• Recht op gezondheid of patentrecht: wat gaat voor?

    Recht op gezondheid of patentrecht: wat gaat voor?

    Posted on Wednesday, October 4th, 2017 at 12:01 PM by

    4 oktober 2017 verscheen er in het Parool een artikel over Inspire2Live.

    Aanleiding voor het artikel was het Rondetafelgesprek dat TweedeKamerleden recent voerden over de Farmaceutische Industrie. Onderwerp daar was vooral de nieuwe intramurale (door de specialist in het ziekenhuis toe te passen) behandelingen met nieuwe medicijnen waarvan de kosten de pan uit rijzen.

    Dat was eerder voor de Minister al reden om vooral die nieuwe intramurale geneesmiddelen die te duur zouden zijn, bij wijze van experiment in de zogenaamde sluis te plaatsen. Niemand kan erbij totdat de Minister een “goede prijs” uitonderhandeld heeft. Een van de slachtoffers dat experiment met de sluis was onze eigen Patient Advocate Ben de Bruijn.

    Hij kreeg het middel Nivolumab niet omdat het ziekenhuis het niet kon betalen en de Minister het middel in de sluis had geplaatst totdat er een voor haar acceptabele prijs uitonderhandeld zou zijn. Die over de rug van Ben uitonderhandelde prijs kwam voor hem helaas te laat. Nu wil de Minister middels een Algemene Maatregel van Bestuur de sluis een wettelijke basis geven omdat ze op deze manier vele miljoenen van de prijs van nieuwe geneesmiddelen af heeft kunnen krijgen. Een wettelijke basis dus voor een pokerspel met als inzet de levens van anonieme patienten. Niemand wil dit. Dat bleek wel uit de oplossingen die door alle betrokkenen tot en met de farmaceutische industrie zelf werden aangedragen.

    En: zowaar: de oplossingen die door diverse stakeholders werden aangedragen konden over het algemeen rekenen op onze steun. En onze oproep aan de politiek is dan ook: Doen! Maar….

    Het is niet genoeg. Het verleden heeft ons geleerd dat de industrie zich steeds weer gemakkelijk aanpast en zelfs als we alle goede suggesties van alle stakeholders zouden overnemen, zouden we over vijf jaar weer de zelfde discussie hebben over de uit de pan rijzende kosten. Er is meer nodig.

    Iedereen blijft denken in bedrijfseconomische termen: Een patient is een kostenpost. Hoeveel mag een patient kosten?

    Iedereen, van patiëntenorganisatie tot en met medisch specialist, ziekenhuis en politiek dansen daarbij om de kernvraag heen waar het uiteindelijk allemaal om draait: Welk recht weegt zwaarder: Dat van een bedrijf of winst en eigendom via het patentrecht, of het fundamentele ‘recht op zorg voor de gezondheid’.

    Dat is vastgelegd in het Internationaal Verdrag inzake Economische, Sociale en Culturele Rechten (IVESCR), het Europees Sociaal Handvest (ESH) en het Grondrechtenhandvest van de Europese Unie. Voor de Nederlandse staat betekent dit recht een verplichting om te zorgen voor een kwalitatief goed stelsel van gezondheidszorg. Medische voorzieningen, medicijnen, behandelingen en medisch personeel moeten voor iedereen die dat nodig heeft toegankelijk, beschikbaar, aanvaardbaar en van goede kwaliteit zijn. Het recht op gezondheid omvat voor de staat eveneens de verantwoordelijkheid om de gezondheid van alle inwoners te beschermen en te bevorderen.

    Nu niemand kennelijk die vraag durft te stellen, doen wij dat van Inspire2Live. Wij doen dat door de ingredienten van een gepatenteerd middel zoals Nivolumab of Olaparib te importeren uit China. Vervolgens zal onze partner Cinderellla Therapeutics hier het betreffende middel van maken, volledig conform alle wet en regelgeving. Op een uitzondering na: Het patentrecht. Wij hopen hiermee voor de rechter gedaagd te worden zodat eindelijk de vraag die iedereen ontwijkt beantwoord kan worden: Welk recht weegt het zwaarst, patentrecht of het recht op zorg voor gezondheid.

    Pas als die vraag beantwoord is kunnen we als samenleving verder op een weg naar wat wij hopen een weg zal zijn met medicijnen en behandelingen voor iedereen die dat nodig heeft: toegankelijk, beschikbaar en van een goede kwaliteit. Te beginnen in Nederland, uit te breiden naar Europees en uiteindelijk wereldwijd en voor iedereen.

    Maar hoe zit het dan met de dreigementen van de farmaceutische industrie om het licht uit te doen in Breda? Worden er dan nog wel geneesmiddelen geleverd? Wordt er nog wel onderzoek gedaan naar nieuwe middelen? Begrijpelijke vragen die we maar al te graag zullen beantwoorden.

    We nodigen u dan ook van harte uit om vragen die u heeft te stellen via info@inspire2live.org en onze Patient Advocates staan u dan graag te woord.

    Voor aanvullende informatie in dit dossier verwijzen we u graag naar:

    Neem voor meer informatie contact met ons op..

    En dan ook nog..

    0
    Read More
  • The concentration of high complex care for oesophagus- and stomach cancers has to be realized for the benefit of these patients!

    The concentration of high complex care for oesophagus- and stomach cancers has to be realized for the benefit of these patients!

    Posted on Wednesday, September 27th, 2017 at 4:04 PM by

    It is a fact; cancer patients who are diagnosed and treated at excellent cancer care centres have better outcomes and can expect less complications, longer life and better quality of life than do patients who are not.

    Each year in the Netherlands there are 4000 new patients diagnosed with oesophagus and stomach cancer. One third of these patients receive curative care. In 2016, also in the Netherlands, there were 806 oesophagus resections and 553 stomach resections all of which were carried out at 22 hospitals. These are way too many cancer care centres to offer these patients the best diagnostics, treatment and after care.

    This must change immediately and that is possible. The need to gather all of the expertise for diagnostics, care and after care is high for this patient community. For example, patients who are treated in centres where high concentrations of these operations are carried out live longer and have a higher quality of life than patients who are treated at centres where only a few of these operations take place.

    All of these patients deserve the best care possible and available. This can only be realised by bundling expertise. Inspire2live has developed a Manifest for concentration of oesophagus and stomach cancer care (only in Dutch) alongside experts. In this document, Inspire2live explains the way towards excellent care in oesophagus and stomach cancer care. The criteria to be met by excellent centres are also pointed out in the document.

    The realisation of the concentration of high complex care is by no means simple, but that is no reason to let patients pay with their lives and their quality of life. The steps towards excellent care for these patients need to be taken, and we know how. The first step is the willingness of all parties involved. Do it, for all the patients with oesophagus and stomach cancers!

    Bekijk hier de Nederlandse versie van dit persbericht..

    0
    Read More
  • Barbara’s blog: Can it be lovely to have had Cancer?

    Blogs, Patient Advocates
    Posted on Friday, August 25th, 2017 at 10:31 AM by
    Barbara Moss

    Barbara Moss

    I am a Stage IV bowel cancer survivor of 10 years. You may be shocked at what I am about to say.

    It wasn’t long after I was told I was cancer free, over 2 years after diagnosis .. I was practising a presentation for MPs in Westminster.. My son, Aidan asked me, before he did a skydive for Bowel Cancer UK , ‘Mum, are you pleased you got cancer?’

    Wow! What a question! And why did he ask me that!

    I would have to tell you a bit of my story, and I have written a book about it called, ‘Who’s Been Peeping in my Bed?’

    Ten years ago, after a series of misdiagnosis, 6 years from my first consultation with my GP, I was sent for a blood transfusion because I was anaemic. It was then that I was told I had cancer. A few days later, ‘terminal cancer’ and that I had three to five months to live. It was as sudden as that.

    Researching options with my whole family, we asked for the medication that reduced my tumour and allowed resection of my colon and liver. Even after recurrence, I have lived on another 8 years and still running! Bowel Cancer UK helped me enormously.

    In 2006, the UK was a good 5 years behind Europe. The NHS refused me Avastin that was already being used in America and Europe. With no hair, undergoing chemotherapy, I had to stand around a table with a dozen men in suits, who I felt were playing God with my life. I presented my case to ask for the drug through the NHS but I was told ‘I was not exceptional’ and I could not have it.

    With difficulty, we paid for the Avastin which shrank my tumour by half after four treatments and this allowed me to have an operation. I know I was lucky because there were no biomarker tests offered at the time.

    My life, I accepted was to end, suddenly had a new lease and I have felt guilty ever since because I was among others who had far less chance than me to survive. Was it money that saved my life? Was it my ability to research on the internet and ask questions of my oncologist? Do others die because they feel afraid to ask questions?

    What a difference my extended life has made for my family. I said from the start, if I die, I die…but my family are the people who live without a Mum, a wife, a loss. I have valued my time, spending weeks in France with my loving husband, Mark; I have seen my two sons graduate; and I have been with my family to celebrate my Mum’s 90th birthday. She is now 96!

    If I was to die tomorrow, I would now be ready, but not without a fight! Perhaps it is my guilt, but I have felt a compulsion to give back something of what has been given to me. I have spoken out publicly in the media and my own case was used as an example to change the law in the UK regarding access to drugs. I must add that the situation has since gone backwards so there is always a voice from the patient that needs to speak out.

    Barbara’s story doesn’t only happen to Barbara and doesn’t always have a happy ending. As a teacher before I had to retire I feel, ‘we could all do better!’

    Cancer patients should not have to fight bureaucracy as well as their cancer.

    And if I can help to do that, then my answer to Aidan’s question, ‘Mum are you pleased you got cancer?’

    ‘Almost!’

    0
    Read More
  • In memoriam: Chris Kerkhof

    In memoriam: Chris Kerkhof

    Posted on Saturday, August 12th, 2017 at 8:23 AM by

    Chris was een heel bijzondere vogel. Iedereen die het genoegen heeft gehad Chris te mogen ontmoeten, zal hem niet snel vergeten. Zijn enthousiasme, drive en passie vochten om uit zijn lange lijf te spatten. Zijn ogen leken vonkelende sterren en willekeurig welk onderwerp besproken werd, Chris was vol vuur en tomeloos enthousiasme. Praten en denken tegelijk in een razend tempo. De gezondheidszorg was zijn werk, missie en liefde. Medicijnen, apparatuur, slimme devices, alles wat het leven van patiënten maar zou kunnen veraangenamen of rijker maken. In vele hoedanigheden en rollen, speelde Chris zijn deel en waar Chris kwam, veranderde de wereld en begon de zon te schijnen.

    Toen Chris enige jaren zelf als patiënt onderdeel werd van de medische wereld, ging hij onverdroten verder met verbeteringen voorstellen, zeker ook rondom zijn eigen behandelingen. Hij legde zich niet neer bij zijn lot, maar nam de regie in handen om zo snel als mogelijk weer te genezen. Chris raakte ook betrokken bij het werk van Inspire2Live. Menig gesprek hebben we gehad over hoe zaken beter en vooral efficiënter aangepakt konden worden in de taaie en weinig flexibele gezondheidszorg.

    Vorig jaar werd voor de tweede keer kanker vastgesteld. Weer ging Chris vol voor genezing en nog bozer maakte hij zich over de in zijn ogen onzinnige discussies die soms de boventoon lijken te voeren. Hij besefte zich meer dan ooit dat zijn lot verbonden was met veranderingen en dat tijd niet echt in zijn voordeel werkte.

    Enkele weken geleden werd duidelijk dat Chris niet meer beter zou worden. Ook nu bleef hij de regie voeren en organiseerde hij een onvergetelijke Aloha-party waarin hij het stralend middelpunt was. Met zijn laatste krachten sprak hij nog eenmaal de wereld toe in een prachtig ingetogen filmpje. Zijn laatste observatie was er een van ongekende schoonheid:

    “Als we allemaal zouden doen wat we kunnen, dan zijn we klaar hè en dat vergeten we wel eens met z’n allen!”

    Met een prachtige lach eindigde hij dit filmpje en dezelfde prachtige lach zullen we zien als we aan Chris denken.

    Onze gedachten gaan uit naar zijn familie en dierbaren; ouders, echtgenote, kinderen, kleinkinderen en schoonfamilie.

    Chris blijft voor altijd in onze gedachten en met zijn ongeëvenaarde energie in ons hart, zetten we onze zoektocht voort, doen wat we kunnen.

    Namens de Patient Advocates van Inspire2Live
    Coen van Veenendaal

    0
    Read More
  • De strategie naar kankerceldood

    De strategie naar kankerceldood

    Coen van Veenendaal, Patient Advocates, Peter Kapitein
    Posted on Monday, July 17th, 2017 at 3:55 PM by

    Net terug uit de VS en nog niet helemaal bijgekomen van alle nieuwe inzichten en ideeën. Want het bruist weer behoorlijk in mijn bovenkamer en samen met Peter heb ik tussen alle afspraken door de tijd gebruikt om de ideeën verder vorm te geven. Het lijkt of we weer op een bijzonder punt staan, waar de noodzaak maar ook de bereidheid om samen te werken steeds nadrukkelijker gevoeld wordt. De patiënt gaat hier alleen maar voordeel van ondervinden, want alleen met een maximale gezamenlijke inzet, kunnen we echt concrete stappen zetten in het vinden van ‘personalized therapies,’ of gepersonaliseerde therapieën in goed Nederlands ;-). Met nadruk op therapie wat dus verder gaat dan alleen medicijnen.

    Maar laat ik bij het begin beginnen. Ik ben de laatste tijd veel aan het lezen en onderzoeken wat de invloed van voeding is op het menselijk lichaam. Ik ben al langere tijd zeer geïnteresseerd in voeding en vooral ook periodes van onthouding van voeding, ofwel vasten. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat voeding een zeer cruciale rol speelt in onze gezondheid algemeen en kijkende naar de afgelopen 100 jaar, waarin een aantal ziektes enorm zijn toegenomen, is de link met een sterk gewijzigd voedingspatroon niet te negeren.

    Steeds meer wordt duidelijk dat wat we eten een sterke correlatie heeft met de gezondheid of ongezondheid van ons lichaam. Veel aandacht gaat uit naar de discussie wat nou gezonde voeding is en wat niet. Deze discussie wordt vertroebeld door vele belangen, sterke overtuigingen, stellige meningen en soms zelfs bijna religieus fanatisme. Vanuit wetenschappelijk oogpunt wordt dan nog eens toegevoegd dat het praktisch onmogelijk is om de waarde van individuele voedingsonderdelen aan te tonen (hoe toon je aan dat een tomaat wel of niet gezonder is dan een broodje kaas?). De meest logische uitleg die ik gehoord heb is nog altijd: eet producten die zoveel mogelijk lijken op hoe ze in de natuur voorkomen (zou mijn overgrootmoeder het herkend hebben als voedsel…?) en bedenk of jouw voedsel geen overbodige schade toebrengt aan andere levende wezens.

    Waar echter nog weinig aandacht voor is, is niet eten. Vreemd aangezien vasten al een eeuwenoud gebruik is. In alle religies wordt een periode van vasten voorgeschreven met belangrijke fysieke en spirituele voordelen. Maar nog belangrijker is dat we in onze evolutie heel regelmatig te maken kregen met periodes van afwezigheid van voedsel. Overdaad werd telkens gevolgd door schaarste en evolutionair zijn we dus heel goed toegerust om langere tijd zonder voedsel te kunnen. Inmiddels is er ook in wetenschappelijke kringen steeds meer aandacht voor de gezondheidsvoordelen die vasten met zich meebrengt. Zeker in het geval van obesitas en diabetes 2 lijkt het heel nuttig om een aantal dagen niet te eten om de insulineresistentie onder controle te krijgen.

    Waar ik echter vooral door getriggerd werd, is dat ook kanker een hele sterke link heeft met voeding. Al lezende over de voordelen van vasten stuitte ik op het werk van prof Thomas Seyfried. Seyfried is celbioloog gepromoveerd op genetica. Zoals velen met hem, was hij er in de jaren 80 van overtuigd dat kanker een genetische ziekte is. Gaandeweg begon hij echter te twijfelen aan deze opvatting omdat hij ontdekte dat kankercellen niet alleen beschadigingen in het DNA, maar vooral ook in de mitochondriën (de energiecentrales van de cel) hadden.

    Vele jaren studie hebben hem ervan overtuigd dat kanker niet een genetische maar vooral een metabole ziekte is, ofwel een ziekte van de celstofwisseling. Dit sluit ook aan bij de bevindingen van Warburg in de jaren 20 van de vorige eeuw die aantoonde dat kankercellen geen zuurstof meer verbranden maar vooral glucose.

    Hier een uitleg van de ideeën van Seyfried: https://www.youtube.com/watch?v=dm_ob5u9FdM&t=7s

    Verder speurwerk levert helaas nog niet heel veel informatie op over het toepassen van dit gedachtegoed bij patiënten, maar het is absoluut een heel interessante gedachte en een plausibele theorie. Natuurlijk volgen we niet zomaar blind elke nieuwe theorie, want theorieën klinken al snel plausibel, want de praktijk van patiënten blijkt telkens toch weerbarstiger. Dus heb ik voor onze trip naar de VS deze theorie besproken met een aantal wetenschappers in het Erasmus MC.

    Daarbij werd me duidelijk dat het zeker een heel interessante aanpak is die echter niet voor elke patiënt zal werken, aangezien het niet zo eenduidig is dat elke kankercel alleen maar afhankelijk is van glucose. Maar zeker interessant om verder te onderzoeken en Seyfried heeft wel een heel interessante aanpak die veel verder gaat dan patiënten te adviseren geen suiker of andere koolhydraten te eten (ketogeen dieet).

    Peter en ik hebben deze theorie tijdens de afgelopen trip dan ook aan verschillende mensen voorgelegd en ook zijn we bij Thomas Seyfried langsgegaan in Boston College. Iedereen beaamde dat metabolisme zeker een belangrijke rol speelt, maar zeer waarschijnlijk niet de enige sleutel tot succes is. Gaandeweg ontvouwde zich dan ook een veel breder idee dan alleen het focussen op het metabolisme van de kankercellen. Er zijn namelijk nu een aantal hele interessante stromingen in de behandeling van kanker.

    Allereerst is er de groep wetenschappers die zich toeleggen op het ingrijpen op de verstoorde signalering van kankercellen. Door het repareren of juist blokkeren van de fouten die door de beschadigde DNA veroorzaakt worden, is men steeds beter in staat kanker terug te dringen. Deze ‘targeted therapy’ levert zeker winst, maar veelal geen genezing op.

    Een tweede belangrijke stroming is immunotherapie. De wetenschappers zijn steeds beter in staat ons eigen immuunsysteem, die kankercellen niet herkent als foute cellen, te stimuleren om ze op te ruimen. Zeker de laatste vijf jaar is hierin een enorme voortgang geboekt, wat voor veel patiënten een enorme verbetering heeft gegeven in hun prognose. En dan is er de metabole aanpak gepropageerd door o.a. Seyfried.

    Ons idee is om een groep top wetenschappers en artsen bij elkaar brengen die deze drie werelden (want het zijn aparte werelden) bij elkaar kunnen brengen en kunnen zoeken naar de beste combinatie.

    Het klinkt eenvoudig, maar in de praktijk natuurlijk bijna onmogelijk. Gelukkig zijn wij dol op onmogelijke uitdagingen, dus hebben we ons hierin vastgebeten en hebben we de eerste zaadjes al gepland. Het idee werd door een aantal van de mensen die we gesproken hebben ook direct omarmd, waarbij ze het geweldig vinden dat wij als patient advocates hierin het voortouw nemen.

    Het is toch bijna ondenkbaar dat een kankercel nog kan overleven als je hem uithongert, cruciale levenslijnen afsluit en zijn enige vijand, de immuun cel, in staat stelt hem de genadeklap te geven? Kortom, een hele inspirerende en uitdagende klus waaraan we vol goede moed zijn begonnen. En ons motto blijft ‘Opgeven is geen optie’, dus zullen we hem afmaken ook.

    Patient Advocates Coen (Erik) van Veenendaal en Peter Kapitein

    0
    Read More
  • Wanneer staat de overheid op tegen hoge prijzen van medicijnen?

    Wanneer staat de overheid op tegen hoge prijzen van medicijnen?

    Posted on Wednesday, July 5th, 2017 at 2:01 PM by

    Inspire2Live wordt steeds meer betrokken in discussies over de prijzen van medicijnen. Zo was Peter Kapitein deelnemer in een paneldiscussie in Madrid bij de European Hematology Association over dit belangrijke onderwerp. In het panel zaten Richard Sullivan, health economist bij het Kings College in Londen en Andrew Rintoul, beleidsmaker bij de Wereld Gezondheidsorganisatie WHO.

    Kapitein benadrukt dat het de overheid is die weigert iets aan de prijzen te doen. Er zijn enkele uitzonderingen, zoals de overheden van de BeNeLuxA (België, Nederland, Luxemburg en Oostenrijk). Zij doen serieuze pogingen om de prijzen te beteugelen. Op Europees niveau is de overheid echter het probleem en niet de oplossing.

    De Europese Unie kan eenvoudig de prijzen vastzetten op een maximum niveau. Wanneer vanuit Europa bijvoorbeeld het duurste kankermedicijn Nivolumab op een maximumprijs van € 50.000,00 wordt gezet, is  dit de prijs. De industrie zal het zonder meer voor dit bedrag ter beschikking stellen. Immers; de landen van  de BeNeLuxA kunnen nog genegeerd worden, maar de markt van heel Europa zal dit zeker niet.

    De EU heeft de macht om de prijs te beteugelen en doet dit niet. Omdat de belangen van de industrie in de landen Duitsland, Engeland en Frankrijk te groot zijn en de lobby van de industrie hier sterker is dan sommige politici willen. De overheid in die landen danst naar de pijpen van de industrie. Het Medisch Industrieel Complex is hier zo krachtig dat in sommige landen de medicijnen zo duur zijn dat ze niet gegeven worden en in landen als Nederland nog wel, maar dat hier de grenzen in zicht dreigen te komen.

