changing our prospects requires collective action and initiative taken by many individuals in their own privacy. Taking up this responsibility and acting on it, that is our challenge.

    In January 2013 the third annual conference of Inspire2Live was planned. Its theme is the reduction of incidence of cancer. The third Inspire2Live Annual Conference is again organised in cooperation with the Dutch Central Bank and Dutch Royal Academy of Arts and Sciences. The main conclusion: we know very well what to do to reduce the number of cancer patients. Tobacco use alone accounts for some 30% of all cancers. There is also much to gain from cutting down alcohol intake, reducing obesity and encouraging exercise and healthier food. Epidemiological and tumor biological research has shown that the reduction of cancer incidence should first and foremost be kick-started through improved prevention. Higher quality education with a specific focus on health at an early age is essential. But there is also an increasingly clear scientific basis for closer attention to prevention geared to citizens’ and patients’ risk profiles.

    Prevention reduces cancer incidence by 40%
    Prof. Gerd Gigerenzer, keynote speaker at the conference, made this remarkable statement:
    The effect of screening on cancer mortality has been shown to be nil for many cancers, and small for a few. The effect of cancer drugs, for most solid cancers, is in the order of a few weeks or months of life prolonged, with heavy loss in quality of life.

    An estimated 50% of all cancers are due to behavior, cigarette smoking (20-30% of all cancers), obesity, fast food, sugary drinks, and physical inactivity (10-20%), and alcohol abuse (10% in men, 3% in women). Thus, the best potential for reducing the burden of cancer is prevention, that is, health literacy.

    To be successful, prevention programs has to start early in life. To tell a 15-year-old to stop smoking is too late. Eating habits are formed in childhood. The planned Groningen health literacy project starts in first grade, and continues through puberty. It will be taught by the regular teachers, e.g. embedded in sports and biology, and its goal is to make young people risk competent. The goal is not to tell them what not to do, but to help them to make their own, informed decisions.

    Prevention: the main recommendations
    The attendant experts in fields including cancer, nutrition, behavioral sciences and molecular biology provided the following guidelines that will help to significantly reduce the risk of cancer.

    • General: Prevent overweight and obesity (risk factor) by means of a healthy diet and exercise.
    • Tobacco: Quit smoking (smoking accounts for some 30% of all cancers).
    • Alcohol: Alcohol consumption increases the risk of cancer and does not make for a healthy lifestyle.
    • Nutrition: Eating red meat (beef and pork) poses a risk, but this does not apply to poultry or seafood.
    • Fats and sugars are not carcinogenic in and of themselves but they are more likely to cause overweight.
    • As to many other nutrients, including coffee, artificial sweeteners like aspartame and a wide range of additives that were once considered carcinogenic, there is little (or too little) evidence.
    • Exercising sensibly and more often has a preventive effect on healthy people and (former) cancer patients alike.

    There is also insufficient evidence on a number of other foodstuffs that were believed to protect against cancer, including fibers, vegetables, fruit and antioxidants. However, fruit and vegetables and high-fiber food are indeed part of a healthy diet. Alcohol is not, even in small quantities.

    Research on prevention in children
    Many children from socially underprivileged families miss out on that knowledge and competence. This has prompted Inspire2Live to join forces with several universities at home and abroad to set up a project in Oost-Groningen aimed at familiarizing young children with the importance of healthy choices. The conference speakers and attendants were unanimous in their opinion that many improvements can be initiated top-down, involving parties like Inspire2Live, the Royal Netherlands Academy of Arts and Sciences [KNAW] and the Dutch Cancer Society [KWF], and that the community is supported regionally and locally in the development of a healthy lifestyle.

    Patients are at the center
    The conference was unique in that it was attended not only by physicians, scientific researchers and fund-raisers but also by a large number of patients. For two days they joined the exchange of ideas and discussions about how to better combat cancer and improve preventive action. In the months ahead, these Inspire2Live “patient advocates” as they are referred to will also be taking the lead in generating increased awareness of and dedication to prevention. All those involved considered the interaction between patients, doctors and researchers highly worthwhile and necessary to promote further action.