    Inspire2Live is van mening dat als de overheid weigert de prijzen te beteugelen er geen maximumprijs voor het medicijn is vanuit het perspectief van de patiënt. Of het nu €10, € 1.000 of € 100.000 kost; we willen het gewoon hebben.

    Met een overheid die weigert de prijzen te beteugelen hebben we geen medelijden.
    Met patiënten wel.

    0
    Read More
  • Iets te kiezen

    Iets te kiezen

    Blogs
    Posted on Sunday, April 30th, 2017 at 2:11 PM by

    Eind april 2017. Wij hebben onze verkiezingen achter de rug, Amerika heeft intussen een nieuwe president en in Frankrijk zit men er nog middenin.

    En waarvoor kiezen we dan? Vóór vooruitgang, tégen het bestaande etablissement, mínder belasting…? De verkiezingsprogramma’s zijn, zoals altijd, veelbelovend.

    Zoveel wensen, overwegingen, keuzen. Zoveel belangen. Waarop baseer je dan jouw keuze? En heb je achteraf het gevoel dat de uitkomst ook jouw keuze vertegenwoordigt?

    Ooit heb ik ergens gelezen dat een gezond mens wel 1000 wensen heeft en een ziek mens maar 1.

    Slechts 1 wens. Is dat wel zo? En wat zou die ene wens van het zieke mens zijn? Weer de oude worden? Kwaliteit van leven? Vooraf beter geïnformeerd zijn? Of de wens van een prettig einde? Ik kan zo dus al meerdere wensen bedenken. En een wens betekent een keuze voor het pad dat je wilt bewandelen richting jouw wens. Hierin verschillen verkiezingen en zorg niet zoveel.

    Als voormalig kankerpatiënt hoor ik andere mensen, geconfronteerd met kanker, vaak zeggen dat zij achteraf misschien wel een wens, maar geen keuze hadden. Een sprong in het diepe. Of, althans het gevoel niets te kiezen te hebben gehad. Want na de diagnose volgt al snel een plan van aanpak en de arts heeft het beste met jou voor, dus zo gaan we het doen. Vervolgens draait de medische molen. En welke kant de molen ook opdraait; terugdraaien kan niet.

    Zelf kreeg ik in 2010 de diagnose borstkanker. Ik was 36. Ondanks dat dit maar 7 jaar geleden is, was de kankerzorg op een andere leest geschoeid. Bij een jonge vrouw als ik werd zekerheidshalve grof geschut ingezet: amputatie, bestralingen, chemokuren, hormoonbehandelingen of combinaties daarvan. De term “overbehandeling” was nog in onderzoek en kwam zeker tussen arts en patiënt niet ter sprake. Enfin, afgaande op mijn gevoel ging ik in gesprek met mijn oncologe. “In onderhandeling” is een betere omschrijving.

    “Waarom?” vroeg ik hardop, want ik voelde niets voor grof geschut. “Ja, waarom?” vond zij eigenlijk ook. Haar beeld van de ideale behandeling strookte niet met de toen heersende richtlijn; zij maakte zich hard voor maatwerk, met oog voor kwaliteit van leven. Zij was destijds een van de uitzonderlijke oncologisch chirurgen die bij een borstsparende operatie, plastische chirurgie toepasten. Een revolutie in 2010!

    We werden het eens over mijn behandeling en gingen gezamenlijk voor minder is meer. Achteraf lijkt het misschien meer geluk dan wijsheid. Hing mijn avontuur van toevalligheden aan elkaar: nadenken, durven vragen en grenzen te stellen. En de juiste arts treffen. Voor veel patiënten gaat deze vlieger helaas niet op en dat moet veranderen.

    Als gezond mens heb ik daarom slechts 1 wens: geen toevalligheden als het om gezondheid gaat. Hoe? Door te kiezen voor heldere en toegankelijke informatie en communicatie met en tussen alle belanghebbenden. Dan kunnen we nadien allemaal het gevoel hebben dat deze uitkomst onze keuzes vertegenwoordigt. En daar maak ik mij, samen met Inspire2Live hard voor.

    Marisca Urbanus van den Honaard
    Patient Advocate bij Inspire2Live

    0
    Read More
  • Waarom vragen artsen het antwoord niet aan de patiënt?

    Waarom vragen artsen het antwoord niet aan de patiënt?

    Posted on Friday, March 3rd, 2017 at 8:53 AM by

    Nieuwe dure behandelingen leggen een grote druk op de zorguitgaven.

    Medisch specialisten willen dat de politiek zich uitspreekt over de vraag hoeveel geld zij over hebben voor medische behandelingen.

    Volgens Inspire2live dienen kosten van medicijnen gerelateerd te zijn aan de waarde voor de patiënt. Deze waarde kan alleen de patiënt bepalen en niet de politiek, de artsen, de industrie of de overheid. Hiermee is de patiënt de belangrijkste gesprekspartner in het debat over de zorgkosten. Patiënten stellen niet alleen vragen, maar dragen ook oplossingen aan.

    Inspire2live denkt dat deze, op Value Based Health Care gebaseerde, prijsbepaling een belangrijke toevoeging is aan haar eerder aan de minister aangeboden oplossingen voor het probleem van de dure kankermedicijnen. Deze eerdere oplossingen zijn:

    1. Vaststellen van een maximumprijs door de European Medicines Agency
    2. Public funded trials: de overheid initieert en financiert trials
    3. Het zo snel mogelijk importeren van generieke en off patent medicijnen. Dit is volstrekt legaal.
    4. Het importeren van ingrediënten van gepatenteerde medicijnen en deze in Nederland in elkaar zetten volgens de geldende richtlijnen van de apothekers. Hiermee schenden we het patentrecht, maar Inspire2live wil graag een uitspraak ontlokken over de principes rechtvaardigheid, redelijkheid en billijkheid.
    0
    Read More
  • Summary of our congress ‘The whole business case from a patients view’

    Summary of our congress ‘The whole business case from a patients view’

    Posted on Friday, February 24th, 2017 at 9:31 AM by

    February 1, 2 and 3 Inspire2Live had her 6th Annual Congres: ’The whole business case from the patients view’. We were hosted by the remarkable location ‘Under Current’ with a beautiful view on the Amsterdam skyline. Here’s a summary.

    We gathered together with the stakeholders in the fight against cancer and with the aim to get cancer under control by 2021: patients, researchers, clinicians, people from industry, government and health insurance companies. We had excellent keynotes from different perspectives on our main topic. In the afternoon we had working sessions to make this even more specific.

    In the minutes you will find lots of activities to be executed. It’s good to know that some are already initiated:

    1. Patient advocates work on influencing the data protection transparency regulation.
    2.  Inspire2Live works on educating patient advocates in order to have them on an equal basis in the decision making proces.
    3.  There will be a pilot with food and prostate cancer in the province of Flevoland in 2017.
    4.  Purpose and Inspire2Live) will meet to explore co-creative development of new economically viable approaches to food and Pca.
    5.  There will be a communication plan for creating awareness around cancer and work.
    6.  There will be a plan to Reconsider breast cancer screening and prostate cancer screening in cooperation with government in order to come to screening with added value for patients.
    7.  Inspire2Live and Cinderella Therapeutics will take extra initiatives in their struggle for ‘Affordable drugs’.
    8.  The Dutch Foundation Mijn Data Onze Gezondheid / My Data Our Health (empowered by Inspire2Live) will procede to explore possible implementation of the MiDATA proposal in The Netherlands

    And of course: many more to follow. Inspire2Live uses the congres for setting their agenda for activism in order to get cancer under control.

    Please help us in realizing our initiatives and feel free to join us in the struggle for a better quality of life for patients and their loved ones.

    And of course we hope to meet and speak with you next year.

    Please like us on Facebook and follow us on Twitter.

    Kind regards,
    The Patient Advocates of Inspire2Live.

    Our mission: Getting cancer under control and inspiring people to lead Happy and Healthy lives in Harmony with cancer!

    0
    Read More
  • De Prijzen van Medicijnen tegen kanker kunnen sneller omlaag dan we denken

    De Prijzen van Medicijnen tegen kanker kunnen sneller omlaag dan we denken

    Posted on Thursday, February 9th, 2017 at 9:21 AM by

    In de Wereld Draait Door hebben Prof. Dr. R. Bernards en Prof. Dr. J. Schellens hun ideeën gedeeld om de prijzen van medicijnen tegen kanker te verlagen. Bij Inspire2live weten wij hoe dit sneller en effectiever kan.

    Patient Advocacy organisatie Inspire2live heeft in samenwerking met Stichting Cinderella Therapeutics minister Schippers een brief gestuurd met 4 concrete voorstellen om de prijs van medicijnen te verlagen.

    In de brief is de minister van VWS gevraagd om deze voorstellen in te brengen bij haar collega’s in de EU. Alleen een krachtig en gezamenlijk initiatief kan de lobby van de industrie doorbreken. “Het is de manier om medicijnen goedkoper en sneller te brengen daar waar zij horen: bij de patiënten die het nodig hebben!” zegt Dr. h.c. Peter Kapitein van Inspire2Live.

    De voorstellen van Inspire2live om de prijs van medicijnen tegen kanker te verlagen:

    1. Een maximum prijs, vastgesteld door de European Medicines Agency waarin alle lidstaten vertegenwoordigd zijn. Doel: alleen registratie bij maatschappelijk aanvaardbare prijs.
    2. Public funded trials: de overheid initieert en financiert trials waarbij goedgekeurde medicijnen vervolgens kunnen worden verkocht tegen kostprijs van de productie. De overheid behoudt het patent en artsen en onderzoekers hebben direct toegang tot de resultaten. Wij noemen dit “Het Tesla model”
    3. Legaal importeren van generieke medicijnen uit China en India.
    4. Het importeren van ingrediënten van gepatenteerde medicijnen voor trials uit fase 1, 2 en 3. Vervolgens willen wij dat deze ingrediënten in elkaar gezet worden door officieel geregistreerde apothekers. Deze medicijnen worden vervolgens beschikbaar gesteld aan alle patiënten die dat nodig hebben.

    Het vierde en laatste voorstel is niet legaal “Inspire2live wil wel eens zien wat de rechter vindt van rechtvaardigheid, redelijkheid en billijkheid” zegt Peter Kapitein.

    0
    Read More
  • Onze brief aan minister Schippers

    Onze brief aan minister Schippers

    Posted on Thursday, February 2nd, 2017 at 9:44 AM by

    Patient Advocacy organisatie Inspire2Live heeft in een brief aan Minister Schippers van VWS gevraagd om veelbelovende innovaties in geneesmiddelen sneller toegankelijk te maken voor kankerpatiënten die geen alternatieven hebben.

    “We mogen patiënten in nood niet de hoop ontnemen als er wel degelijk mogelijkheden zijn. Het is nu vaak zo dat vooral degenen die de weg in ons zorgsysteem goed kennen, de beste zorg krijgen. Maar wij vinden dat iedereen standaard de beste zorg moet krijgen”, zegt Dr. h.c. Peter Kapitein van Inspire2Live.

    Onderzoek en registratie van nieuwe geneesmiddelen duurt tot wel 15 jaar. Zelfs als in eerdere onderzoeksfases goede resultaten zijn aangetoond, kunnen maar weinig kankerpatiënten daarvan profiteren. Voor groepen die geen alternatieven hebben, kunnen deze veelbelovende medicijnen het verschil betekenen tussen leven en dood.

    Inspire2live heeft minister Schippers een rapport aangeboden waarin aanbevelingen staan om onderzoek en registratie van innovatie beter te regelen voor deze patiënten. “We hopen dat ze de kankerpatiënten de hand toesteekt en niet in de kou laat staan”, zegt Peter Kapitein.

    Lees hier het rapport met aanbevelingen: Standpuntbepaling Inspire2Live – Snellere toegankelijkheid

    Lees hier onze brief aan de minister: Standpuntbepaling – brief aan de minister 30 januari 2017

     

    0
    Read More
  • Geen nieuwe medicijnen voor patiënten door rigide regels

    Geen nieuwe medicijnen voor patiënten door rigide regels

    Posted on Monday, January 30th, 2017 at 8:48 AM by

    Minister Schippers van VWS moet veelbelovende innovaties in geneesmiddelen sneller toegankelijk maken voor kankerpatiënten die geen alternatieven hebben. Patient Advocacy organisatie Inspire2Live heeft dat vandaag voorgesteld aan de minister.

    “We mogen patiënten in nood niet de hoop ontnemen als er wel degelijk mogelijkheden zijn. Het is nu vaak zo dat vooral degenen die de weg in ons zorgsysteem goed kennen, de beste zorg krijgen. Maar wij vinden dat iedereen standaard de beste zorg moet krijgen”, zegt Dr. h.c. Peter Kapitein van Inspire2Live.

    Onderzoek en registratie van nieuwe geneesmiddelen duurt tot wel 15 jaar. Zelfs als in eerdere onderzoeksfases goede resultaten zijn aangetoond, kunnen maar weinig kankerpatiënten daarvan profiteren. Voor groepen die geen alternatieven hebben, kunnen deze veelbelovende medicijnen het verschil betekenen tussen leven en dood.

    Inspire2live heeft minister Schippers een rapport aangeboden waarin aanbevelingen staan om onderzoek en registratie van innovatie beter te regelen voor deze patiënten. “We hopen dat ze de kankerpatiënten de hand toesteekt en niet in de kou laat staan”, zegt Peter Kapitein.

    Lees hier het rapport met aanbevelingen: Standpuntbepaling Inspire2Live – Snellere toegankelijkheid

    Lees hier onze brief aan de minister: Standpuntbepaling – brief aan de minister 30 januari 2017

    0
    Read More
  • In Memoriam: Matthijs van Hall

    In Memoriam: Matthijs van Hall

    Posted on Thursday, January 12th, 2017 at 11:21 AM by

    Toen ik vanochtend van de familie van Matthijs zijn overlijdensbericht ontving ging er een schok door mij heen. Natuurlijk weet je dat zoiets gaat gebeuren. Matthijs heeft het al geruime tijd kenbaar gemaakt. En toch schrik je. Weer een mooi mens dat ons gaat verlaten. Weer een strijdmakker die er niet meer is. Weer een verlies van enorme importantie.

    ‘Wat mooi dat jullie een monument van mijn oom in de voortuin hebben geplaatst Peter’. Dat waren de eerste woorden van Matthijs die ik met hem deelde. Ik ontmoette Matthijs voor het eerst bij De Nederlandsche Bank en zijn oom Walraven van Hall was in de Tweede Wereld Oorlog ‘Financier van het verzet’. DNB heeft als eerbetoon een prachtig kunstwerk laten maken en dat ligt inderdaad ‘in de voortuin’. Op het Frederiksplein.

    Matthijs had oog voor detail en dat bracht hij met kracht naar voren. We hebben stevige, goede en kritische discussies gevoerd over patiënten betrokkenheid bij alles wat met kanker te maken had. Hij ging er met hart en ziel voor en stak zijn mening niet onder stoelen of banken. Dat dwong waardering af.

    Wat was het prachtig om in de laatste periode veel over zijn activiteiten met Fireball Express te lezen. Muziek en muziek maken was een enorme passie van hem en we lazen zijn berichtjes met veel genoegen en altijd met een glimlach op ons gezicht. Het is toch prachtig wanneer iemand met overgave aan iets deelneemt en werkt? Indrukwekkend waren zijn laatste berichten op zijn Facebook pagina. Een strijdbare man die ons met een glimlach tegemoet is blijven treden en zoals zijn bericht op de kaart zegt: ‘It’s my time to go now, it’s your time to start’.

    Matthijs je blijft altijd in onze herinnering, we knokken door met de energie die jij ons geeft en houden ook die glimlach op ons gezicht. Met af en toe een traan. We missen je.

    Peter Kapitein namens de patient advocates van Inspire2Live.

    Hier een link naar zijn pagina op de site van Inspire2Live..

    0
    Read More
  • Oudejaarsavond 2016

    Blogs
    Posted on Saturday, December 31st, 2016 at 6:08 PM by

    Goede voornemens, zouden deze niet wederzijds moeten zijn?

    Op een dag als vandaag zie ik op sociale media veel goede voornemens de revue passeren. De meeste daarvan herken ik van voorgaande jaren; meer sporten, gezonder eten, minder alcohol en stoppen met roken. Uitstekende voornemens, zeker voor het voorkomen van kanker of het kunnen bijdragen dat je in remissie blijft. Zelf denk ik aan een heel ander voornemen gerelateerd aan kanker, niet alleen voor mijzelf en mijn gezondheid maar ook voor die van anderen, ook het ongeboren kind bij zwangere vrouwen. Stop of ontwijk het gebruik van hormoonverstorende stoffen is mijn voornemen.

    bonnetjeIk haal mijn overvolle portemonnee leeg en sorteer de enorme hoeveelheid oude bonnetjes. Deze licht verkreukelde nog van een vakantie in Frankrijk en ik zie weer waarom ik juist dit bonnetje heb bewaard. De achterkant zegt “Papier gegarandeerd zonder Bisfenol en zonder Fenol”.

    Wat is hier zo bijzonder aan?

    Bisfenol is een van de vele hormoonverstorende stoffen.  Wat een aantal kankersoorten gemeenschappelijk hebben is de eventuele hormoongevoeligheid van de tumor (borst, eierstok en prostaat ) en de stoffen die dit in de war kunnen brengen of kunnen aanzetten tot groei. In het Engels “endocrine disruptors”, en de wetenschap publiceert al een jaar of 20 over de relatie met kanker .

    Dus wat we eten uit blik (met laagje Bisfenol A/BPA ), opwarmen in plastic in de magnetron (weekmakers of ftalaten) of op onze huid smeren (parabenen als conserveringsmiddel), de cosmetica met allerlei toevoegingen (triclosan), de waterdichte ademende regenjas die we aantrekken of waar we onze nieuw gekochte schoenen mee inspuiten (PFOA), de pannen met antiaanbaklaag en de dagelijkse bonnetjes van de kassa (BPA dringt door de huid heen). Dit zijn allemaal voorbeelden van hormoonverstorende stoffen.

    We gaan ervan uit dat deze stoffen ongevaarlijk zijn en dat de overheid dit onderzocht en goedgekeurd heeft voordat de producten op de markt gebracht werden. Helaas, de bedrijven die dit soort stoffen verkopen hoeven niet vooraf te bewijzen dat deze ongevaarlijk zijn. Het is aan de mensen die schade ondervinden om te bewijzen dat het schadelijk is. Denk aan asbest of het roken van sigaretten; een langlopende omgekeerde bewijsvoering. Én al zou er onderzoek gedaan worden naar dit soort stoffen dan komen we niet verder dan in vitro onderzoek of in vivo op muizen. Er is geen ethische commissie die toestaat dat we dit soort stoffen bewust in verschillende concentraties op mensen gaan smeren of inhaleren en dan gaan kijken of zich kanker ontwikkeld. Dit betekent ook dat de industrie tot in den eeuwigheid kan roepen dat het niet wetenschappelijk valt aan te tonen dat de stoffen een causaal verband aantonen met kanker en de mens.

    Er wordt aan één kant hard gewerkt aan het vinden van behandelmethoden tegen kanker maar er wordt weinig gedaan aan het verwijderen van dit soort stoffen uit ons dagelijks leven. Dus we krijgen eerder hormoon-dempende (antioestrogene of antiandrogene) medicijnen voorgeschreven in plaats van de hormoon-boostende uit het directe milieu te halen.
    De consument of de patiënt is zich veelal niet bewust van dit soort stoffen, vindt het te moeilijk te begrijpen of sluit zich er voor af, dus wordt er doorgegaan zoals we altijd al deden. Het zijn ook de niet artikelen die veel gedeeld worden via sociale media ook al wordt er af en toe ruchtbaarheid aan dit thema gegeven

    De EU werkt momenteel aan een lijst waarin dit soort endocriene verstorende stoffen vermeld worden maar veel stoffen zullen daar niet op komen te staan. Bisfenol A komt zo als het er nu uitziet niet op de lijst. Van de 574 bekende stoffen wil de EU er mogelijkerwijze slechts een 170 tal in de lijst opnemen.
    Er is veel kritiek vanuit de hoek van de wetenschap naar de EU toe , maar dit krijgt niet de doorslag naar de consumenten.

    Jullie en ik kunnen proberen de stoffen te vermijden als goed voornemen maar als de overheid dit ook niet als goed voornemen voor zijn burgers heeft, dan gaat de besluitvorming in Brussel gewoon onder de radar door en is het vechten tegen de bierkaai. Dan wordt het net als alle andere voornemens lastig vol te houden, vooral door de onduidelijkheid waar deze stoffen inzitten.

    Ik eet in ieder geval geen eten meer uit blik, maak mijn eigen huidproducten, koop alleen nog schoenen die ik kan poetsen met ouderwets ledervet, bak in gietijzeren pannen en ga nee zeggen tegen kassabonnetjes, behalve in Frankrijk.

    Rest mij nog jullie een gelukkig en gezond 2017 toe te wensen!

    Patient Advocate Jolanda van Rooijen

    Bronvermelding

    1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25569640
    2. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18524946
    3.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1469675/
    4.  http://www.cwhn.ca/en/node/22343
    5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1241417/
    6.  https://decorrespondent.nl/2835/Hoe-in-Brussel-bedrijfsbelangen-het-van-milieu-en-gezondheid-winnen/130789890-40f749a7
    7. https://www.theguardian.com/environment/2016/jun/16/new-rules-to-regulate-europes-hormone-disrupting-chemicals
    8. http://policyfromscience.com/wp-content/uploads/2016/07/Open-Letter-to-Andriukaitis-about-EDC-Criteria1.pdf
    0
    Read More
  • Tweede boek Kapitein: Hoe heeft het zover kunnen komen? Een frisse blik op de gezondheidszorg.

    Tweede boek Kapitein: Hoe heeft het zover kunnen komen? Een frisse blik op de gezondheidszorg.