    Bob Weinberg expressed the importance of cooperation as follows:
    ‘You Patient Advocates are by far more convincing when it comes to prevention then a scientist can ever be’.

    A final note
    Prevention is way under supported. But let us not forget treatment. While a large portion of cancers can and should be prevented, let us likewise strive for better care, better treatments, and better prospects for those who have cancer or were diagnosed with it at some point in their life. We have a multiple responsibility: getting cancer under control means we do what we can. That we reduce incidence, and we improve treatments and quality of life.

    Read More
  • The Power of Passion in Innovation

    Patient Advocates, Peter Kapitein
    Posted on Thursday, November 22nd, 2012 at 9:25 AM by

    by Peter Kapitein

    Working for a better life for people living with cancer and for their loved ones is the mainstay of our mission. With every new step we take, we first ask ourselves ‘What’s the benefit for the patient?’

    Inspire2Live is the umbrella organization that coordinates a range of programmes and events (also referred to as our beautiful sons and daughters) designed to accomplish our mission. What began as a joke in 2006 (cycling up mount Alpe d’Huez 6 times on one day) in a mere 5 years evolved into an initiative with a EU 50 million endowment earmarked for cancer-related research and applications, 6 events in Europe and the United States and relying on hundreds of volunteers that working with passion for the patients and their loved ones. Besides these national events, Inspire2Live has set up a global initiative called Understanding Life!, bringing together the best researchers and clinicians fully committed to getting cancer under control in 10 years’ time.

    Is this a simple goal? Yes it is, even though what needs be done will not always be equally easy. But ‘Never Ever Quit’ being our motto, we know one thing for sure: on 17 January 2021 cancer will be under control and people will be living Happy and Healthy lives in Harmony with cancer.

    In everything we do the patient is leading. We set up projects and activities with and around the patient. We take this approach to our events but also to research projects and treatment programmes. Whatever we do, it is always a joint venture between patients, researchers and clinicians. But patients First! We connect these three groups, asking them to give the best they have and then a bit more. We will always do so independently. While aware of all the systems we are dealing with, we make sure we will never become part of them. By steering this course, we are able to choose for the benefit of the patient under all circumstances.

    Now is this only possible for companies specializing in cancer care, you may wonder? Of course not. The principles of our initiative are simple and can be copied to every organisation. Let me explain this.

    Always tell why you do the things you do and not just what you do. People don’t buy what you do, people buy why you are doing it. Remember that the what and the how are always debatable, but that the why never is. And there is always a why in every company. Most of the time we have forgotten this but believe me: there is.

    Take to heart Mahatma Ghandi’s words: You must be the change you want to see in the world. If you want to achieve something, you must make the first step yourself and see what others do with it and how they respond. Then you make the second step, probably with one or two other people that have joined in to help you. Because they see why you do it they help you with the how and the what.

    Use as few rules as possible and see to it that responsibility is borne at every organisation level, down to the lowest level. The more rules the less thinking. People stop thinking if there are too many rules. Most of the people employed at your company know better how things should be done than you know. You know why the things have to be done. Most of the people in the company love responsibility. So give it to them and enjoy an empty agenda.

    Along the lines of these few principles we organized Inspire2Live, the events and the program Understanding Life! The most essential part is of course the Passion that is brought in by all the people that work in our organization. Passion for the patients and their loved ones. And we combine this with our strong motto: ‘Never ever quit!’. So if we are faced with a disappointment or failure we allow us only 5 seconds of sorrow and then ask ourselves: ‘What can I do to make it a success?’. We never complain because that’s useless. We never want to be in a position that we must explain to the patient that we stopped because of some problems that we couldn’t solve. Don’t search for a solution. Find it! And always be aware of The most urgent question in life: What do you do for other people? (Martin Luther King).

    The coming years we will make the next steps. We will set up more than 20 PR and awareness-enhancing events across the world and will raise more than EUR 250 million per year, if not more. But the most important goal that we will meet is that people will lead Happy and Healthy lives in Harmony with cancer. Together with their loved ones. Because that is the essence of life: living together.

    Read More
© 2017 Inspire2Live. All Rights Reserved.