    Posted on Tuesday, November 8th, 2016 at 9:38 PM by

    boek-peter-kapitein-achterflapPatent Advocate Peter Kapitein heeft zijn tweede boek gepubliceerd: Hoe heeft het zover kunnen komen? Een frisse blik op de gezondheidszorg.

    Hoe kan het dat we weten hoe het moet, dat we dit ook graag willen en kunnen en dat we er toch veelal niet toe komen?
    In zijn boek gaat Peter op deze vraag in en komt tot een oplossing.
    0
    Read More
  • In memoriam: Geert Bakker

    In memoriam: Geert Bakker

    Posted on Sunday, September 18th, 2016 at 12:18 PM by

    Vrijdag 16 september 2016 is onze dierbare en lieve patient advocate Geert Bakker overleden.

    ‘Peet, Peet, hoe gaat het met je?’ Ik hoor het hem nog zeggen. Diverse keren in 2006, 2007 en 2008. Ik was erg ziek en Geert was zo betrokken. Zoals Geert bij iedereen zeer betrokken was. Voor mijn gevoel was Geert altijd met anderen bezig en vroeg hij zich af hoe hij het anderen naar de zin kon maken en hoe hij anderen kon helpen. Het woord ‘Samen’ is door Geert uitgevonden. Hoorde je binnen De Nederlandsche Bank ‘Samen bouwen’, dan zaten je gedachten in een split second bij die mooie man. Dat was Geert. Binnen Inspire2Live was Geert altijd betrokken bij het thema ‘Kwaliteit van leven’. We zien hem nog in 2015 optreden op het Annual Congres om dit thema vorm te geven. Met passie en overtuiging. Leven heeft zin als er kwaliteit in zit.

    Kort geleden, 1 september, heeft Geert nog met onze Piarella gemaild en was zijn reactie aan haar welgemeende en lieve mail: ‘Dank voor je lieve mail en hopelijk tot 26/9 I2L avond.’ (26 september is onze patient advocates meeting waar hij zo graag bij wilde zijn). Enkele dagen later op 13 september klinkt het anders: ‘Gisteren uit het ziekenhuis ontslagen. Nu thuis met alle geliefden om mij heen. Onbekend wat er nu allemaal nog gaat gebeuren. Via deze mail neem ik afscheid het allerbeste.’

    ‘Geert Bakker is overleden’. Zo’n simpel berichtje, met een enorme impact en lading, kreeg ik zaterdagavond van een vriend. ‘Een mooi mens is overleden’. We zijn hem kwijt. Nooit meer ’Samen bouwen’. Nooit meer met een warm gevoel een mooi gesprek met iemand die er voor anderen was. Nooit meer ‘Peet, Peet, hoe gaat het met je’. Nooit meer die warmte van een mooi mens.

    Ik mag niet vloeken van mijn moeder en doe dat dan ook niet, maar wat had ik het niettemin graag gedaan. Geert zou mijn boek in ontvangst nemen op 24 oktober en er op reflecteren. En wat had hij dat goed gedaan. Wat had hij me gefileerd en zijn ongezouten mening gegeven. En wat zou ik er van genoten hebben. Ik ga nu zijn kritiek zelf bedenken. Geheel in zijn stijl. En wat ben ik hier dankbaar voor.

    Geert, je zit voor altijd in onze gedachten en onze gevoelens. We raken je nooit meer kwijt en je bent niet alleen een bron van inspiratie voor ons, maar ook een bron van energie. Van kracht. We geven nooit op om ons doel te bereiken en jij bent een geweldige hulp.

    Je dierbaren, je lieve vrouw en je prachtige kinderen sluiten we in ons hart en geven we steun en liefde. En we beloven ze dat we altijd die prachtige lach op ons gezicht toveren die we van jou hebben geleerd. Die lach die mensen geeft wat ze verdienen: liefde!

    Peter Kapitein, namens alle patient advocates van Inspire2Live.

    0
    Read More
  • Themamiddag Kanker Raakt Je op 4 Juni

    Posted on Tuesday, May 31st, 2016 at 6:52 PM by

    Kanker Raakt Je organiseert ism Radio 90FM een themamiddag op 4 juni van 13:00 uur tot 16:00 uur. Oncologen, patiënten, wetenschappers en patiëntenorganisaties schuiven samen aan om een goed gesprek te hebben rondom kanker.

    Van dichtbij maak ik mee wat kanker met je doet, niet alleen met de patiënt maar ook met hun dierbaren. De afgelopen 2 jaar heb ik talloze gesprekken gevoerd met patiënten en oncologen. Er waren een aantal zaken die mij opvielen. Als eerst de ongelofelijk strijdkracht bij patiënten, de onmacht bij hun geliefde, vrienden en familie en de achtbaan waarin ze terecht kwamen. Het niet gehoord worden en het gevoel hebben overgeleverd te zijn aan de behandelende artsen.

    Geen zeggenschap in behandelplan en de wensen van de patiënt. Met verbazing en verwondering heb ik hun verhalen gehoord en van dichtbij meegemaakt.

    Ik ben dankbaar dat ik zo veel mooie mensen ben tegengekomen die mij gemotiveerd hebben om op onderzoek uit te gaan. Vanuit mijn diepe overtuiging die ik deel met patiënten ben ik van mening dat wetenschappers, oncologen hand in hand met hun patiënten moeten optrekken.

    Vanuit deze overtuiging organiseert Kanker Raakt Je 4 juni een radio programma. Luistert 4 juni allen naar radio 90FM en ga naar www.kankerraaktje.nl !

    Jean Puit,
    Namens Kanker Raakt Je!

    0
    Read More
  • Patient advocates of Inspire2Live participated in the Open Assembly of Sage Bionetworks in China

    Patient advocates of Inspire2Live participated in the Open Assembly of Sage Bionetworks in China

    Posted on Tuesday, March 29th, 2016 at 10:11 PM by

    March 26 till 28, 2016, 4 patient advocates of Inspire2Live participated in the Open Assembly of Sage Bionetworks in China, Shenzhen. The theme of the congres was ‘Open innovation and the environment’.

    It was a very active working congres. On Friday there were talks and dialogues during the panel discussions. On Saturday we engaged with the city of Shenzhen in groups around 3 topics:

    1. Innovation in open science,
    2. Public art
    3. Cutting edge science

    On Sunday there was a very good and inspirational discussion in a panel with two of our patient advocates: Ilona Schelle en Piarella Peralta. The topic of the discussion was: participation of patients in the world of open science and innovation. It was good because Ilona and Piarella focused on the question: ‘What can patients do to participate in research?’ In their opinion this is not the right question. Its about ‘Why are we doing all this work?’ and if you know why, what should be done to take care of a better quality of live for the patient and her loved one.

    Only after that the question can be answered: “And what can I as a patient, do to even improve your work as a scientist?’ It’s the collaboration of patients, researchers and clinicians that will make the difference. In a beautiful way Ilona and Piarella turned the congres into a real ‘all together in this’ congres.

    0
    Read More
  • Annual Congress 2016 on Walking the extra mile for patients

    Annual Congress 2016 on Walking the extra mile for patients

    Posted on Sunday, February 14th, 2016 at 4:47 PM by

     “The importance of effective and responsible data sharing cannot be underestimated. It provides the opportunity to go that extra mile, breaking down data silos and releasing important information that will benefit cancer patients”

    (Prof Mark Lawler, Vice President for Research and Innovation for the European Cancer Concord and Co Chair of the Cancer Task Team of the Global Alliance for Genomics and Health at the Inspire2Live Annual Congres February 11 and 12, 2016)

    Inspire2live held its annual congress at the Royal Academy of Arts and Sciences of the Netherlands on February 11th and 12th.

    During this two-day congres inspire2live achieved to fulfil its core principle: to create instances where all stakeholders, that is; patients, researchers, clinicians, government, insurers and pharmaceutical industry engaged on subjects that hold the key to making true progress in solving cancer. They were all challenged to show examples within their own group and their own circle of influence that can be improved for the benefit of the patients and their loved ones.

    Inspiration to go the extra mile together was embedded on honest sharing of the true experience of what is to have cancer.

    IMG_0279Patients themselves and their loved ones are the driving force to create change within all systems and by bringing all these systems together is that hurdles are taken away.

    Every speaker, every participant gave their all to make a difference right then and there and that is how several initiatives are being taken immediately. One specific example is the concentration of care: patients and insurers will give their first step together.

    Our promise to each other: we will continue to walk the extra mile with a series of good strong small steps, to continue to give way to making cancer a chronic disease. And to be honest; we’re not gonna walk, we are running!

    Our aim is to give them fast, very fast and to dance to the beat of the patient all the way through.

    View our talks here..

    View the minutes here..

    0
    Read More
  • In memoriam: Ingemar van der Molen Kuipers

    In memoriam: Ingemar van der Molen Kuipers

    Posted on Monday, November 23rd, 2015 at 7:24 PM by

    Wat een ongelooflijk verdrietig bericht kreeg ik van haar dochter Marijke. ‘Mama is vanmorgen overleden Peter’. Ongelooflijk. Ik was even verdoofd en wist even niets te zeggen. Vrijdag 20 november is Ingemar van der Molen Kuipers ingeslapen, temidden van haar lieve dochters en man. Ingemar was altijd prominent aanwezig bij Inspire2Live als patient advocate en strijdbaar tot op het bot. Een bron van kracht en inspiratie voor ons allemaal.

    ‘Ik pik het gewoon niet dat ik dat medicijn niet krijg Peter. Ik moet het hebben. Kan jij me helpen?’. Eigenlijk was dat het eerste wat Ingemar tegen me zei tijdens onze eerste ontmoeting. Ze had gehoord dat Olaparib haar zou kunnen helpen en ze kreeg het maar niet. Niet van het ziekenhuis en niet van de farmaceut. Die ze al via verschillende kanalen benaderd had. Dat zijn toch berichten die eigenlijk bij iedereen de moed in de schoenen doen zinken. Wel, dan heb je Ingemar nog niet meegemaakt. Die gaat door waar anderen stoppen. En niet alleen voor zichzelf; ook voor anderen. Want niet alleen Ingemar moet de juiste medicijnen krijgen om te overleven, ook anderen die het nodig hebben en daar streed zij voor. Als inpire2live hebben we samen met Ingemar alles gedaan wat in ons vermogen lag en misschien wel meer dan dat. Natuurlijk, want zo’n prachtige vrouw en vooral moeder help je. Ook als je denkt dat het niet kan. Dan kan het maar niet en doen we het toch. Dat is de spirit waarmee we patiënten helpen binnen Inspire2Live. In dit proces bracht ik haar in contact met de oude Dick van Bekkum en na het telefoongesprek met Dick zei Ingemar de onsterfelijke woorden: ‘Wat een geweldige man. Ik denk dat ik verliefd ben op een 87-jarige’. Ingemar ten voeten uit. Helaas hebben we ondanks alle inspanningen Ingemar niet bij haar dierbaren kunnen houden.

    Ingemar wat gaan we je onvoorstelbaar missen. Je kracht, je schoonheid, je doorzettingsvermogen, je plezier in het leven en de kunst waarmee je het leven leefde. Maar vooral wat gaan we je liefde missen. Als ik aan je denk stromen de tranen over mijn wangen. Het stopt voorlopig niet, maar ik blijf ook lachen. Om alles waar je voor staat. Om je prachtige en kernachtige statements waar anderen weer kracht uit putten. En alle patient advocates van Inspire2Live beloven je vanuit het diepst van hun hart; jij maakt ons sterker. Opgeven in de strijd voor een beter leven voor de patiënt is geen optie. Die kracht is er en versterk jij. Iedere dag weer is denken aan jou putten uit de onuitputtelijke bron van energie om door te gaan.

    Wij wensen je lieve man, je prachtige dochters en schitterende kleindochter veel kracht en vooral liefde toe. Dankjewel lieve Ingemar, voor altijd in ons hart en in ons handelen.

    Peter Kapitein namens de patient advocates van Inspire2Live

    0
    Read More
  • Beyond the confusion about red meat and cancer

    Beyond the confusion about red meat and cancer

    Blogs, Gaston Remmers
    Posted on Wednesday, November 18th, 2015 at 9:01 PM by

    Since the WHO recently published that the consumption of red and processed meat increases the likeliness of developing bowel cancer, confusion is mounting among consumers all over the world as to what exactly the advice means, and what should be done about it.

    0
    Read More
  • IN MEMORIAM: MOLOUK MILANI

    IN MEMORIAM: MOLOUK MILANI

    Posted on Saturday, November 7th, 2015 at 1:36 PM by

    Molouk was altijd zeer betrokken bij elke stap die we zetten met eerst Alpe d’HuZes en later Inspire2Live. Toen ze in 2011 zelf kanker kreeg, was het voor haar dan ook direct zonneklaar dat ze zich actief wilde inzetten.

    Molouk was een van de eerste Patient Advocates van Inspire2Live en haar focus lag op haar diepgewortelde wens om de best mogelijke kankerzorg voor iedereen beschikbaar te maken. Haar eigen zoektocht naar de beste zorg had te lang geduurd en heeft haar kostbare tijd gekost. Vanaf het prille begin heeft ze zich met al haar bijzondere talenten ingezet om artsen en ziekenhuizen te overtuigen dat het slechts om één ding draait en dat is de patiënt. Iedereen die Molouk’s pad ooit gekruist heeft, weet dat ze met al haar charme en vriendelijkheid, de kaas nooit van het brood liet eten en haar intense doordringende blik en scherpe geest, lieten weinig ruimte voor twijfel.

    Met een diepgeworteld respect voor ieder individu, ging ze altijd recht voor datgene wat goed is voor de patiënt, geen ruimte voor iets minder dan het beste.

    Molouk was een prachtig mens; respectvol, eerlijk, recht-door-zee, gedreven, intelligent, oprecht en verbindend. We zullen haar sprankelende persoonlijkheid en eerlijke en scherpe inzichten vreselijk missen. Haar bezieling en gedrevenheid zullen altijd bij ons blijven en ons aanzetten er nog een schepje bovenop te doen, uit liefde.

    Onze gedachten gaan uit naar haar man, kinderen, zussen en ouders die verder moeten zonder Molouks liefdevolle aanwezigheid. Het verdriet is intens.

    Molouk is voor altijd in onze gedachten en in ons hart.

    Namens de Patient Advocates van Inspire2Live,
    Coen van Veenendaal

    0
    Read More
  • Stappenplan voor effectievere behandeling hersentumoren

    Posted on Friday, October 30th, 2015 at 5:29 PM by

    29 oktober 2015

    Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 2.500 mensen een hersentumor gediagnosticeerd. Bij ongeveer 1.000 mensen betreft het een glioom*, waarvoor effectieve behandelmethoden nog ontbreken. Inspire2Live en het VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam komen nu met een concreet stappenplan wat een doorbraak in de behandeling van mensen met een hersentumor moet bespoedigen.

    0
    Read More
  • Inspire2Live Brain Tumor Congress

    Inspire2Live Brain Tumor Congress

    Posted on Wednesday, October 28th, 2015 at 6:13 PM by

    Watch the opening of the Inspire2Live Brain Tumor Congress here. What happens when a former cancer researcher gets to deal with a deadly form of cancer in her very personal surrounding? Dr Eveliene Manten-Horst tells about what she and her family had to go through and what she learned about the true meaning of trust for her and her husband. But, the scientist in Eveliene also learned about how her patient experiences can – and must – contribute to speed up the research on cancer in general.

    0
    Read More
  • Concentratie van kankerzorg: een dreigende stoelendans?

    Concentratie van kankerzorg: een dreigende stoelendans?

    Blogs, Ineke Schouwstra
    Posted on Friday, October 16th, 2015 at 7:44 PM by

    Kent u ’m nog? De stoelendans, een guilty pleasure (of misschien vond u ‘m werkelijk afschuwelijk) van de verjaardagsfeestjes van vroeger. Het was zaak om vooral niet op te gaan in de muziek

    0
    Read More
  • In memoriam: Ben de Bruijn

    In memoriam: Ben de Bruijn

    Posted on Thursday, September 24th, 2015 at 5:29 PM by

    Ben de Bruijn kwam op ons pad en was lastig vanaf het allereerste begin. Steeds wist Ben ons weer tot het uiterste te brengen. ‘Dit moeten we oppakken’. ‘Waarom doet Inspire2Live niets aan …’. ‘Als er een club is die dit zou moeten doen is het wel Inspire2Live’. En ja; Ben had natuurlijk altijd gelijk. En Inspire2Live heeft Patient Advocates als Ben heel hard nodig. Wij houden niet van lekker lang over dingen nadenken en er stevig op broeden. Wanneer zich een probleem aandient steek je de koppen bij elkaar en een uur later ga je over tot actie. En daarmee ben je ongelooflijk lastig, vervelend, irriterend en vooral; niet conformistisch. Wel; dat is wat Ben ook niet wilde zijn.

    Ben de Bruijn is maar kort Patient Advocate geweest bij Inspire2Live. Ben was al ernstig ziek toen hij zich meldde. En dan denk je; zou hij wel actief kunnen zijn met zo’n ziek lijf? Ja, dat kon hij. Ben heeft ons zelfs op de dag voor zijn dood (zelf gekozen door euthanasie) nog even goed peper in de kont gestoken. Omdat dat moet. De wereld van kankergezondheidszorg heeft dit heel hard nodig. De gezapigheid van de artsenij, de afhankelijkheid van menig patiënten organisatie, de angst waar menigeen in leeft om patiënten te helpen omdat het wel eens fout kan gaan, de apathie ten gevolge van ‘het systeem’; het moet overwonnen worden en daar heeft Ben een belangrijk aandeel in gehad. En Ben heeft ons de boodschap mee gegeven dat we hier niet eerder mee mogen stoppen dan dat kanker onder controle is. Voor iedereen. Niet alleen voor de elite, maar voor alle kankerpatiënten.

    Ben de Bruijn is een mooi mens. En hij is er niet meer. Ben is dood. En zoals we mochten verwachten stuurde Ben na zijn dood nog een email. Met een opdracht. Vanzelfsprekend. Lastige vent. Mooi mens.

    Ben we gaan je vreselijk missen. Mochten we echter in een onverwachte en lastige situatie terecht komen als Patient Advocate, dan zullen we de vraag stellen en beantwoorden; ‘Wat zou Ben hebben gedaan?’. Daarna weten we het en doen we het.

    Voor altijd in onze gedachten en in ons hart Ben.

    De Patient Advocates van Inspire2Live.

    Bekijk hier de krachtige laatste boodschap van Ben de Bruijn..

    0
    Read More
  • De dokter zelf als placebo

    De dokter zelf als placebo

    Blogs, Gerda Schapers
    Posted on Tuesday, August 25th, 2015 at 5:36 AM by

    Op 30 oktober 2014 sprak Fred Lee (schreef het boek ‘Als Disney de baas was in uw ziekenhuis‘) op het congres  ‘de Patient Centraal’ bij Domus Medica in Utrecht. Fred Lee toonde op basis van uitgebreid literatuuronderzoek het klinische effect van empathie aan.

    0
    Read More
  • Actievoeren voor Nivolumab

    Actievoeren voor Nivolumab

    Posted on Saturday, July 25th, 2015 at 7:37 AM by

    Inspire2Live heeft een petitie opgesteld­ met het verzoek aan de Tweede Kamer om ­minister Schippers de opdracht te geven ­het levens reddende en levenverlengende ­medicijn Nivolumab alsnog op te nemen in­ het reguliere voorzieningenpakket van d­e ziektekostenverzekeringen.

    De minister heeft dit nieuwe goedwerkend­e medicijn op 9 juli in de zogenoemde Sl­uis geplaatst, omdat zij het een duur me­dicijn vindt. Wij vinden echter dat de k­ostprijs van een medicijn niet moet word­en uitgevochten over de rug van patiënte­n die enorm veel baat kunnen hebben bij ­dit nieuwe medicijn.

    De actie om Nivolumab in het normale voo­rzieningenpakket onder te brengen, is ee­ns te meer belangrijk, omdat de minister­ plannen heeft om meer van dit soort med­icijnen (voorlopig) niet te vergoeden. D­at moeten we natuurlijk zien te voorkome­n.

    We roepen jullie daarom op de petitie te­ ondertekenen via http://vergoednivolumab.petities.nl/­ en er op jullie eigen sites, blogs, twi­tteraccounts e.d. zo veel mogelijk aanda­cht aan te besteden. Het is de bedoeling­ om medio oktober de petitie aan te bied­en. Dat lijkt ver weg, maar het is kort ­na de Derde Dinsdag in september en vlak­ voor het moment waarop de minister opni­euw wil oordelen over het gebruik van di­t en andere nieuwe kankermedicijnen.

    0
    Read More
  • Iedere schipper weet dat een sluis vertraagt!

    Iedere schipper weet dat een sluis vertraagt!

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Wednesday, July 22nd, 2015 at 4:14 PM by

    Minister Schipper heeft zich afgelopen week niet van haar beste kant laten zien als het om longkanker patiënten gaat. Een goed werkend medicijn, Nivolumab, wordt patiënten onthouden en in een sluis geplaatst.

    0
    Read More
  • In memoriam: Dick van Bekkum

    In memoriam: Dick van Bekkum

    Posted on Saturday, July 18th, 2015 at 5:15 PM by

    Thank you for saving my life!

    Ruim een jaar geleden vroeg ik aan Dick van Bekkum wanneer hij ooit zou stoppen met werken? ‘Als ik een hersenbloeding krijg Peter’. Het is ongelooflijk, maar dat is precies wat er in de nacht van zondag (12 juli) op maandag (13 juli) is gebeurd. Dick van Bekkum (1925) kreeg de hersenbloeding die hij voorzag. Op 17 juli 2015 is hij hieraan overleden. Ik ben er kapot van.

    Van Bekkum heeft voor honderdduizenden patiënten een enorme betekenis gehad. Hij heeft namelijk een enorme bijdrage geleverd aan de stamcel transplantatie. In mijn boek ‘Ik heb kanker’ wijd ik enkele woorden aan zijn werk. Na de tweede wereldoorlog kreeg hij als hoofd van het Radiologisch Laboratorium van TNO in Rijswijk de opdracht om de effecten van straling op de bloedproductie te onderzoeken. Na jarenlange studie en vele experimenten (op een wijze die nu ondenkbaar is) wist hij de protocollen op te stellen waar artsen als Jon van Rood, Bob Löwenberg en Ton Hagenbeek, maar natuurlijk heel veel anderen na hen, mee aan de slag gingen en de levens van patiënten redden, die anders zeker zouden sterven.

    Van Bekkum heeft tot de laatste dag gewerkt aan betere behandelingen en betere medicijnen voor patiënten. Met Inspire2Live werkte hij onder andere aan het bij de patiënt krijgen van een PARP-remmer; Olaparib. Tevens werkte hij met ons aan een conferentie om te komen tot ‘Affordable drugs’. Om, zoals alleen hij dat kon verwoorden, iets te doen aan de ‘Financial Toxicity’ van de farmaceutische industrie.

    Ik noemde Van Bekkum veelal een voorbeeld voor alle patient advocates. Niets en niemand ontziend, altijd scherp, altijd eerlijk en zijn mening altijd gevend. Authenticiteit is door hem uitgevonden en verbeterd.

    Ik heb Van Bekkum zelf horen vertellen hoe hij zijn werk deed. En vooral Waarom? Wat hem dreef? Het is een verhaal dat hij me bij onze eerste kennismaking op 4 november 2008 bij hem thuis, 2 maanden na mijn eigen stamcel transplantatie, vertelde. Ik vergeet het nooit meer. Doorzettingsvermogen, altijd doen wat nodig is, afzien tot je er bij neervalt en vooral passie! Wat een onvoorstelbare passie wist Dick aan de dag te leggen.

    Van Bekkum heeft mij de kracht van wetenschap laten zien. Hoe onvoorstelbaar belangrijk wetenschap is voor de ontwikkeling van de mens. In ons geval voor het overleven van de patiënt. Zonder wetenschap geen vooruitgang. Maar Van Bekkum liet wel zien dat het de wijze waarop de wetenschap werd beoefend is die het tempo van vooruitgang bepaalt. En daar kunnen veel wetenschappers veel van leren.

    Dick van Bekkum is bijna 90 jaar oud geworden. Een schitterend mens is niet meer. In alle opzichten is op hem ‘A beautiful Mind’ van toepassing. Wat zullen we zijn ongemeen kritische geest en niet aflatende wijze van kritiek hebben missen. Hoe vullen we dit gat in vredesnaam op?

    Beste Dick, ik wil afsluiten met de enig mogelijke afsluiting mijnerzijds: ‘Thank you for saving my life!’.

    Peter Kapitein

    0
    Read More
  • Inspire2Live vraagt minister Schippers: haal Nivolumab uit de sluis!

    Inspire2Live vraagt minister Schippers: haal Nivolumab uit de sluis!

    Posted on Wednesday, July 15th, 2015 at 6:59 PM by

    De patient advocacy organisatie Inspire2Live heeft middels een brief aan minister Schippers van Volksgezondheid Welzijn en Sport gevraagd om onmiddellijk haar vrijdag bekend gemaakte besluit om het kankergeneesmiddel Nivolumab in een “sluis ”te zetten weer ongedaan te maken. Alle schippers realiseren zich dat een sluis alleen maar vertraagt.

    Het besluit van de minister komt er op neer dat dit geneesmiddel als eerste en tot nu toe enige nieuwe kankergeneesmiddel voorlopig niet wordt opgenomen in het regulier voorzieningenpakket van de ziektekostenverzekeringen. Omdat de werking van dit middel vele malen beter (+42%) is dan de tot nu toe gebruikte middelen tegen sommige soorten longkanker, vindt Inspire2Live dit volstrekt onaanvaardbaar.

    Achterliggende reden voor het besluit van de minister is dat het nieuwe medicijn, dat vanaf september wordt toegelaten op de Nederlandse markt, erg duur is. De geschatte behandelkosten zijn circa 50.000 euro per patiënt per half jaar. Dit is uiterst merkwaardig, daar er een aantal medicijnen is dat minstens zo duur is. Er is dan ook sprake van willekeur en niet van een op de patiënt gericht beleid.

    Inspire2Live is van mening dat een verlaging van de kostprijs van medicijnen niet mag worden afgedwongen over de rug van patiënten. Volgens Inspire2Live moet de minister op korte termijn in Europees verband met haar collega’s maatregelen treffen die voorkomen dat de farmaceutische industrie exorbitante winsten kan maken op levensreddende geneesmiddelen. Er zijn immers andere maatregelen te treffen dan die welke de patiënt treffen.

    Daarnaast stelt Inspire2Live dat het middel Nivolumab al op dit moment en direct beschikbaar moet worden gesteld aan patiënten die dit nodig hebben. Het voldoet immers aan de stand der wetenschap en praktijk. Daarmee is de verstrekking en vergoeding volgens de Nederlandse spelregels een feit. Het gaat daarbij in Nederland om naar schatting 3000 patiënten per jaar. Alleen al door deze aantallen zou de kostprijs omlaag moeten. Mocht dit om welke reden dan ook niet gebeuren, dan zijn de budgetten van de zorgverzekeraars zeker toereikend om dit te vergoeden.

    De producent van Nivolumab, dat onder de handelsnaam Opdivo op de markt wordt gebracht, is het farmaceutisch concern Bristol Myers Squibb met een geregistreerde winst in het eerste kwartaal van dit jaar van bijna 1,2 miljard dollar.

    Lees hier de volledige brief aan minister Schippers

    Voor directe broninformatie kunt u op onderstaande links klikken:
    Medisch contact over Nivolumab
    Bristol-Meyers Squibb leverancier van Nivolumab

    P E R S B E R I C H T 15 juli 2015
    Inspire2live.org
    Our mission: Getting cancer under control and inspiring people to lead Happy and Healthy lives in Harmony with cancer!

    0
    Read More
  • Onder of boven het middenrif; het verschil tussen leven en dood?

    Onder of boven het middenrif; het verschil tussen leven en dood?

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Wednesday, July 1st, 2015 at 6:49 PM by

    ‘Omdat bij mij de kanker boven het middenrif zit kan ik naar dat medicijn fluiten, terwijl als het er onder had gezeten ik het wel zou krijgen’. Het is de emotionele uitbarsting van een patiënt met borstkanker en een BRCA-gen mutatie.

    0
    Read More
  • Een hopeloos beroep, maar wel in een hoopvolle tijd!

    Een hopeloos beroep, maar wel in een hoopvolle tijd!

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Friday, May 15th, 2015 at 7:49 AM by

    25 maart organiseerde Inspire2Live een congres omtrent longkanker. Een van de buitenlandse gasten was Benjamin Besse van het Institut Gustave Roussy. Benjamin begon zijn betoog met te vertellen hoe hij zijn vrienden vertelde dat hij longarts ging worden. Hoongelach viel hem ten deel.

    0
    Read More
  • Kom in beweging tegen alvleesklierkanker

    Posted on Thursday, May 14th, 2015 at 8:24 PM by

    Nabestaanden van patiënten met alvleesklierkanker en artsen luiden samen met de Lisa Waller Hays Foundation en Inspire2Live de noodklok.

    In de afgelopen 40 jaar is de kans op genezing voor deze kankervorm niet toegenomen. Van de mensen die alvleesklierkanker ontwikkelt leeft 3% nog maar na 5 jaar. Als doodsoorzaak staat alvleesklierkanker nu op de 4e plek van alle kankervormen en de verwachting is dat dit opschuift naar boven. Alvleesklierkanker komt steeds vaker voor maar van alle financiële middelen voor kankeronderzoek gaat er nu wereldwijd maar 2 % naar alvleesklierkanker. Daarom moet het tij keren.

    Op 30 mei 2015 wordt er om die reden in Gouda een groot sponsorevenement gehouden. Prof Marco Bruno van het Erasmus MC en Margriet Eshuijs en Maarten Peters zullen aan dit evenement hun medewerking verlenen.

    Help ons het behandelperspectief van alvleesklierkanker te verbeteren!

    Voor meer informatie en voor de inschrijving zie de site: www.lwhfoundation.com/beweging-tegen-alvleesklierkanker/

    0
    Read More
  • De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt

    De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt

    Blogs, Coen van Veenendaal
    Posted on Tuesday, April 28th, 2015 at 5:35 PM by

    Afgelopen donderdagavond zijn we allemaal getuige geweest van een ongelooflijk mooi en vooral indringend interview met Patient Advocate Mark Bos. Met al zijn bij elkaar geraapte kracht en al zijn prachtige kwetsbaarheid

    0
    Read More
  • The challenge of Personalised Food in a nutshell

    Posted on Monday, April 27th, 2015 at 7:18 PM by

    Food matters to cancer patients, and it constitutes a major area of self-empowerment where patients aim to enhance their healing process. Food also impacts the incidence of cancer greatly. But what food matters for whom and when? Patients increasingly demand food offers that are personalised.

    This is a short animation on the challenges and core issues of Personalised Food. Very useful to spark debate and ignite new perspectives. It was produced by InnovationNetwerk, a Dutch broker on innovations in agro and green, SIGN (innovation broker in horticulture) and Gaston Remmers from HABITUS, a specialised consultancy on healthy habitat development. The animation is based on a patient driven appraisal of the business potential of Personalised Food in the Netherlands, funded by the Amsterdam Chambre of Commerce, province of Flevoland and CAH Vilentum Almere University of Applied Sciences.

    The appraisal was led by Gaston Remmers in a double role as professional and Patient Advocate at Inspire2Live.org and Platform Patient and Food (www.patientenvoeding.nl). Three other Patient Advocates of Inspire2Live played a major role: Chantal Gill’ard, Yve Brouwers and Lisette Heijboer.

    Full report (in Dutch) and more info downloadable at www.habitus.nu/personalised-food

    Watch the animation in the language of your choice:

    NL: https://youtu.be/e9QT-BSUtf4

    EN: https://youtu.be/Vt3PS5NW96g

    DU: https://youtu.be/uouDyaW95vk

    0
    Read More
  • Emotionele oproep in RTL Late Night om patiënt centraal te zetten

    Posted on Monday, April 27th, 2015 at 12:55 PM by

    Donderdagavond 23 april was onze patient advocate Coen van Veenendaal, samen met prostaatkanker patiënt en goede vriend Mark Bos te gast bij Humberto Tan’s RTL Late Night. Een prachtige uitzending die oproept om de patiënt nu eindelijk eens centraal te zetten in de gezondheidszorg. Een emotionele oproep en zeker ook een beargumenteerde oproep: het moet anders en het kan anders.

    Bekijk de uitzending via deze link: http://www.rtlxl.nl/#!/rtl-late-night-301978/5ea9d1a5-4315-39f7-9744-f4faf071737a

    0
    Read More
  • I2L Patient Advocates at Congress of Sage Bionetworks

    Posted on Sunday, April 19th, 2015 at 8:27 PM by

    paris congress 002April 16, 17 and 18, Inspire2Live patient advocates were present and active at the Congress of Sage Bionetworks in Paris: ‘Open Research, Open Education and Open Social Innovation’.

    Think and work on new structures of doing necessary activities for patients. It was a very intens and fruitful congress witha lot of inspiration. 200 participants worked together and also worked outside the congress venue (which was Institut Pasteur) to accomplish a new way of thinking and acting when it comes to, for example, Patient Centered Research.

    After the thursday evening session at the UNESCO Building (one of the outcomes might be an UNESCO University), Ilona Schelle, Piarella Peralta, Gaston Remmers and Peter Kapitein took the advantage of the beautiful weather and had dinner outside. The next day all the participants had the honor to end their day at Hotel de Ville and were the guest of the deputy mayor. On saturday several panel discussions took place and sharpened everyones opinions and actions to be taken even more.

    paris congress

    0
    Read More
  • Taakgericht of patiëntgericht?

    Taakgericht of patiëntgericht?

    Blogs, Gerda Schapers
    Posted on Wednesday, April 15th, 2015 at 7:40 PM by

    Woensdagochtend ben ik als eerste aan de beurt voor mijn operatie dus dinsdagavond check ik in. De afgelopen jaren ben ik nogal eens ‘ onder het mes’ geweest om wat lastige tumoren te laten verwijderen. Twee keer in mijn eigen ziekenhuis en maar deze keer in een speciaal kankerziekenhuis.

    0
    Read More
  • Lungcancer congress organized by Inspire2Live

    Posted on Wednesday, April 1st, 2015 at 5:54 PM by

    March 25 2015 Inspire2Live organized a lungcancer congress at the Medical Centre of the Free University. 3 topics were intensely discussed and actions will be taken to improve the quality of life from lung cancer patients.

    lungcancercongressPatient Advocates, researchers, clinicians and representatives from a health insurance company, came together and worked on several initiatives. One of the researchers was Louis Kyriakoudes, a historian from the University of Southern Missisippi. Invite a historian to a lung cancer congres? Yes, that’s what Inspire2Live does; bring together people with different perspective around important topics and invite them to come up with a solution.

    As Louis Kyriakoudes stated; tobacco induced diseases, like lung cancer, are a political problem. Not just a medical. Don’t blame the patiënt, blame the tobacco industry. This industry is responsible for 100 million deaths in the 20th century and will be responsible, if we do not stop them, for the projected death of 1 billion deaths in the 21st century.

    The two other topics were; the differences in treatments and the pricing in treatments. There is a great difference in the quality of treatments between hospitals and the price of the best treatments is getting sky high. Inspire2Live will take action to work on these two topics. One of the actions is to work further on the pricing of treatments in a congress that will be organized together with Cinderella Therapeutics later this year.

    Read the presentation about Tobacco Strategy from Louis Kyriakoudes..

    0
    Read More
  • Vreselijk goed nieuws

    Vreselijk goed nieuws

    Blogs, Geert Bakker
    Posted on Wednesday, March 25th, 2015 at 7:36 PM by

    Sinds ik kanker heb, gebruik ik het woord vreselijk bijna niet meer. Het is een woord dat vaak gebruikt wordt in een zin die positief bedoeld is. Hij is vreselijk leuk …

    0
    Read More
  • Website www.opererenzondersnijden.nl live as of 19 March 2015

    Posted on Thursday, March 19th, 2015 at 6:42 PM by

    ‘Opereren zonder snijden’ (surgery without incision) is a network of patients, doctors and scientists that wants to offer the most appropriate treatment of cancer. Hereby we speak of local treatments of tumors (ablation and embolisation). These kind of treatments increase the chance of survival and improve quality of life. For more information visit the website www.opererenzondersnijden.nl

    With this unique website we put patients in direct contact with a team of doctors experienced in these innovative methods. Methods that can be applied here in the Netherlands and that are definitely less intrusive than the regular chemo therapy or surgery. Read the experience of other patients who have already been treated with one of the methods the site offers you. Check the website, fill in the form and hear within 7 days if you can be treated with one of these methods.

    0
    Read More
  • When is enough, enough?

    When is enough, enough?

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Tuesday, March 17th, 2015 at 9:36 PM by

    Approximately 200 billion euros is spent on cancer research worldwide each year. This statistic could no doubt be slightly qualified; it may be higher, it may be lower.

    0
    Read More
  • The inspiring story from Seun Adebiyi

    The inspiring story from Seun Adebiyi

    Blogs, Seun Adebiyi
    Posted on Friday, February 6th, 2015 at 3:15 PM by

    I’m training for the Olympics in two sports, but chances are you’ve never heard of me. There aren’t a lot of Africans in contention for both the Summer Olympics in swimming and the Winter Olympics in skeleton

    0
    Read More
  • Discovery Network for Intervention Oncology: Surgery without incision

    Posted on Monday, January 26th, 2015 at 10:28 AM by

    January 23 and 24 2015 Inspire2Live set up the first meeting of The discoverynetwork2015Discovery Network for Intervention Oncology: Surgery without incision. A new way of surgery with very little or no side effects even when it’s a surgery of the liver, lung or kidney. The aim of the Discovery Network is to promote these new techniques for patients. Make patients and doctors aware of these new techniques and make sure that every patient, eligible for this treatment, gets this treatment and not just the ones that are lucky enough to walk into a hospital where this treatment is already given.

    During the Discovery Network in Amsterdam Inspire2Live brought together Intervention Oncologists of the USA, Italy, France, Germany and, of course, the Netherlands. The first steps are taken and now we are working on a project plan to realize the aim of the Discovery Network Intervention Oncology. We will probably meet again in May 2015 during the WCIO (World Conference of Intervention Oncology) in New York.

    0
    Read More
  • Annual Congress 2015 on ‘Breaking the barriers for patients’

    Posted on Wednesday, January 21st, 2015 at 1:05 PM by

    January 21 (dinner), 22 and 23 the Annual Inspire2Live Congress 2015 takes place: ‘Breaking the barriers for patients’. In other words, breaking the barriers that prevent us from achieving the best cancer care and the best access to cancer care. The conference’s workshops will focus on:

    • Ensuring early access to therapies that really work
    • Influencing the process of getting the best cancer care (through media, marketing, lobbying)
    • Abolishing unnecessary treatments (why give chemo if you know it doesn’t work?)

    The conference is a mixture of keynote speeches and workshops to improve the roadmap. Patients, clinicians and researchers (each of these groups represent around 30% of the total number of participants) will work together with pharmaceutical industry, government and health insurance sector representatives from various countries and continents. We aim to learn from each other, and from the successes achieved by the HIV/AIDS community in the 1980s and 1990s.

    You find the draft of the program here: Program Breaking the barrier for patients

    0
    Read More
  • The value of Food: crushed between evidence based and ignorance

    The value of Food: crushed between evidence based and ignorance

    Blogs, Gaston Remmers
    Posted on Monday, January 12th, 2015 at 10:51 AM by

    Reducing the Incidence of Cancer is not only desirable, but also an immense reality.

    0
    Read More
  • Ochtendhumeur

    Ochtendhumeur

    Blogs, Gerda Schapers
    Posted on Friday, December 5th, 2014 at 7:09 AM by

    Je hebt van die dagen.

    Ik sta op, lichamelijk voel ik me goed. Iedere ochtend als ik wakker word sinds ik kanker heb is dat de eerste gedachte: ‘hoe voel ik me?’ En al ruim 3,5 jaar kan ik zeggen : ‘goed’. De lokale behandelingen die ik onderging hadden geen bijwerkingen. Het lijf blijft -ondanks de kanker- fit.

    0
    Read More
  • Compassionate use

    Posted on Thursday, November 13th, 2014 at 11:53 AM by

    Wij roepen u op er alles aan te doen dat wij in Nederland ook via compassionate use inderdaad de behandeling krijgen die nodig is.

    Met deze gepassioneerde vraag richten enkele patient advocacy organisaties zich tot de minister in de hoop en verwachting dat de regeling inzake compassionate use beter bekend raakt en beter wordt toegepast. Lees hieronder de gehele brief.

    Brief aan mevrouw Edith Schippers

    Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

    De patiënt moet de behandeling krijgen die hij of zij nodig heeft, zo stelde u tijdens het geneesmiddelendebat op 2 oktober jongstleden. Dat vinden wij ook. Maar wij weten dat dit in de praktijk, voor bijvoorbeeld geneesmiddelen, niet altijd het geval is. Daarom moet die praktijk anders. En dat kan onder meer door goed gebruik van compassionate use. Goed gebruik van compassionate use moet vanzelfsprekend worden, ook voor kinderen. Daarvoor moet de betreffende regelgeving bij alle betrokkenen goed bekend zijn. Zij moeten deze mogelijkheden ongehinderd kunnen toepassen. En het moet betaalbaar zijn. Gelijkwaardige samenwerking tussen hulpverleners, onderzoekers en patiënten, voorkomt onnodige zorg.

    Wij roepen u op er alles aan te doen dat wij in Nederland ook via compassionate use inderdaad de behandeling krijgen die nodig is.

    Wij vormen samen een belangengroep bestaande uit vertegenwoordigers van verschillende ziekten. Wij doen deze oproep in het belang van alle patiënten en dus in ons aller belang:

    • Cees Smit, dr. hc UvA
    • Hein van Duivenboden, ALS
    • Jan Fens, CAA
    • Marleen Kaatee, PSC Patients Europe i.o.
    • Ingemar van der Molen Kuipers, Inspire2Live
    • Bernard Muller, ALS
    • Veronica van Nederveen, Inspire2Live
    • Jan de Witt, MyTomorrows
    • Kees van Schagen, ex-GSK
    • Elizabeth Vroom, Duchenne Parents Project
    • Peter Kapitein, dr. hc VU, Inspire2Live

    Toelichting

    De regelgeving is voor patiënten en hulpverleners complex en ondoorzichtig, zie onder 1 tot en met 5. Het resultaat is dat patiënten nog wel eens, ten onrechte, niet de zorg krijgen die voor hen medisch wel noodzakelijk is en in principe beschikbaar.

    Uitbehandelde patiënten (1 tot en met 5 biedt geen oplossing) staan nog meer in de kou. Zij zouden daarom als zij dat willen geneesmiddelen moeten kunnen krijgen die minder ver in de ontwikkeling zijn, maar wel een mogelijke oplossing zouden kunnen bieden. Dat kan, namelijk met een goede toepassing van compassionate use. Zelfbeschikkingsrecht van de patiënt staat daarbij voorop. De patiënt bepaalt dan zelf welk risico hij of zij wil lopen.

    Toegankelijkheid van geneesmiddelen hebben wij als volgt geanalyseerd:

    1. Reguliere zorg. Deze wordt betaald uit de basisverzekering (zorgverzekeringswet). Geneesmiddelen kunnen via de aanspraak op farmaceutische zorg (1e lijn en soms 2e lijn polikliniek) en op de aanspraak geneeskundige zorg (1e en 2e lijn) worden verstrekt. De stand van de wetenschap en praktijk is hierbij het uitgangspunt.
    2. Meedoen aan een clinical trial. Dit is onderzoek naar een nieuw geneesmiddel of gebruik van een bestaand geneesmiddel voor een andere toepassing. Meestal betaalt de industrie dit, maar soms ook een patiëntenfonds.
    3. Off-label use. Het geneesmiddel wordt voor een andere indicatie gebruikt dan waarvoor het is geregistreerd. Soms betaalt de zorgverzekeraar en soms de patiënt zelf.
    4. Compassionate use. In schrijnende gevallen en alleen na toestemming kan een geneesmiddel dat geen handelsvergunning heeft toch beschikbaar komen.
    1. In geval van een individuele patiënt is toestemming van IGZ noodzakelijk en moet er een artsenverklaring zijn. De industrie betaalt soms en vaker de patiënt zelf.
    2. In geval van een groep patiënten moet CBG toestemming geven en dat kan als de handelsvergunning in de toekomst zal worden gegeven of als data van klinische studies veel belovend zijn. De industrie betaalt veelal.
    1. Voorwaardelijke toelating geneesmiddelen (en hulpmiddelen). Deze regeling kent 2 routes:
      • Geneesmiddelen die bewezen effectief zijn, maar nog niet bewezen kosteneffectief.
      • Behandelingen (ook geneesmiddelen) die nog niet bewezen effectief zijn, maar wel duidelijk die potentie hebben. ZINL beheert deze routes en adviseert VWS na 4 jaar of de middelen in het basispakket kunnen of niet, inclusief de prioriteit. Tijdens de routes worden de geneesmiddelen uit het basispakket betaald.
    2. Geneesmiddelen (en behandelingen) die buiten Nederland succesvol lijken. Deze zijn in Nederland niet vanzelfsprekend beschikbaar, laat staan voor Nederlanders die ervoor naar het buitenland gaan.

    Afgezien van goed gebruik van compassionate use heeft de patiënt het ook nodig dat de ontwikkeling van geneesmiddelen een versnelling krijgt.

    • De ontwikkelfase moet korter, door minder bureaucratie en betere samenwerking (ook internationaal).
    • Behandeling van patiënten moet geconcentreerd plaatsvinden, in verband met expertise van de hulpverleners.
    • Nieuwe geneesmiddelen moeten snel in richtlijnen worden opgenomen. Dit geldt ook voor de DOT’s.
    • Toezicht op naleving van de richtlijn is noodzakelijk.
    • Samenwerking in de zorgketen moet beter, tussen hulpverleners, vakgroepen binnen en tussen zorginstellingen, met de industrie (groot en klein). En vanzelfsprekend met de relevantie patiëntengroepen.
    • En als laatste en zeker niet als de minst belangrijkste; de inclusie van patiënten bij clinical trials moet veel sneller. Hoe sneller een trial vol, hoe sneller het antwoord op de vraag of het medicijn werkt of niet.
    • Het CCMO trial register moet op zeer korte termijn goed toegankelijk zijn voor patiënten: eenduidig, eenvoudig en te begrijpen. Patiënten moeten namelijk zelf na kunnen gaan welk onderzoek er loopt en wat de resultaten zijn.

    Hoogachtend en namens de bovengenoemde personen,

    Veronica van Nederveen

    Bestuurslid en Patient Advocate Inspire2Live

    0
    Read More
  • Het is uiteindelijk onze zaak

    Het is uiteindelijk onze zaak

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Friday, October 31st, 2014 at 2:42 PM by

    De gezondheidszorg is er vanwege ons. Omdat er patiënten zijn, is er werkgelegenheid, industrie, omzet, winst en verlies en nog veel meer. Iedereen die je rond dit thema spreekt zegt dit te weten. Mijn reactie is veelal; dat je het weet is mooi, maar voel je het ook zo? Handel je er ook zo naar?

    0
    Read More
  • Naïef optimisme

    Naïef optimisme

    Blogs, Jolanda Glas
    Posted on Tuesday, September 30th, 2014 at 1:39 PM by

    En daar zitten wij dan, mijn dochter en ik. Tegenover het vertrouwde gezicht van de oncoloog van mijn man. Mijn man is een aantal maanden geleden aan de gevolgen van erfelijke pancreaskanker overleden en naar aanleiding daarvan bood deze vriendelijke arts een nagesprek aan.

    0
    Read More
  • Inspire2Live will setup Dutch Pancreatic Patient Panel

    Posted on Wednesday, September 17th, 2014 at 3:23 PM by
    Femke, our Patient Advocate, telling about her drive in the fight against pancreatic cancer

    Femke, our Patient Advocate, telling about her drive in the fight against pancreatic cancer

    September 16, 2014, Inspire2Live organized a congress on Pancreatic cancer at the Royal Netherlands Academy of Arts and Sciences. The main goal was setting steps to concentrate the research taking place in the Netherlands and to collect as much data as possible and necessary for better research and treatments. The results of the congress are promising. How will we realize this?

    Inspire2Live is going to set up The Dutch Pancreatic Patient Panel. The DPPP. This panel will work with clinicians and researchers (and, of course, stays independent) and has the following important activities:

    1. Patients will find the necessary information for the best treatments and trials through this panel. We deliver the infrastructure, the University Hospitals deliver the answers to the question. In order to improve the treatments we need better research.
    2. Make GP’s aware where to find the best treatments.
    3. Make citizens aware of pancreatic cancer, the emergency and the urgency.
    4. Getting the information from clinicians that tell us where to find the 5 best centers for treatments for pancreatic cancer in the Netherlands.
    5. Connect with the health insurance companies to discuss the reimbursement of this dream situation.

     

    Inspire2Live takes the initiative to bring together the patient organizations (with a crucial role for the Lisa Waller Hayes Foundation) for the biggest support we need. With this DPPP we establish a situation in which patients, clinicians and researchers accomplish the best situation thinkable for patients. Finally; we are all aware that it’s a team effort. Treat and cure pancreatic cancer can’t be done on your own. We need you. Contact Peter Kapitein, peter.kapitein@gmail.com, if you want to contribute to better research and treatments for pancreatic cancer.

    0
    Read More
  • Working concress on Pancreatic Cancer on September 16 by Inspire2Live

    Posted on Sunday, September 14th, 2014 at 5:51 PM by

    Tuesday, September 16, Inspire2Live organizes a working congress on Pancreatic Cancer.

    If we don’t change our course of prevention, research and treatment, pancreatic cancer is projected to surpass breast, prostate, and colorectal cancers and become the second leading causes of cancer-related death by 2030. To contribute to society and together with other countries in the world, we can change this course. For this reason Inspire2Live has set up a working congress. Our aim is to concentrate research in the Netherlands and to take care that we collect data, tissue and blood from all pancreatic cancer patients in order to improve research and of course treatments.

    The congress is already booked full and takes place at the Royal Netherlands Academy of Arts and Sciences in Amsterdam.

    Learn more about our ambitious program..

    0
    Read More
  • In memoriam: Joep Lange

    Posted on Friday, July 18th, 2014 at 7:34 AM by

    In het vliegtuig naar Maleisië zat ook Joep Lange met zijn partner Jacqueline van Tongeren.

    Joep is bekend bij de Patient Advocates van Inspire2Live, omdat hij vorig jaar onze gast was en vertelde hoe hij, als arts/onderzoeker met vele AIDS patiënten ten strijde trok tegen AIDS. En won, samen met deze patiënten.

    Joep is zo’n ongelooflijk inspirerend mens. Ik ontmoette hem voor het eerst op Wereld AIDS dag in Carrë, op uitnodiging van Fred Verdult. Het is een dag geworden die ik nooit meer zal vergeten. Wat een intens mooi mens en wat een gedrevenheid voor de patient.

    Joep wist precies te vertellen wat er moest gebeuren om veranderingen ten gunste van de patiënt door te drukken. Te realiseren. ‘Je moet er harder in gaan Peter, anders luisteren ze niet’. Zijn verhalen over de samenwerking met Els Borst om medicijnen versneld beschikbaar te krijgen voor patiënten zijn zo indrukwekkend en mooi. Een voorbeeld voor ons in de strijd tegen kanker en de veelal onwillige wereld van het Medisch Industrieel Complex. Joep wist hoe te handelen en deed het ook. Weten en Doen kwamen bij hem samen.

    Ik zal Joep ongelooflijk missen en tegelijkertijd zal ik hem als voorbeeld met mij meenemen. Steeds als ik ergens keuzes moet maken me afvragen; ‘Hoe zou Joep dit hebben opgelost?’

    En zoals altijd met een lach aan Joep terugdenken.

    In memoriam: Joep LangeOp de foto zien jullie linksvoor de partner van Joep, Jacqueline van Tongeren. Ook Jacqueline is omgekomen. Rechts voor zit Joep, geïnteresseerd te luisteren naar de discussie over het opzetten van ons Annual Congres. Tijdens ons Annual Congress zullen we Joep in gedachten nemen en in zijn geest werken.

    Joep RIP, en in onze harten.

    Peter Kapitein

    0
    Read More
  • Beslissing zorgverzekeraars voor minder protonen therapie betekent meer patiënten leed

    Posted on Tuesday, July 8th, 2014 at 11:51 AM by

    De zorgverzekeraars dreigen slechts één protonen centrum te financieren. Daar waar het ministerie na negen jaar discussie en onderzoek een vergunning heeft afgegeven voor vier. De keuze voor vier centra betekent volgens Inspire2Live al een enorme beperking. Rond de 10.000 patiënten komen per jaar namelijk in aanmerking voor deze therapie en met vier centra werd het aantal patiënten al beperkt tot 2.200. In het ene, nu door de zorgverzekeraars beoogde, centrum kunnen slechts 750 patiënten deze innovatieve en zeer patiënt vriendelijke behandeling ondergaan. Als alternatief biedt de zorgverzekeraar behandeling in het buitenland aan. Een onwenselijke situatie volgens Patient Adcovate Han Fennema van Inspire2Live.

    Protonen therapie is een veel betere en gerichtere wijze van bestralen. Het richt zich alleen op het tumor weefsel en bespaart de patiënt de gevolgen van beschadiging van het omliggende weefsel. In tegenstelling tot fotonen therapie (de gangbare wijze van bestralen) waar het omliggende weefsel wel beschadigd wordt. Onomstotelijk is inmiddels bewezen dat protonen therapie voor patiënten een veel betere behandeling is. De extra kosten die deze therapie met zich meebrengt vallen ruimschoots weg tegen de besparing van de kosten van behandeling in het buitenland, het voorkomen van bijeffecten van de behandeling met fotonen en het veel sneller revalideren en terugkeren in het normale dagelijkse leven door de patiënt. Ervaringsdeskundige Fennema voegt daar aan toe: “Het standpunt van verzekeraars om patiënten naar het buitenland te sturen is onrealistisch. Niet alleen kunnen velen het niet aan, er zijn ook te weinig plaatsen in de directe omgeving van Nederland. Het gedoe van bepalen wie er wel en wie er niet naar het buitenland mag en wachtlijsten nog eens daargelaten.”

    Inspire2Live roept de zorgverzekeraars op niet penny wise and pound foolish te zijn en nu te investeren in kwaliteit van leven van de patiënt. Een investering die bovendien geld en leed in de toekomst kan besparen. Kankerpatiënten hebben al te lang moeten wachten op deze patiëntvriendelijke techniek in eigen land.

    Over Inspire2Live

    De internationale Inspire2Live Patient Advocates organisatie is in 2009 opgericht. Inspire2Live inspireert mensen (patiënten, artsen en onderzoekers), zonder begrenzing, samen te werken om kanker onder controle te krijgen in 2021 en om gelukkig en gezond te leven met kanker. Onze Patient Advocates zijn leidend in dit proces. Wij geloven dat elke patiënt, onderzoeker en arts de verandering kan beginnen die hij voorstaat.

    0
    Read More
  • Succes voor Patient Advocate Isabelle Lebrocquy: politieke aandacht voor arbeidsmarktpositie (ex-)kankerpatiënten

    Posted on Saturday, June 21st, 2014 at 4:42 PM by

    Het verhaal van Isabelle Lebrocquy laat het belang van Patient Advocates weer eens duidelijk zien. Twee jaar lang al vraagt Isabelle Lebrocquy van oPuce aandacht voor de arbeidsmarktpositie van mensen met kanker. Lebrocquy kent de problematiek uit eigen ervaring. Niet alleen was zij kankerpatiënt ook verloor zij haar baan door haar ziekte. “Veel werkgevers vinden het lastig om over kanker te praten en een kankerpatiënt aan het werk te houden” zegt Lebrocquy. Daarnaast is het vinden van een baan na kanker voor velen moeilijk, mede door verouderde vooroordelen en de risico’s die werkgevers lopen.
    Vanuit deze ervaring sloot zij zich ook aan bij Inspire2Live en sprong zij bevlogen op de bres voor (ex-)kankerpatiënten die tijdens of na hun ziekte hun baan verloren Ze sprak met werkgevers, verzekeraars, belangenverenigingen en de politiek. Inspanningen die uiteindelijk mede leidden tot de bekendmaking zojuist in het nieuws van 18.00 uur dat D66 minister Asscher van Sociale Zaken en Werkgelegenheid heeft gevraagd om met patiënten, werkgevers, werknemers en wetenschappers een actieplan ‘Kanker en Werk’ te starten. D66 heeft dit plan in samenwerking met Lebrocquy en De LevenmetKanker-beweging uitgewerkt. Dit plan pleit voor tenminste vijf maatregelen.
    Samengevat houden deze in:
    • uitbreiden no-riskpolis voor mensen met kanker;
    • meer bewustwording bij werkgevers;
    • je beter kunnen verzekeren na diagnose kanker;
    • de overheid als goede werkgever;
    • effectievere re-integratie.
    Met dit initiatief is een stap in de goede richting gezet. Een stap die bijdraagt aan het voor Inspire2Live belangrijke thema ‘Quality of life’ en hopelijk voor veel kankerpatiënten gaat voorkomen dat zij ontslag na de diagnose kanker moeten ervaren en vervolgens uitvinden hoe moeilijk het is om na kanker weer aan het werk te komen.

    0
    Read More
  • Personalised Food

    Posted on Friday, June 20th, 2014 at 8:13 AM by

    Inspire2Live is currently involved in a Dutch public-private partnership that assesses the business potential of Personalised Food. Personalised Food refers to food produced for the specific needs of an individual en goes well beyond common and general dietary advice currently given to citizens and to patients in hospitals. It honours the fact that all humans are different, and aims to develop more health-enabling matches between nourishing plants and individual persons.

    The project establishes a link between biomedical research on metabolic mapping based on the human genome, and the horticultural sector. Ultimate goal is to develop fresh food with specific nutritional value, that consumers (patients and healthy people alike) can confidently use to restore, sustain or improve their health.

    Inspire2live ambition is that food becomes an acknowledged and integral part of the medical health prevention and intervention repertoire.

    Inspire2Live has urged for the partnership to work together. Main collaborating partners are Amsterdam Economic Board, Province of Flevoland, CAH Vilentum Almere University of Applied Sciences, Universities of Amsterdam (UvA and VU).

    For more information (in Dutch): www.kcgroen.nl or contact projectlead Gaston Remmers (g.remmers@bureau-buitenkans.nl).

    0
    Read More
  • De patiënt bestaat niet. Ze staat voor u.

    De patiënt bestaat niet. Ze staat voor u.

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Wednesday, June 18th, 2014 at 12:05 PM by

    De patiënt bestaat niet. Ze staat voor u.

    De patiënt bestaat niet. Ieder mens, iedere patiënt, verschilt. En moet je verschillend behandelen. En toch halen we alle patiënten langs de richtlijn

    0
    Read More
  • Verschrikte ogen

    Verschrikte ogen

    Blogs, Geert Bakker
    Posted on Sunday, June 8th, 2014 at 11:57 AM by

    GOED.

    Dat is mijn korte en eerlijke antwoord op de vraag die veel mensen mij stellen, zoals bijvoorbeeld ook Robin. Vervolgens kijken twee verschrikte ogen mij aan.

    0
    Read More
  • The hunt for “unexpected genetic heroes”

    Posted on Friday, May 30th, 2014 at 10:42 AM by

    Just look at this beautiful TED-talk from Stephen Friend. ‘The hunt for “unexpected genetic heroes”‘. Study the Health instead of just the sick. Stephen friend really is making a wonderful contribution and probably the most important one in solving the cancer problem. Why carry these genetic heroes a genetic cause of cancer in them and don’t get cancer?

    Watch the video right now!

    0
    Read More
  • In Memoriam: Vincent ter Morsche

    Posted on Wednesday, May 21st, 2014 at 3:11 PM by
    2013, Vincent na zijn 3e beklimming. Even later perste hij de 4e er nog uit!

    2013, Vincent na zijn 3e beklimming. Even later perste hij de 4e er nog uit!

    Wij zien hem nog zitten bij Rene Bernards aan tafel, 14 juni 2013, enkele dagen na Alpe d’HuZes waar hij 4 beklimmingen heeft gedaan. Met een gezonde blos op zijn wangen zat hij te vertellen dat de kanker niet weg was, maar onvindbaar was geworden en dat hij het een keer zou terug krijgen. Dan onbehandelbaar met de huidige bekende middelen. We dachten, nou jij ziet er zo fit uit, misschien ga jij die geluksvogel zijn en gaat het duren en kan jij straks, als het nodig blijkt, baat hebben bij de innovaties. Rene Bernards bood hem aan om als dat zo zou gaan, hij hem kon bellen. Dan zou hij kijken of er voor Vincent inmiddels wat beschikbaar was. Dat zijn ziekte zo snel weer zou toeslaan had niemand gedacht. Ongelooflijk hoe confronterend. Sneller dan dat de wetenschap en Rene hem hebben kunnen helpen. Hij zat daar aan de tafel bij René met al zijn hoop en verwachtingen, zo dicht op het vuur!
    Vincent ter Morsche, patient advocate bij Inspire2Live is vanmorgen, 21 mei 2014, overleden aan de gevolgen van uitgezaaide darmkanker. Wat een afschuwelijk nieuws. Wat een groot verlies. Wat missen we die prachtige kerel. 44 jaar en veel te jong heeft hij ons verlaten.
    Vincent was als patient advocate enorm kritisch. Altijd alles willen weten en bestuderen. We werden bestookt met artikelen en sites. Zijn mening voortdurend scherpend aan anderen. Hij durfde tegen de gevestigde orde en de gangbare mening in te gaan. Altijd met argumenten. Natuurlijk wisten we dat hij die kennis ook voor zichzelf eens nodig zou hebben. Maar zo snel? En dan nog te laat ook? Waarom niet nog een jaar extra te leven opdat de wetenschap hem had kunnen helpen? Waarom hij, zo’n mooi mens. Ja, wij zijn er van overtuigd dat hij een serieuze kans had. Zeker op langere termijn. Daar knokken we voor en daarom zullen we nooit opgeven. En reken maar dat Vincent ons helpt. Hij geeft ons de kracht om door te gaan. Gemotiveerder dan ooit. Vincent helpt ons om dat machteloze gevoel om te zetten in een gevoel van ongekende kracht. Opdat de volgende patiënt wel op tijd geholpen kan worden. Omdat het moet.
    Dankjewel voor wie je bent Vincent. We vergeten je nooit. We herinneren je met een glimlach op ons gezicht. Nu even door de tranen heen. Straks triomfantelijk. Omdat we uiteindelijk met jouw hulp geslaagd zullen zijn in het helpen van anderen. Wat jij ook zo goed en zo graag deed.
    Big Hug, alle bij Inspire2Live betrokkenen.
    0
    Read More
  • Wat doen we patiënten aan?

    Wat doen we patiënten aan?

    Blogs, Peter Kapitein
    Posted on Sunday, May 4th, 2014 at 1:54 PM by

    Haar noemen we M. Het ziekenhuis waar ze voor darmkanker gediagnosticeerd is en behandeld gaat worden Ziekenhuis-A en de twee andere ziekenhuizen, in dezelfde plaats

    0
    Read More
  • Goede zorg kan niet zonder Patient Advocates

    Goede zorg kan niet zonder Patient Advocates

    Blogs, Veronica van Nederveen
    Posted on Tuesday, April 15th, 2014 at 1:53 PM by

    Waarom is het werk van Patient Advocates van Inspire2Live essentieel voor goede zorg? Als je ziek bent, wil je snel helemaal beter worden. Dat kan de patiënt vaak niet alleen, daarvoor is dan professionele hulp nodig.

    0
    Read More
  • Want to prevents genetic disease? Study the healthy…right now: Stephen Friend at TED2014

    Want to prevents genetic disease? Study the healthy…right now: Stephen Friend at TED2014

    Blogs
    Posted on Tuesday, April 8th, 2014 at 8:48 AM by

    Stephen Friend wants your genes — no, really. Today at TED2014 he announced  the Resilience Project, a new crowdsourced effort to understand the quirks and patterns of human genetic code that control — and could help treat — genetic diseases.

    Read more..

    0
    Read More
  • Naar aanleiding van de uitzending van Medialogica

    Posted on Wednesday, April 2nd, 2014 at 7:53 PM by

    Het bestuur van Inspire2Live is verheugd met de, wat ons betreft, zeer correcte en volledige uitzending van het programma Medialogica gemaakt door Cees Overgaauw en Judith Konijn. Zij hebben als geen ander de moeite genomen om door grondige research de feiten boven tafel te halen en een compleet beeld te schetsen van wat er precies is gebeurd in aanloop naar en tijdens het mediaspektakel dat vorig jaar augustus plaats vond rond Coen van Veenendaal en Inspire2Live. Het doet ons goed dat na zo’n uitvoerig onderzoek blijkt dat er rond Coen van Veenendaal en andere betaalde krachten van het wetenschappelijke project Understanding Life! niets onoorbaars is gebeurd. Als bestuur van Inspire2Live hebben we onze verantwoordelijkheid al in september genomen door aan te kondigen dat we zouden vertrekken. Daar staan we nog steeds achter.  Niet omdat we vinden dat we als enigen verantwoordelijk zijn voor de ontstane ophef, maar omdat de organisatie hierdoor beter haar rol kan vervullen, zonder discussie.

    Projecten

    Intussen is duidelijk dat de projecten gestart door Inspire2Live (Understanding Life, The Discovery Network) een toegevoegde waarde hebben in de strijd om van kanker een chronische ziekte te maken. En dat er Inspire2Live zorgvuldig is omgegaan met de door KWF verstrekte subsidiegelden. Deze projecten zijn mede daarom integraal overgenomen door KWF Kankerbestrijding. Ook steunt KWF het zogenaamde Dream Team, dat haar basis heeft in het Inspire2Live project Discovery Network en de eerdere conferenties rond Understanding Life!  Dit en het feit dat betrokken onderzoekers in binnen- en buitenland steeds achter de projecten zijn blijven staan, is een belangrijk signaal dat we altijd zorgvuldig met de subsidiegelden zijn omgegaan. De reacties na de zomer van 2013 waren in de onderzoekswereld, onder betrokken medici en patiënten vooral dat we door moesten gaan. En dat hebben we gedaan, door onze Patient Advocates een nog prominentere rol te geven.

    Patients first!

    Nu het bestuur alle lopende zaken heeft afgehandeld is de weg nu open voor een nieuw bestuur. Dat gaat opereren in een nieuwe structuur, met een nieuwe raad van advies, zoals die al eerder vorig jaar bedacht was. De Patient Advocates vormen de kern van de nieuwe organisatie. Zij houden zich op verschillende vakgebieden bezig met o.a. innovatie, zorgverbetering, kennisdelen en rechten voor de patiënt. Alles vanuit het oogpunt van diezelfde patiënten en hun naasten. Dit blijft de kern van al ons handelen.

    Nieuw bestuur

    Binnenkort wordt het nieuwe bestuur van Inspire2Live bekend gemaakt. Hoe dit bestuur is samengesteld is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat we nog steeds hetzelfde doel nastreven: kanker tot een beheersbare ziekte maken. Dat zullen we doen vanuit onze kracht: we gaan nog nadrukkelijker netwerken bouwen en samenwerking opzetten tussen topwetenschappers.

    Dankwoord

    Vanuit het aftredende bestuur willen we iedereen die de afgelopen periode bij Inspire2Live betrokken is geweest en de organisatie ook in deze moeilijke periode heeft gesteund, bedanken, zowel de vrijwilligers, de wetenschappers, onze werknemers en de supporters. We zijn trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Daarnaast hebben we het volste vertrouwen in de Patient Advocates die met hun niet aflatende inzet het belang van de zieke op de agenda blijven zetten. Zo blijven we samen het verschil maken.

    Klik hier voor de link naar de site van Medialogica: http://omroep.human.nl/medialogica
    0
    Read More
  • Interview met Peter Kapitein over de media-ophef rondom Inspire2Live

    Posted on Wednesday, April 2nd, 2014 at 3:49 PM by

    Lees hier het interview dat Peter Kapitein had met journalist Michiel Snik over de media-ophef rond Coen van Veenendaal en Inspire2Live.

    0
    Read More
  • Scientist René Bernards about new discoveries in melanoma and KRAS colon cancer

    Blogs
    Posted on Friday, March 28th, 2014 at 9:37 AM by

    Scientist René Bernards tells about new discoveries in melanoma and KRAS colon cancer in Dutch TV-program De Wereld Draait Door.

    Watch the show here: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1407295 (talk from 4.25 till 17.45)

    Show aired on 27 March 2013.

    0
    Read More
  • Blog Peter Kapitein – ‘If about us, not without us!’

    Blogs
    Posted on Monday, March 17th, 2014 at 9:43 AM by

    ‘Give people rules and they stop thinking for themselves’. I actually believe this to be true. We’re always talking about our own responsibility and free will and do not realise that rules do nothing else than impose limits on our own responsibility and free will. Or worse than that; we do realise it, but we do nothing about preventing the number of rules from increasing. Our own responsibility shrivels and free will only exists in our memory. We stand by and do nothing; we do not dare to go against the flow for fear of being rejected. When something goes wrong, there is always a call for more rules and punishment, and if you do not join the cry for more rules, more severe punishments and drastic measures, you are very likely to be accused of not wanting to solve the problem. It is exactly our own responsibility and free will that has to provide the solution, however. Away with those rules: have doctors and patients decide for themselves. Of course patients should be the ones to decide, it is their life after all.

    I recently saw a programme on TV about the differences in patient care in the Netherlands and Germany, among other countries. A patient went to Frankfurt for advice on metastasized breast cancer and visited Dr. Vogl, a respected intervention radiologist at the University Hospital in Frankfurt. Dr. Vogl found that the patient might benefit from TACE-treatment. He did not guarantee success, but informed her that there were chances of success based on his knowledge and experience of this treatment and the diagnose the patient was given. Doctor and patient then discussed starting the treatment. Dr Vogl took his time and made the patient feel respected and heard.

    Sometimes patients decide to go abroad to be treated. It is uncalled for to say that treatments there are inadequate, or that they offer false hope. Here is a patient who is desperate because her breast cancer has metastasized, she was told that there was no more treatment available to her and she refused to accept this because she is just as desperate to see her children grow up. If she then turns to an excellent physician in Frankfurt, it is only right for us to support her. To advise and assist her with knowledge and experience. We left this woman to her own devices by telling her there is no more treatment, and simply say on TV that ‘going abroad without thinking carries risks’. There may be complications; she may even die! This is yet another example of the unnecessary divide between patients and doctors. Patients like this woman can always be treated, as long as there is life, there is hope. This is what care providers and health insurers must understand. Everyone wants to see their children grow up and become grandparents. We want to see everyone grow old happily and healthily. If care is offered abroad by respected academic institutions, why not bring it to the Netherlands, and until that time reimburse patients for treatment abroad. By the way, Dr Vogl’s suggested treatment is also available in the Netherlands, but is kept from this woman and mother because she does not meet the set requirements. Dr. Vogl expresses the situation very well. Treatment in the Netherlands is at the highest possible level, but everything is covered by rules and protocols; 5% of patients do not comply with these rules, which is why Dr. Vogl treats them personally.

    If we can offer the best treatment in the Netherlands, why not offer it to all patients? I’m a great supporter of health care in the Netherlands; doctors and nurses have only ever given me the best possible care. I know we can go the extra mile here for patients who refuse to give up. Don’t tell me that patients sometimes do not want to go on, or even worse that you as a doctor think that the patient should not want treatment anymore. Quality of life is something patients and their loved ones decide on. What is enough for one person is not necessarily enough for another.

    The internet and broadly available information has led patients to the best treatment, which we are lucky to have available in the Netherlands in almost all cases. In some cases the best treatment is found abroad. Oncologists step down from you ivory towers and meet with patients to discuss the options of bringing treatment to the Netherlands. Leave patients, oncologists, and health insurers to discuss and solve this together. Let patients decide, it is about them. We should be aware that we all become patients in the end, the time that you need some form of treatment will come. Whether in your capacity as employee, policy holder, or voter. Healthy people and patients, boundaries are blurring: ‘If about us, not without us’.

    Peter Kapitein, Inspire2Live
    Never, ever quit!

    0
    Read More
  • Inspire2Live draagt wetenschappelijke projecten over aan KWF Kankerbestrijding

    Posted on Tuesday, March 4th, 2014 at 12:07 PM by

    Vandaag is de laatste handtekening gezet onder de overeenkomst tussen Inspire2Live en KWF Kankerbestrijding over de overname door KWF van de wetenschappelijke projecten van Inspire2Live. Met deze overeenkomst is zeker gesteld dat deze, door Inspire2Live geïnitieerde projecten, doorgaan. De projecten, die vanuit een subsidie van het KWF/Alpe fonds al werden gefinancierd, vallen nu dus onder directe aansturing van KWF. Inspire2Live is blij met het feit dat alle projecten doorgaan en zal zich in de toekomst richten op haar Patient Advocacy activiteiten. Hiervoor wordt binnenkort een nieuw bestuur benoemd.

    Na de commotie die een half jaar geleden in de media ontstond rond Inspire2Live, kwam het voortbestaan van de projecten van Inspire2Live in gevaar. Inspire2Live en KWF Kankerbestrijding hebben hierna besloten alle projecten nogmaals te toetsen, te verantwoorden en over te dragen aan KWF Kankerbestrijding. Dit alles is nu opgelost en vastgelegd in een overeenkomst. Een proces van enkele maanden is hiermee op een goede en constructieve wijze afgerond. Het geschil rondom de projecten van Inspire2Live en de bijbehorende financiën is goed doorgenomen en opgelost.

    Goede projecten

    Er is veel gesproken over de projecten van Inspire2Live en de besteding van haar gelden. Daarover is nu duidelijkheid. De wetenschappelijke projecten die zijn geïnitieerd door Inspire2Live zijn goede en innovatieve projecten. Daarom worden ze nu door KWF Kankerbestrijding overgenomen.

    Ook de financiën zijn getoetst. Uit onderzoek door een gerenommeerd accountantskantoor is geen enkele aanwijzing van onregelmatigheden, door Inspire2Live (inclusief aan Inspire2Live verbonden personen), naar voren gekomen. De medewerkers van Inspire2live en het wetenschappelijke programma Understanding Life! hebben goed werk verricht. Hierop wordt nu voortgebouwd.

    Ook is het geld goed besteed. De bestedingen zijn ten goede gekomen aan de doelstellingen van het programma Understanding Life! en konden volledig verantwoord worden.

    Toekomst

    Op niet al te lange termijn zal er een nieuw bestuur aantreden bij Inspire2Live. Zeker is dat alleen de penningmeester Daniël Kleijn tijdelijk zal terugkeren om een zo soepel mogelijke overdracht aan het nieuwe bestuur te bewerkstelligen. Peter Kapitein blijft als Patient Advocate verbonden aan Inspire2Live.

    Inspire2Live gaat verder als een 100% Patient Advocacy organisatie.

     

    0
    Read More
  • Peter Kapitein’s talk at the EORTC

    Posted on Tuesday, February 18th, 2014 at 5:11 PM by

    See Peter Kapitein’s talk at the EORTC Cancer Survivorship Summit, January 30 2014. Peter’s vision on survivorship and the road to follow.

    It can be viewed on Peter’s Patient Advocacy Page..

    0
    Read More
  • In Memoriam: Els Borst-Eilers

    Posted on Monday, February 10th, 2014 at 11:59 PM by

    Els BorstMet grote verslagenheid hebben we vanavond kennis genomen van het overlijden van Els Borst, oud-minister van Volksgezondheid en boegbeeld voor de strijd voor de rechten van de patiënt. Mevrouw Borst heeft als geen ander in Nederland geijverd voor verbeteringen in behandelingen en zorg voor patiënten. Of het nu ging over euthanasie of kankerpatiënten, Borst stond als een vriendelijke en wijze vrouw haar mannetje en was open en deskundig. We zullen haar en haar werk voor alle patiënten van Nederland nooit vergeten. Zij zal altijd een moeder en een voorbeeld zijn voor al onze Patient Advocates.

    We wensen haar naasten veel sterkte met het dragen van dit plotselinge verlies.

    0
    Read More
  • Patient Advocate Veronica van Nederveen at the European Parliament

    Posted on Sunday, February 9th, 2014 at 12:29 PM by

    As we published earlier, our Patient Advocte Veronica van Nederveen was present at the Launch of the European Cancer Patient’s Bill of Rights at the European Parliament Strassbourg, where she also signed the bill.
    We are very proud of Veronica and her team and the great achievements they made, leading up to the signing of the bill on World Cancer Day this week.

    Bill of rights Veronica van Nederveen signing

     

     

     

     

     

     

     

     

    Find out more about the European Cancer Patient’s Bill of Rights here:
    ECPC.org

    Here you can find a BBC item on the Cancer Bill of Rights:

    BBC item

    0
    Read More
  • Inspire2Live Patient Advocate presents Cancer Patients Bill of Rights for European Congress

    Posted on Tuesday, February 4th, 2014 at 10:39 PM by

    We are proud to announce that one of our Patient Advocates, Veronica van Nederveen, has presented the European Cancer Patients Bill of Rights to the European Parliament in Strassbourg, France.
    By this, she and other members from the European Cancer Concord are addressing inequalities in cancer in Europe and proposing change.
    Veronica, who worked for the Dutch Ministry of Health for many years as a senior policy officer, was very enthousiast about the new bill and stressed the need for action: ‘All the involved stakeholders have their own responsibility to make it successful, in the benefit of the patient. ‘

    The European Cancer Concord proudly presented the following statement:
    A unique group of patient advocacy organisations, healthcare leaders (including two former health ministers and a Nobel Laureate) and Members of the European Parliament against Cancer (MAC) have come together to launch the European Cancer Patient’s Bill of Rights to coincide with World Cancer Day, in the European Parliament in Strasbourg. The result of over two years of work and widespread engagement, the initiative is led by the European Cancer Concord (ECC) and is a call to action to address the significant disparities that exist for European cancer patients today. Among the speakers at the launch was Tonio Borg, European Commissioner for Health and Consumer Policy.

    Three patient centered principles (termed Articles) underpin the European Cancer Patient’s Bill of Rights:

    Article 1: The right of every European citizen to receive the most accurate information and to be proactively involved in his/her care.
    Article 2: The right of every European citizen to optimal and timely access to appropriate specialised care, underpinned by research and innovation.
    Article 3: The right of every European citizen to receive care in health systems that ensure improved outcomes, patient rehabilitation, best quality of life and affordable healthcare.

    “This increasing cancer burden will impact not only on patients and their families, but will also be a significant issue for healthcare systems and for the future economic competitiveness of Europe,” said Prof Patrick Johnston,
    Co Chair of ECC and Dean of Medicine, Dentistry and Biomedical Sciences at Queen’s University Belfast, UK.
    “We are proud that this Bill of Rights represents the input of oncology and patient advocacy leaders from 17 European countries representing over 1,000 national organisations and many millions of cancer patients and
    survivors in Europe”, added Prof Mark Lawler, ECC Project Lead, based at Queen’s University Belfast. “Launching the Bill of Rights at the European Parliament on World Cancer Day represents a clear indication of our will to focus attention on the unequal nature of cancer care in Europe, to engage and influence political representatives and most crucially to empower every European citizen to use the Bill of Rights as a catalyst to achieve effective change in cancer care delivery in their own country/region” he added.

    In Europe, in 2012, 3.45 million people were diagnosed with cancer with 1.75 million cancer deaths, representing 3 deaths every minute from this killer disease. In 28 of the 53 European countries, cancer has replaced cardiovascular disease as the leading cause of premature death. In addition, the exponential aging of the population means that unless effective preventive and treatment strategies are put in place, 1 person will die from cancer every 10 seconds.
    Significant differences in cancer incidences and mortalities are evident within Europe, reflecting inequalities in access to optimal cancer care between different national cancer healthcare systems.

    Cancer is cited as a prime example of increasing disparities between and within countries in Europe in the recent “Health in Europe” series in The Lancet.
    “The European Cancer Patient’s Bill of Rights is a Patient Charter that aims to address the inequalities that cancer patients in Europe face every day linked to socioeconomic status, patient age, access to quality care and lack of a comprehensive National Cancer Control Plan,” said Francesco de Lorenzo, ECC member and President of the European Cancer Patient Coalition (ECPC), the largest patient advocacy group in Europe. “The economic burden of cancer is now approaching €1000 billion worldwide, making it the Number 1 disease in terms of financial drain on our global economy. This unique partnership will, we hope, deliver real benefit for the cancer patient,” he added.

    “We are proud to be associated with this initiative” said Alojz Peterle MEP (Slovenia), President of MEPs Against Cancer group (MAC) and a key supporter of ECC and ECPC. “It represents a clear mandate to our colleagues that we need to achieve an effective change for the benefit of the European cancer patient,” he added.

    “This equal partnership between patients and health care professionals which ECC has created and is nurturing, provides a springboard for the change required to deliver improved outcomes for European citizens and societies” said Prof Thierry Le Chevalier, Co Chair of ECC and Chair of the Institute of Thoracic Oncology, Institut Gustave Roussy, Paris, France.

    “Both national and regional inequalities in disease prevalance and impact are holding the development of Europe back in every country in the Union” stated Joan Kelly, President of the Association of European Cancer Leagues (ECL) and added that “This Bill of Rights is a bold step forward to empowering cancer patients and citizens everywhere.”

    “Launching the Bill of Rights in the European Parliament on World Cancer Day underlines our will and the commitment of the European Parliament to abolish disparities in cancer care across for the European citizen.
    In the current socio-economic circumstances in Southern, Eastern and Central Europe, where the public health systems are under constant pressure from austerity measures, cancer patients and their families are the first to feel the impact on their health, finances and quality of life’, said Daciana Sarbu (S&D MEP, Romania) member of
    the Environment Public Health and Food Safety Committee, European Parliament.
    To coincide with the launch and to provide the evidence base for the initiative, two papers have been published in the international cancer journals Lancet Oncology and The Oncologist.

    “Patients must be at the heart of all healthcare to improve outcomes”, says Jan Geissler, cancer survivor for 12 years and activist for patient empowerment on the European level. “European cancer patients, specifically those with rare cancers, have unmet needs and face inequalities. The European Cancer Patients’ Bill of Rights is an important step to further empower patients when difficult decisions have to be made. To make progress in cancers, patients must lead the way.”
    One in three people die of this deadly disease. Cancer knows no boundaries, affecting all sectors of society.

    Thus, despite individual constituencies, the launch of the European Cancer Patient’s Bill of Rights demonstrates that one must compete, not with each other, but against the common enemy: Cancer.

    Our Patient Advocate Peter Kapitein, who also spoke on a European Summit on Cancer in Paris for an audience including President Hollande commented on the bill: ‘The European Cancer Bill of Rights is a first step towards the necessary implementation of the best cancer care and the access to this care’.

    0
    Read More
  • Blog Peter Kapitein – Structurally dissatisfied

    Blogs
    Posted on Monday, January 27th, 2014 at 8:09 AM by

    This morning I had a conversation with one of our patient advocates about making drugs available to patients. About the fact that this takes a long time and why this is. And worst of all: that there are drugs in the pipeline that may work very well for patients, but that have not yet been made available. First ‘all sorts of procedures must be followed.’

    Recently, I saw the documentary How to survive a plague about HIV/AIDS activists in the ACT UP patient advocate group. I was deeply impressed to see how people facing a certain death sentence fought for their rights and battled to achieve that the drugs development process was dramatically accelerated and drugs were approved much faster than before. ‘We are dying and you are doing nothing for us’ is what they told the US Food and Drug Administration officials in no uncertain terms. The ACT UP people occupied the FDA building and did not leave before their questions were answered. Why is it taking so long? Why aren’t you working harder for us? Why do you decide whether or not drugs become available to us? Who’s dying here, anyway?

    The enormous commitment shown by the ACT UP group during the eighties and nineties was one of the main reasons why drugs development and approval was finally speeded up. I was impressed by the interview with Dr. Anthony Fauci, the then head of research at the National Institute of Health (NIH). He responded to ACT UP’s bitter reproach by honestly telling them: ‘At the NIH, we didn’t tell the researchers what they had to do. It’s true that we allowed them to do what they thought was best.’ Admitting that ACT UP was right. The ACT UP activists also made an unrelenting effort to be included in committees occupying themselves with research, approval and trials. And what struck and impressed me in particular was that these people knew exactly what they are talking about.

    And this is precisely what it is all about. As long as patients do not manage to acquire the right position and are not accepted as an equal partner in discussions and decisions, nothing will change. Research will continue on its own path and pharmaceutical companies will only produce those drugs that they consider to be important to their turnover and profits, and regulators and enforcers will be allowed to continue their fixation with procedures and we will still call cancer an urgent problem ten years from now, and even more people will die.

    We should ensure that patient advocates determine the cancer research agenda. The argument that they are unable to is simply invalid. They are very intelligent and hungry for new knowledge and are driven by a unique force: losing their own lives and those of their loved ones. Good patient advocates are very well able to talk sensibly and freely to good researchers about what to examine, and they are heard. I see this every day, but there is no sufficient clout.

    Patient advocates should also be involved in setting up industry trials, which they have proved to be able to do. Merck at the time involved HIV/AIDS activists in setting up trails, asked them for their opinion and involved them in decisions. So don’t say that it is impossible.

    Regulators should be told that patients will not and cannot wait any longer. Too many are dying still. Not only should trials be set up better, but also faster. There are all sorts of safety regulations before drugs are introduced, but what about patients who are dying? They are prepared to do anything to survive, and it is their lives we are talking about. Here too, we can learn from ACT UP. People with AIDS called these not yet thoroughly tested drugs, ‘What the hell drugs’, meaning there is no harm in trying, it can’t get any worse. We are letting down people who are dying by denying them drugs that are in the pipeline, but have not yet been fully tested. One of our gravely ill patient advocates hit the nail on the head by saying: ‘There is only one thing worse than false hope, and that is no hope at all.’

    We should pool our resources and not be satisfied with the work that we are doing. What we are doing is not enough and we are not making enough progress. This is why we should call in help. And there is help available: patients and patient advocates. They are well-educated, motivated, informed, eloquent and structurally dissatisfied, which is appropriate to a life-threatening situation.

    Peter Kapitein, Inspire2Live
    Never ever quit!

    0
    Read More
  • Peter Kapitein over Science in transition

    Posted on Sunday, November 24th, 2013 at 4:09 PM by

    Onze voorzitter a.i. en Patient Advocate Peter Kapitein heeft een bijdrage geleverd aan de discussie in NRC Handelsblad over Science in transition. Dit initiatief om wetenschap effectiever en meer gericht op resultaat (bijvoorbeeld voor de patiënt) te maken, is in lijn met de doelstellingen die ook Inspire2Live. De ingezonden brief die Peter Kapitein als Patient Advocate naar NRC stuurde is hier integraal te lezen.

    Science in transition in de praktijk. Het is er al!

    Een mooie en goede discussie is op gang gekomen over de maatschappelijke relevantie van wetenschap. Broodnodige relevantie van wetenschap voor de samenleving. In het NRC (onder andere in de editie van 16 november, de wetenschapsbijlage) is de discussie gaande naar aanleiding van een groep wetenschappers die de knuppel maar eens in het hoenderhok hebben gegooid en terecht stelling nemen tegen de perverse prikkels die er onder andere voor zorgen dat wetenschap veel trager en kwalitatief minder goed verloopt dan nodig is en kan.
    De publicatiecultuur, het beloningssysteem en het weigeren resultaten in een vroeg stadium te delen wordt terecht aan de kaak gesteld. Spijtig genoeg kon ik niet bij de KNAW conferentie van 7 en 8 november jl. aanwezig zijn, maar volgen doe ik het wel. Ik volg het als Patient Advocate die wil dat de wetenschap zich meer maatschappelijk verantwoord opstelt dan ze nu doet. In ieder geval de wetenschap die kanker gaat oplossen.
    Het commentaar van Piet Borst op het initiatief is aandoenlijk en gedateerd. De repeterende grammofoonplaat van ‘geldgebrek’ wordt ook weer gedraaid. We weten echter allemaal dat er meer dan genoeg geld is. Het gaat om de aanwending daarvan. Gooi op de tientallen miljarden euro’s die er wereldwijd al aan kankeronderzoek worden uitgegeven er nog maar eens een miljard bij en je zult zien dat er alleen maar meer van hetzelfde onderzocht wordt. Maar dan door nog minder goede wetenschappers. Excellente wetenschap vindt het geld wel.
    Kijk in Nederland maar naar René Bernards en Hans Clevers. Die hebben handenvol met geld. Borst brengt ook naar voren dat onderzoekers deels al aangestuurd worden door de samenleving via de charitatieve instellingen die onderzoek financieren. Denk bij kanker aan KWF en NWO. Borst zegt er natuurlijk niet bij dat hier de gelden gewoon verdeeld worden door wetenschappers. Wetenschappers beoordelen elkaars werk en verdelen het geld mooi onder elkaar. Dat is helemaal niet door de samenleving aangestuurd worden. Dat is de ene hand de andere laten wassen. Zo is er geen patiënt betrokken bij de toewijzing van gelden. In ieder geval niet met beslissingsbevoegdheid.
    Miedema verweert zich goed tegen de argumenten van Borst. Ik heb bewondering voor zijn initiatief. Immers; de kans om in de groep afgefakkeld te worden, geëxcommuniceerd, is levensgroot aanwezig. Wanneer je je niet aan de spelregels van de wetenschap houdt dient er met de vinger gewezen te worden. Maar Miedema is gelukkig wel wat gewend en niet bang om tegendraads te zijn. Daar hebben de HIV/AIDS-patiënten hun voordeel tot op de dag van vandaag mee kunnen doen. Over maatschappelijk relevant onderzoek gesproken; Miedema heeft het met Coutinho, Lange en Danner in de jaren ’80 en ’90 al laten zien. En bovendien een schitterend voorbeeld van hoe patiënten, artsen en wetenschappers met elkaar kunnen samenwerken ten dienste van patiënten.
    Het sterkste argument echter tegen de oude wetenschap en de argumenten van Borst is echter de praktijk. We doen het namelijk al op de nieuwe manier met een veel grotere maatschappelijke relevantie. We doen het alleen nog niet genoeg. En we kunnen het nog beter. Vanuit onze organisatie Inspire2Live (en eerder vanuit Alpe d’HuZes) hebben we enkele jaren geleden al diverse onderzoeken opgezet waarbij patiënten, artsen en wetenschappers geweldige projecten opzetten. Ik noem er 2, maar er zijn er meer. Een Nederlands en een internationaal project.
    Met de professoren en artsen Liesbeth de Vries (UMC Groningen), Winette van der Graaff (UMC Nijmegen) en Henk Verheul (VUMC) hebben we een project opgezet waarbij we kunnen vaststellen, al na enkele weken, of een therapie voor borst-, nier- en darmkanker werkt of niet. Werkt het; dan ga je door. Werkt het niet; dan geef je een andere therapie, of je meldt de patiënt dat er helaas niets meer is, maar dat we niet haar laatste half jaar zullen verpesten met ziekmakende chemotherapie. Hier wordt wetenschap op een geweldig positieve manier ingezet om patiënten te helpen.
    Internationaal hebben we in oktober 2011 een groep wetenschappers uitgenodigd in Cambridge UK; Hans Clevers (KNAW), Lex Eggermont (IGR), Stephen Friend (Sage Bionetworks), José Baselga (MSKCC), Dave Tuveson (CSHL), Mike Stratton (Sanger Institute) and Matthew Meyersson (Dana Farber). Ook hier hebben wij als patiëntenorganisatie de artsen en wetenschappers bij elkaar gebracht en is The Discovery Network ontstaan. Charles Sawyers (MSKCC) en Adrian Harris (Oxford University) hebben zich later in meetings in Parijs (februari 2012) en Cold Spring Harbor (september 2012) ook aangesloten. Hier is onder andere het project uit voortgekomen waarvoor Hans Clevers de afgelopen week 6 miljoen heeft mogen ontvangen van KWF Kankerbestrijding. Een project waarbij goed en snel op menselijk materiaal getest kan worden of een medicijn werkt of niet. Maatschappelijk uiterst relevant en op relatief korte termijn met een enorme impact voor de patiënt.
    Zo zien we maar weer na al dat geklaag; met gedreven patiënten, artsen en wetenschappers is het nu al mogelijk een andere koers te varen. Het gebeurt al en levert resultaat op. Nu alleen opschalen. Zo simpel is het.

    Dr. h.c. Peter Kapitein
    Patient Advocate Inspire2Live

    0
    Read More
  • Space 4 AYA

    Posted on Thursday, November 21st, 2013 at 11:13 PM by

    Graag besteden we hier even aandacht aan Space 4 AYA en hun seminar op 6 februari 2014.

    Dé site voor hét eerste nationale seminar voor jongeren geraakt door kanker en hun hulpverleners!
    Maar ook voor zorgverzekeraars, het bedrijfsleven, beleidsmakers en bestuurders.

    AYA staat voor ‘Adolescent and Young Adult’: jongeren en jongvolwassenen in de leeftijdsgroep tussen de 18 en 35 jaar, die te maken krijgen met kanker!
    SPACE 4 AYA support de ontwikkeling en implementatie van een duurzame AYA zorg standaard in heel Nederland.
    Dit zal de levenskwaliteit en de levensverwachting van AYA’s sterk verbeteren. SPACE 4 AYA vindt op 6 februari 2014 plaats van 10.30-18.00 uur in het Goffert stadion, Stadionplein 1 in Nijmegen.

    Kijk voor meer informatie op www.space4aya.nl

    0
    Read More
  • Blog Peter Kapitein – What can I do about it?

    Blogs
    Posted on Thursday, November 14th, 2013 at 9:42 AM by

    The other day I attended a gathering of the European Organisation for the Research and Treatment of Cancer (EORTC), where I talked to some 75 doctors, scientists, pharmaceuticals staff, government officials and also, luckily, naturally, patients, about the set-up of new types of trials. And I thought, “What can I do about it?” And then I thought, “Yes, I can do something about it.” Together, patients can even do a lot about it. In fact, they must do something about it. Because that is in their own interest.

    Trials are carried out to thoroughly test new drugs. Does the drug work? Isn’t it too poisonous? Will it kill the tumour and, perhaps, the patient as well? What dosage is required? Once a drug is found safe and effective, it can go to the market and patients may use it. By then, ten years will have lapsed, one billion dollars been spent, and the bottom line is that most patients using it will, to the tune of many tens of thousands of dollars more, eke out bad-quality lives for a few months longer. Drugs work poorly, if at all. We have known this a long time. So why don’t we do something about it? Why do we spend tens of billions of dollars a year researching drugs that for decades have failed to achieve much progress? With the exception of blood cancers and testicle cancer, the major advancements have all been achieved in early diagnosis, surgery and radiotherapy. We have known this a long time. So why don’t we do something about it? Surgery and irradiation can’t be patented and don’t bring in massive profits. How inconvenient. Drugs, by contrast, can be patented and after ten years, when the patent expires, you can, if you’re clever, modify your drug a little and re-patent it for another ten high-earning years. But India and China are about to change all that. They will just dump the generic drug on the market at knock-down prices and boy, does it make a difference!

    But what if you invite patients to the discussion and the decision-making meetings? If the object is to market only drugs that ensure many years of high-quality extra life, at a price that is “acceptable to society”? If a few robust patient advocates are invited in, who do not bow or bend, who come informed to the teeth, are really independent and gifted with a smooth but sharp tongue? If these advocates turn up the heat to scalding level and just say, “We can do better!” like José Baselga at our Amsterdam conference in January 2011. “We are not meant to be here for one or two months life extension.” To me, the operative word here is “we”. If you want something done, never point at others. It’s a problem patients run up against, so patients should be prepared, and allowed, to help. And boy, can they make a difference! Patients should be given at least equal voting rights in the committees that set the research agendas. Because it’s all about their sickness. They can see that more patient data is made available for research, more tissues, more blood. They will see that the research community amalgamates into a real community, where people and firms collaborate unselfishly – for a change, they will see that the publication-citation cycle is broken and remuneration structures are reformed into a culture where science is appraised and rewarded for its contribution to the well-being of patients and their loved ones, of society as a whole. The patients will make a pact with the pharmaceutical industry: patients will gladly volunteer for trials, and the industry will lower the price of drugs to socially acceptable levels. No more astronomical amounts to pay for unnecessary spending on inefficient research projects. That is the kind of help and positive action I imagine patients might have to offer. But it will have to be based on equality and on voting power. Otherwise it won’t work and we will muddle on. Another month of miserable life caused by the drugs’ “side effects”. Another few hundred billions of research money down the drain. It just doesn’t make sense, does it?

    So yes, we can do something about it. And it’s about time, too. Ten million die every year! So take up the challenge and do something about it. And open the door when we patient advocates knock. It will make the world a much lovelier place.

    Peter Kapitein, Inspire2Live
    Never ever quit!

    0
    Read More
  • Inspire2Live feliciteert Hans Clevers en zijn Dream Team!

    Posted on Wednesday, November 13th, 2013 at 11:12 AM by

    De stichting Inspire2Live feliciteert Hans Clevers en het Hubrecht instituut van harte met het feit dat zij en het internationale team van topwetenschappers de fondsen van KWF Kankerbestrijding hebben ontvangen voor een baanbrekend internationaal wetenschappelijk programma. De voordelen voor een snellere en betere behandeling zijn van enorm belang voor de patiënt. Inspire2Live en haar programma Discovery Network stonden twee jaar geleden mede aan de basis voor dit geweldige programma en zijn dankbaar dat KWF Kankerbestrijding dit belangrijke onderzoek steunt.

     

    Dream Team

    KWF Kankerbestrijding financiert voor het eerst een internationaal Dream Team. In dit Dream Team doen toponderzoekers uit Nederland, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten gezamenlijk onderzoek naar kanker. Deze unieke samenwerkingsvorm levert dubbele winst op: het onderzoek kan op grotere schaal worden uitgevoerd én geeft sneller resultaat.

    Het team kwam voor het eerst in deze vorm bij elkaar kwam tijdens de eerste Discovery Network meeting van Inspire2live in Cambridge twee jaar geleden.  Het idee voor Discovery Network, waarbij internationale topwetenschappers hun kennis en kunde delen, kwam van José Baselga en Inspire2Live. Daarna volgden ook nog Discovery Network meetings in 2012 in Parijs en Cold Spring Harbour bij New York. Het team bestaat onder meer uit deze toonaangevende wetenschappers, die elk hun onmisbare expertise inbrengen:

    Nederland

    Hans Clevers, MD PhD. Moleculaire Genetica, Hubrecht Instituut Utrecht.
    Hans Bos, PhD. Moleculair kankeronderzoek, UMC Utrecht.

    Groot-Brittannië

    Mike Stratton, MD PhD. Pathologie, Wellcome Trust Sanger Institute, Cambridge.

    Verenigde Staten

    Charles Sawyers. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York.

    Dave Tuseson. Cold Spring Harbor, New York. Matthew Meyerson. Broad Institute, Boston.

    Stephen Friend. Sage Bionetworks, Seattle.

     

    Patient voorop

    Naar verwachting zullen de biobanken van het Dream Team binnen 3 jaar gerealiseerd zijn. Wanneer het project succesvol is, ligt de gepersonaliseerde behandeling van kanker binnen handbereik. Hier is nog wel extra onderzoek voor nodig. In de eerste plaats om de resultaten uit het kweekonderzoek te controleren bij patiënten, maar ook om nieuwe medicijnen te ontwikkelen. Ook hierin schuilt het succes van het Dream Team: de kweektechniek, de samenwerking tussen de diverse specialisten en de grote schaal waarop getest kan worden, versnellen het onderzoeksproces enorm. En daar draait het allemaal om: de patiënt zo snel mogelijk laten profiteren van wetenschappelijke ontdekkingen.
    Dit alles draagt bij aan de doelstellingen die Inspire2Live drie jaar geleden formuleerde: wetenschappelijk onderzoek en innovatie versnellen in het belang van de patiënt om kanker onder controle te krijgen.

    Over Discovery Network

    Meer informatie over Discovery Network leest u op onze site onder ‘Scientific Projects’.

    Lees hier coverage in de media over de start van het Discovery Network:

    http://www.medicalnewstoday.com/articles/236848.php

    In het nieuws

    Lees hier het nieuwsartikel over het Dream Team bij KWF Kankerbestrijding:

    http://www.kwf.nl/onderzoek/welk-onderzoek-krijgt-geld/Pages/Dream-Team.aspx

    Bekijk hier een item van RTL nieuws over het onderzoek:

    http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/binnenland/dit-kankeronderzoek-baanbrekend

     

     

    0
    Read More
  • De toekomst van Inspire2Live

    Posted on Monday, November 4th, 2013 at 11:22 PM by

    Na de tumultueuze media aandacht twee maanden geleden is het stil gebleven rond de stichting Inspire2Live. Ogenschijnlijk, want achter de schermen werd er hard doorgewerkt. Door het teruggetreden, nu interim bestuur, maar ook door onze gedreven Patient Advocates en de medewerkers aan onze wetenschappelijke projecten, Understanding Life!.

    Het werk richtte zich in deze periode vooral op twee doelstellingen: de voortgang van de wetenschappelijke projecten en de Patient Advocacy.

    Allereerst zijn er onze wetenschappelijke projecten. Die zijn van groot belang en moeten vanzelfsprekend worden doorgezet. Dit is niet alleen onze mening, en ook die van tal van vooraanstaande wetenschappers in binnen- en buitenland. Dat er enige scepsis in Nederland is ontstaan naar aanleiding van uitingen in de media is begrijpelijk, maar voor ons staat voorop dat we een aantal zeer belangrijke projecten en trials hebben opgestart en dat die moeten worden afgemaakt. Zo wordt er binnen deze programma’s zeer waardevol onderzoek gedaan, en het is vooral de internationale samenwerking tussen instituten binnen de Discovery Network die een grote meerwaarde heeft voor de effectiviteit. De projecten moeten worden voortgezet, daar werken we op dit moment hard aan, binnenkort zal duidelijk worden op welke wijze dit precies gaat gebeuren.

    De Patient Advocates, onze patiententak die ijvert voor verbetering op het gebied van onderzoek en zorg voor kankerpatienten, is nog steeds volop bezig met het opzetten van initiatieven en projecten. Deze groep is onverminderd enthousiast bezig met onze missie en heeft aangegeven dit ook in de toekomst te willen blijven doen. De Patient Advocates zullen ook een zeer belangrijke rol krijgen in het opnieuw vormgeven van de toekomst van Inspire2Live.

    De toekomst van Inspire2Live

    Binnenkort zal er op deze site meer te lezen zijn over hoe de nieuwe organisatie eruit zal zien. Dan zullen we ook opnieuw verantwoording afleggen over onze projecten en hoe die in de toekomst door zullen gaan. Duidelijk is al wel dat de stichting doorgaat met een nieuw bestuur en, zoals al eerder besloten, met een nieuwe vorm van governance. In die nieuwe governance heeft inspire2live geen toezichthoudende rol voor events. Dit om iedere schijn van belangenverstrengeling te vermijden. Uiteraard blijven wij onze ervaring graag delen met nieuwe initiatiefnemers van events. Inspire2Live heeft geleerd van het verleden en de manier waarop de organisatie is afgerekend. Dat mag niet meer gebeuren. We zijn het de patienten en hun naasten verplicht.

    Dank

    We willen hierbij ook alvast een dankwoord uitspreken aan al onze vrijwiliggers, supporters, wetenschappers en iedereen die ook in deze moeilijke tijden Inspire2Live heeft gesteund. We ontvingen naast kritiek namelijk ook veel steunbetuigingen uit binnen- en buitenland. Dat was hard nodig, en het sterkt ons in de gedachte dat we door moeten gaan met onze missie. Omdat kanker nog niet onder controle is en omdat opgeven daarom nog steeds geen optie is.

     

    0
    Read More
  • Bestuur van Inspire2Live: wij nemen onze verantwoordelijkheid

    Posted on Sunday, September 1st, 2013 at 9:54 PM by

    Verklaring bestuur Inspire2Live: wij nemen onze verantwoordelijkheid

    De afgelopen week heeft de media veel aandacht besteed aan de stichtingen Inspire2Live en Alpe d’HuZes. Daarbij ging het om betalingen aan medewerkers van onze programma’s, het anti-strijkstokbeleid en de besteding aan wetenschappelijke programma’s. Zoals we al eerder hebben gesteld in de media en op onze website, betreuren wij die ophef zeer. We zien hiermee dat er schade wordt aangericht aan onze initiatieven, maar ook aan alle anderen die actief zijn in de kankerbestrijding. Dat is niet in het belang van onze supporters, vrijwilligers en iedereen die de patiënt een warm hart toedraagt. Daarom is het bestuur van Inspire2Live van plan om zo snel mogelijk af te treden. Vanzelfsprekend nemen wij onze verantwoordelijkheid en handelen alle lopende zaken zo lang als nodig is af.

    Beschadigd

    De berichtgeving in de afgelopen week omtrent Alpe d’HuZes en Inspire2Live en de reacties daarop tonen ons inziens enkel verdeelde verliezers. Hoewel wij vinden dat de berichtgeving en veel reacties geen recht doen aan de gebeurtenissen, hebben wij nu geen behoefte aan een eindeloze discussie. Die is schadelijk, niet alleen voor de betrokken stichtingen zelf, maar ook voor hun programma’s, hun verantwoordelijken en medewerkers. Daar doen wij niet aan mee.

    Zonder maar op enige wijze hiermee een “schuldigverklaring” te tekenen is het bestuur van Inspire2Live tot de slotsom gekomen dat haar activiteiten en naam dermate beschadigd zijn dat van een volledig herstel op geen enkele manier meer sprake kan zijn. Wij bezinnen ons dan ook op de positie en de toekomst van Inpire2Live. Ons ontbreken de woorden om uit te leggen hoezeer ons dat verdriet doet.

    Verantwoordelijkheid

    We staan nog steeds achter alle zaken die Inspire2Live sinds haar oprichting heeft geïnitieerd. Het is ons gelukt om in het buitenland meerdere succesvolle evenementen op te zetten, geschoeid op de leest van Alpe d’HuZes. Ook zijn er zeer belangrijke en baanbrekende wetenschappelijke programma’s opgezet. En we zijn trots dat een groep krachtige Patient Advocates zich bij onze stichting heeft aangesloten om direct op te komen voor het belang van de patiënt.

    We betreuren het dat de kritiek op Inspire2Live deze inspanningen in een verkeerd daglicht heeft gezet. Aangezien wij alleen de verantwoordelijkheid kunnen nemen voor de beslissingen die de stichting Inspire2Live heeft genomen, heeft het bestuur zich voorgenomen om op korte termijn af te treden. Want met een voortzetting van de huidige situatie is niemand, ook de patiënt niet, geholpen.

    Vervolg

    Het aftreden van het bestuur zal helaas niet per direct kunnen gebeuren omdat er niet direct een voltallig nieuw bestuur voorhanden is en er nog een flink aantal zaken af te handelen zijn. Het betekent dus ook niet dat het werk van Inspire2Live daarmee niet wordt voorgezet: onze evenementen krijgen zonder twijfel een vervolg. Ook blijven we actief in de wereld van de Patient Advocacy, een belangrijke drive voor onze stichting. De wetenschappelijke projecten zullen zoals eerder afgesproken worden voortgezet en verantwoord. Uiteraard blijft het bestuur zo lang als nodig is zorg dragen voor een goede overdracht van dit alles en de verantwoording voor alle projecten.

    Dankwoord

    Wij zien ons dus genoodzaakt onze taken neer te leggen en ons te beraden op de toekomst van de stichting. Daarmee kan de stichting op dit moment niet op vol tempo verder met onze missie: binnen 10 jaar kanker onder controle te krijgen. Dat betekent niet dat we die missie daarmee vaarwel zeggen. Er zijn genoeg wetenschappers die hier nog steeds in geloven en zich aan die doelstelling willen verbinden.

    We bedanken hierbij alle vrijwilligers, medewerkers, wetenschappers, patient advocates, supporters, sponsoren en alle anderen die onze initiatieven een warm hart hebben toegedragen. Voor onszelf staat voorop dat we die strijd in de toekomst zeker zullen doorvoeren. Want ondanks alles is voor ons opgeven nog steeds geen optie!

    0
    Read More
  • Reactie op Nieuwsuur item: de cijfers over onze funding

    Posted on Friday, August 30th, 2013 at 11:28 PM by

    Na de eerdere ophef over de beloningen van Coen van Veenendaal en andere medewerkers voor verrichte werkzaamheden deze week, was er vanavond opnieuw kritiek op onze organisatie in Nieuwsuur. Inspire2Live wil graag benadrukken dat het in Nieuwsuur geschetste beeld  van onze organisatie wat ons betreft niet correct is. Het spijt ons dat dit beeld opnieuw afbreuk doet aan de organisaties Alpe d’HuZes en Inspire2Live en de inzet van vrijwilligers, medewerkers, wetenschappers en andere betrokkenen. We gaan hier even in op de voorstelling van zaken.

    Waar is de funding?

    Peter Kapitein en Coen van Veenendaal begonnen hun missie met het idee dat het mogelijk moest zijn om binnen afzienbare tijd een groot bedrag aan funding voor internationaal onderzoek binnen te halen. 100 miljoen of meer. Dit bleek in de praktijk veel lastiger, aangezien fondsen vaak lokaal worden aangewend en daar fiscaal aftrekbaar zijn. Tot nu toe is dit dus mislukt. Maar de situatie is zeker niet hopeloos. We blijven zoeken naar geld. Voor het starten van de eerste onderzoeken is er geput uit het KWF/Alpe d’HuZesfonds. We verwachten daarnaast nog veel meer onderzoek te kunnen financieren, ook door samen te werken met andere buitenlandse kankerfondsen.

    De fondsen worden niet uitgegeven?

    Inspire2Live heeft in goed overleg met alle partijen een budget via KWF Kankerbestrijding uit het Alpe d’HuZesfonds gekregen van 5 miljoen. Het is juist dat daarvan nu slechts een klein deel is uitgegeven aan onderzoek. Dat is slechts een momentopname. Het opstarten van onderzoek met internationale samenwerking tussen meerdere instituten kost tijd. In totaal wordt er ruim 4.1 miljoen aan wetenschappelijke projecten besteed. Het budget is vastgesteld en is als volgt verdeeld:

    • Er zijn 4 projecten toegewezen aan internationale topwetenschappers. Samen opgeteld is het budget hiervoor 2,7 miljoen EURO.
    • Inspire2Live heeft het programma Discovery Network opgezet met een 10-tal internationale topwetenschappers om snellere behandelingen naar de patiënt te kunnen brengen, het budget van dit project bedraagt 1,2 miljoen EURO.
    • De kosten voor het opzetten van onze organisatie kent een maximaal budget van 686.000 EURO.
    • Project voor het delen van patiënten data en vergemakkelijken van het informed consent (toestemming van patiënt voor het gebruik van weefsel, bloed en gegevens), totaal 150.000 EURO.
    • Voor congressen is er een budget van 150.000 EURO.
    • Opzetten programma Reducing Incidence(preventie) heeft een budtet van 51.000 EURO.
    • Nog niet gealloceerd: 35.000 EURO.

    Toelichting:

    De 2,7 miljoen voor internationale topwetenschap, de 1,2 miljoen voor Discovery Network, alsmede de 150.000 euro voor het project Informed Consent zijn gealloceerde budgetten omdat de projecten lopen, of in ieder geval zijn goedgekeurd en het geld er voor gereserveerd is.

    Bij elkaar gaat het dus om ruim 4 miljoen EURO van de 5 miljoen is op dit moment al uitgegeven, danwel gereserveerd aan of voor goedgekeurde projecten.

    Het budget voor de congressen is nu ongeveer voor de helft opgebruikt voor 3 congressen.
    Het budget voor het opzetten van het programma Reducing Incidence wordt op dit moment aangewend voor het opzetten van een preventieprogramma.Er wordt dus wel degelijk hard gewerkt aan wetenschappelijke programma’s onder Understanding Life en het programma Discovery Network.

    Informed Consent en Sage Bionetworks

    Er is ook 150.000 Euro toegekend aan een project van Sage Bionetworks in de Verenigde Staten. Het project gaat over de toestemming van de patiënt voor het gebruik van weefsel, bloed en gegevens. Dit leidde tot vragen, omdat Peter Kapitein na het toekennen van deze subsidie, ook onbezoldigd bestuurder is geweest van de Europese tak van Sage Bionetworks in Europa. Het ging hier om het opzetten van een Europese tak van het bedrijf, waarvoor Kapitein een korte tijd een onbetaalde bestuursfunctie heeft gehad. Deze functie heeft hij vorig jaar neergelegd.

    Fondsen Alpe d’HuZes naar Inspire2Live?

    In het Nieuwsuur item wordt gesteld dat Inspire2Live oprichters Coen van Veenendaal en Peter Kapitein de opbrengst van Alpe d’HuZes 2012 ten goede wilden laten komen van het onderzoeksproject Discovery Network. Het is echter nooit de wens van het Inspire2Live bestuur geweest om de besteding van de fondsen anders te laten lopen dan via KWF Kankerbestrijding. De besteding van het Alpe d’HuZesgeld is sinds de oprichting in 2006 door Coen van Veenendaal en Peter Kapitein belegd bij KWF Kankerbestrijding, in samenspraak met de stichting Alpe d’HuZes en dat blijft ook zo.

    We betreuren de schade die door de berichtgeving wordt gedaan aan de stichtingen Alpe d’HuZes, Inspire2Live en KWF Kankerbestrijding en de internationale strijd tegen kanker.

    0
    Read More
  • Onze resultaten

    Posted on Thursday, August 29th, 2013 at 9:55 PM by

    De afgelopen dagen is er veel gezegd en geschreven in de media over Inspire2Live. Daarbij is vaak maar weinig aandacht voor wat we de afgelopen jaren allemaal hebben bereikt. Wat is er allemaal wel en niet gelukt sinds de oprichting? Onze voorzitter Peter Kapitein geeft een kort overzicht in deze tekst.

    Onze resultaten

    Na haar oprichting in januari 2010 heeft Inspire2Live een stormachtige ontwikkeling doorgemaakt. De stichting was aanvankelijk opgericht om in andere landen dan Nederland evenementen op te zetten en internationale wetenschappers bij elkaar te brengen. In 2012 is daar het onderdeel ‘Patient Advocacy’ aan toegevoegd. Graag vertellen we waar dit alles ons tot nu toe gebracht heeft. En waarom we doorgaan. Waarom opgeven nog steeds geen optie is.

    De missie van Inspire2Live is om kanker onder controle te krijgen en mensen te inspireren om goed, gelukkig en gezond te leven met kanker. Inspire2Live doet dit onafhankelijk en verbindt patiënten, artsen en wetenschappers. De patiënt komt echter altijd op de eerste plaats.

    Inspire2Live wordt door Stephen Friend van Sage Bionetworks omschreven als ‘Appropriate Irreverent’. Op een gepaste manier oneerbiedig. Dat is wat we zijn en willen zijn. We kunnen met mes en vork eten, maar zetten, als het om de patiënt gaat, wel door. We staan voor de patiënt. We doen dit op basis van een gedegen visie en veel kennis en ervaring.

    De Evenementen

    Naast Alpe d’HuZes, het evenement waar Inspire2Live uit voortkwam, zijn er inmiddels soortgelijke evenementen in:

    1. België – Ven2-4Cancer(sinds 2009), 4 x de Mont Ventoux op 1 dag, inmiddels het grootste fondsenwervende evenement van het land, het geld gaat naar de Vlaamse Liga tegen Kanker,
    2. Frankrijk – Tour de Concorde (2012), Nederlanders fietsen 1 dag voor de Tour de France de etappes van deze koers, het geld gaat naar Inspire2Live,
    3. Engeland – Tumble4Life (sinds 2011), op 1 dag 15 x de Tumble in Wales, het geld gaat naar Cancer Research UK en
    4.  Costa Rica – Pocho (sinds 2012), 8 x op 1 dag de Poas vulkaan, het geld gaat naar Funda Cancer.

    Patient Advocacy

    Deze belangrijke activiteit bestaat uit een groep van 30 Patient Advocates die zich intensief met de verbetering van de kankerzorg in Nederland en straks in andere landen bezig houden. Een groep van goed opgeleide en weerbare patiënten, ex-patiënten en dierbaren van patiënten die zich realiseren niet altijd een genode gast aan tafel te zijn en weten dat er een moment komt waarbij ze ook wel eens ongewenst zijn. Ze stoppen dan niet, maar geven invulling aan het motto ‘Opgeven is geen optie’. Het gaat om de patiënt en haar dierbaren.

    In het afgelopen jaar heeft deze groep haar thema’s gedefinieerd:

    1. Reducing Incidence
    2.  Quality of Care
    3.  Innovation of the Clinical Practice
    4. Early Access to drugs
    5. Quality of Life

    De missie van deze groep en activiteit is te zorgen voor de beste kankerzorg en de toegang tot de beste kankerzorg. Het bevorderen van goed bestuur en een goede cultuur in zorginstellingen. De Patient Advocates zijn actief in vele tientallen initiatieven en projecten op vele plekken in Nederland.

    Understanding Life

    Understanding Life is het wetenschapsprogramma van Inspire2Live. De doelstelling is om in 10 jaar kanker onder controle te krijgen. Gerekend vanaf de start in januari 2011.

    Op het gebied van het opzetten van wetenschapsprojecten en het bij elkaar brengen van wetenschappers zijn de volgende wapenfeiten te melden:

    1. Er zijn een viertal top-projecten bij de beste wetenschappers ter wereld goedgekeurd uit een selectie van 10 ingediende projecten. Het gaat om projecten van Charles Sawyers (Memorial Sloan Kettering), Adrian Harris (Oxford University), José Baselga (Memorial Sloan Kettering, aanvankelijk Mass General Hospital in Boston) en Dave Tuveson (Cold Spring Harbor Laboratories). Deze projecten zijn goedgekeurd door de Advisory Board die indertijd onder leiding stond van Arnold Levine. Deze rol van voorzitter van de board is nu overgegaan naar Bob Löwenberg.
    2. Er is een netwerk opgezet van top-wetenschappers om een versnelling teweeg te brengen in het genereren van nieuwe kennis: The Discovery Network. 1 tot 2 keer per jaar brengen we deze wetenschappers bij elkaar rond een thema. Belangrijk is te vermelden dat rond de ontdekkingen van Hans Clevers’ organoids we het initiatief hebben genomen om trials op te zetten voor borstkanker, longkanker, alvleesklierkanker, prostaatkanker en darmkanker. Bij de introductie van dit programma in oktober 2011 in Cambridge UK, was het mooi om te horen wat Nederlandse topwetenschapper Hans Clevers zei: ‘Ik heb mij nooit gerealiseerd wat de impact van mijn werk kan zijn’.
    3. We hebben een goede discussie op gang gebracht om de werkwijze van de wetenschap te verbeteren en te versnellen door de publicatiecultuur en de beloningsstructuur ter discussie te stellen en meer op samenwerking tussen instituten en landen te focussen. Het delen van kennis is een terugkerend thema in door ons opgezette lezingen en congressen.
    4.  Inspire2Live heeft een wezenlijke verbetering van de focus van de wetenschap op de patiënt bewerkstelligd: onderzoek initiëren dat de patiënt werkelijk helpt. Een verschuiving van louter wetenschap om de wetenschap naar onderzoek met een sterk patiënt gerelateerde focus.

    Fondsenwerving

    De fondsenwerving is geheel anders gelopen dan gedacht. Het was aanvankelijk het plan om meer dan honderd miljoen bijeen te brengen en deze beschikbaar te stellen aan de wetenschap voor (internationaal) patiënt gerelateerd onderzoek. Dit is niet gelukt. Wellicht gaat het nog gebeuren, want ook hiervoor geldt dat opgeven geen optie is, maar financieel hebben we weinig te vertellen. In een bijeenkomst in 2012 in Cold Spring Harbor is ons dat door de wetenschappers verweten. En terecht. Echter, de vraag is wat nu?

    Stoppen? Stoppen en niets doen aan het geven dat jaarlijks 10 miljoen mensen sterven aan deze ziekte en hun dierbaren in verdriet achter moeten laten? Of doorgaan en een andere manier van financiële ondersteuning van de projecten van deze topwetenschappers bedenken en implementeren? Deze keuze was voor Inspire2Live geen keuze. We gingen voor het alternatief.

    Naast wetenschappers brengen we nu ook funders aan de tafel. We trekken ook hier samen op. We laten de funders door de wetenschappers vertellen welke belangrijke en mooie projecten er te financieren zijn. We maken ook de funders enthousiast voor onze samenwerking tussen patiënten, artsen en wetenschappers. Op deze wijze komt inhoudelijk The Discovery Network van de grond en financiëel wordt het mogelijk gemaakt door een netwerk van fondsen.

    Regie of netwerken en waarom eigenlijk 10 jaar?

    Wij wilden aanvankelijk de regie op de projecten. De patiënt aan het roer. Bepalen wat er nodig is en wat er gebeurt. Maar enerzijds door onze financiële positie en anderzijds door voortschrijdend inzicht hebben we de koers verlegd. We zijn veel meer in de positie van netwerken bij elkaar brengen gaan zitten. Immers, als je ideale vorm van samenwerken die van patiënten, artsen en wetenschappers is, past het niet om de regie bij 1 groep te leggen. Laat wetenschappers hun projecten uitvoeren. Laat de artsen hun werk doen op basis van de nieuwste ontdekkingen van de wetenschap. En laat patiënten aangeven waarom ieder tempo te langzaam is in het volle respect voor het werk van de dienende arts en de vorsende wetenschapper. Samen optrekken en de regie hebben over het eigen onderdeel. Elkaar treffen in de uitvoering en leren waar het voor alledrie de partijen beter en sneller moet. Dat is de werkwijze van Inspire2Live geworden.

    Daartoe brengen we vanuit onze evenementen de motivatie van patiënten aan tafel. We ‘recruteren’ patiënten veelal uit die prachtige groep van renners, vrijwilligers en supporters. De motivatie brengt ze immers de berg op. Deze motivatie brengen we over op de wetenschappers. Met het diepste respect zeggen we ze dat we afhankelijk zijn van hun genialiteit en laten dit zien door de in het verleden geboekte resultaten. Die zijn enorm. Ik leef, omdat kanjers als Dick van Bekkum en Don Thomas het anders deden dan gebruikelijk was in de wetenschap. Tegendraads waren en tegen de stroom in roeiden. Wat ze deden kon niet en mocht al helemaal niet.

    Reducing Incidence.

    In samenwerking met het UMC Groningen en het Max Planck Institute for Humanities (professor dr Gerd Gigerenzer) wordt er gewerkt aan een ‘health literacy program’. Kinderen in de leeftijd van 8 tot 11 jaar krijgen op scholen les in ‘gezond leven’. Hier zijn al goede resultaten mee bereikt in Duitsland en de verwachting is dat dit ook in Nederland het geval zal zijn. De intentie is om na de eerste successen in Nederland dit verder uit te breiden naar andere delen van Europa.

    Activating Knowledge.

    Een belangrijke doelstelling van Inspire2Live is om niet te stoppen als het probleem kanker (deels) is opgelost in de rijke landen. Ook de lage inkomenslanden moeten delen in de opgedane kennis. Deze kennis moet geïmplementeerd worden. Conform de ideeën van sir David Lane die ons hierin inspireerde: ‘If you don’t executie what we already know; ti’s a scnadal’.

    Sommigen zijn schamper over onze missie. De strijd tegen kanker is hopeloos, vinden ze. Als iets hopeloos is, waarom zou je dan doorgaan? Lawrence Lessig, een Harvard professor in de rechten verwoordt het heel mooi: ‘Wat doe je als de arts zegt dat je zoontje van 6 een ongeneeslijke hersentumor heeft en nog 6 maanden te leven heeft? Leg je je daar bij neer? Doe je niets en wacht je zijn dood af? Nee! Je komt uit je stoel en draait de wereld om. Je doet alles en meer. Tegen beter weten in, maar je laat je zoontje niet sterven. Deze liefde drijft ons en maakt het onmogelijke mogelijk.

    Want wat als we de wetenschap kunnen versnellen? Wat als we geen 50 jaar over de oplossing doen, maar 10 jaar? Wat als we de arts volgend jaar al een behandelmethode kunnen geven die haar patiënt wellicht een langer leven geeft. En die de dierbaren van patiënten in staat stelt langer met hun vader of zuster te mogen leven? Dit is de echte reden waarom de beste artsen en de beste wetenschappers met ons rond de tafel zitten en zeggen: ‘Ja, het is onzin. We kunnen het in 10 jaar niet oplossen, maar laten we het toch maar doen’.

    Peter Kapitein, een rasoptimist tegen alles in.

    0
    Read More
  • Nieuwsupdate over Inspire2Live en declaraties

    Posted on Wednesday, August 28th, 2013 at 9:27 PM by

    De afgelopen dagen is er veel negatieve aandacht geweest voor de betalingen aan de medewerkers van ons programma Understanding Life, met name Alpe d’HuZes oprichter Coen van Veenendaal. We betreuren het ten zeerste dat al het goede werk dat de stichting Alpe d’HuZes en de stichting Inspire2Live in de afgelopen jaren hebben gedaan in de strijd tegen kanker door deze berichtgeving in een kwaad daglicht is gesteld.

    Nieuwe verklaringen

    Na de eerste verklaring van onze zusterorganisatie Alpe d’huZes is er een nieuwe verklaring op hun website gepubliceerd. Die vind u op: www.opgevenisgeenoptie.nl

    Ook onze partner KWF Kankerbestrijding heeft een toelichting gepubliceerd over de voortgang van en de subsidies aan de wetenschappelijke projecten van Inspire2Live. Die is te vinden via deze link: http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/nieuws/Pages/nieuws-pagina.aspx?nieuwsid=702

    Oprichter Coen van Veenendaal gaf een interview in de Volkskrant dat hier te lezen is: http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/3498494/2013/08/26/Oprichter-Alpe-d-Huzes-Ik-gaf-de-voorzet-voor-deze-shit.dhtml

    Ook zat Coen maandagavond bij Humberto Tan in RTL Late Night. Kijk hier naar het item:

    http://www.rtl.nl/xl/#/u/8b95287c-ceb9-4bb4-96df-8db4f1ecd340

    Publicaties over onze wetenschappelijke medewerkers

    Stichting Inspire2Live distantieert zich net als de stichting Alpe d’HuZes van het artikel in de Telegraaf van vanmorgen waarin medewerkers aan onze wetenschappelijke projecten worden weggezet als ‘graaiers’. Daarin wordt onder de kop ‘…Meer graaiers Alpe d’HuZes’ geschreven dat ook ‘twee andere vrijwilligers’, naast oprichter Coen van Veenendaal, ‘tienduizenden euro’s aan vergoedingen hebben geïnd.’ Dit bericht is opgesteld zonder kennis van onze werkwijze en organisaties en zonder wederhoor. Helaas is het ook door sommige andere media overgenomen.

    De twee betrokkenen, Jan Gerrit Schuurman en Rob Snelders, hebben nooit betaalde of onbetaalde werkzaamheden verricht voor Alpe d’HuZes, en zijn dus geen vrijwilliger van de stichting, zoals de Telegraaf schrijft. Ook zijn zij geen vrijwilligers bij Inspire2Live.

    De werkzaamheden waarover wordt gesproken in het artikel zijn verricht in opdracht van de Stichting Inspire2Live voor onze wetenschappelijke projecten. Werkzaamheden die allemaal tot doel hebben kanker onder controle te krijgen. Het anti-strijkstokbeleid van de stichting Inspire2Live geldt net als bij Alpe d’HuZes voor het werk dat de stichting doet voor het organiseren van evenementen, bestuur en onze tak patient advocacy. Daarnaast is er bij Inspire2Live een wetenschappelijke tak, de projectorganisatie Understanding Life! Voor de medewerkers van deze projecten wordt wel een vergoeding betaald zoals dat gebruikelijk is in de onderzoekswereld.

    Vervolgstappen

    De stichting Inspire2Live werkt al enige tijd met de stichting Alpe d’HuZes aan het beter organiseren van de taken, rollen en het toezicht op de beide stichtingen. Hiervoor wordt voor zowel de stichting Alpe d’HuZes als voor de stichting Inspire2Live een nieuwe raad van toezicht gezocht. Verder vindt er een statutaire loskoppeling plaats van beide stichtingen.

    Daarbij staat voor ons voorop dat we als beide stichtingen de krachten kunnen blijven bundelen om te strijden voor ons doel: de ziekte kanker onder controle krijgen.

    0
    Read More
  • Verklaring over betalingen door Inspire2Live

    Posted on Saturday, August 24th, 2013 at 7:38 PM by

    Gisteren en vandaag is er veel negatieve berichtgeving geweest over de stichting Inspire2Live en de stichting Alpe d’HuZes. Dat raakt ons diep en we betreuren het dat patiënten en hun naasten en mensen die zich met toewijding en hoop inzetten in de strijd tegen kanker zich hierdoor gekwetst voelen. We hopen met deze verklaring duidelijkheid en inzicht te verschaffen en een context te geven voor de nieuwsfeiten zoals die zijn gepresenteerd. Ook willen we benadrukken dat Inspire2Live de verantwoordelijkheid neemt voor alle stappen die ze heeft gezet en alle betalingen die er zijn gedaan en dat over al deze zaken altijd nauw overleg heeft plaatsgevonden met o.a. de stichting Alpe d’HuZes.

    De berichtgeving in de pers ging over betalingen aan Coen van Veenendaal, een van de oprichters van onze stichting en van de stichting Alpe d’HuZes. Coen van Veenendaal is de afgelopen jaren actief geweest met het project office van Understanding Life, een programma van Inspire2Live. Daarbij is er veel commotie ontstaan over de hoogte van de vergoedingen in verhouding tot het zogenaamde anti-strijkstokbeleid van de stichtingen Alpe d’HuZes en Inspire2Live.

    We begrijpen dat het betalen van vergoedingen voor veel mensen vragen oproept, zeker aangezien Inspire2Live en Alpe d’HuZes een zogenaamd anti-strijkstokbeleid hanteren en het feit dat Coen van Veenendaal mede-oprichter en voorzitter is geweest van beide organisaties. De discussie hierover binnen de organisaties Alpe d’HuZes en Inspire2Live leidde ertoe dat de betalingen aan Coen van Veenendaal al in mei 2012 zijn stopgezet. Van Veenendaal is sindsdien onbetaald aan het werk voor het programma Discovery Network.

    We willen hier benadrukken dat we achter het goede werk staan dat Coen van Veenendaal samen met vele anderen de laatste jaren heeft gedaan voor het onder controle krijgen van de ziekte kanker. Dit geldt voor de vrijwilligers, maar ook voor de betaalde mensen die zich bezig houden met wetenschap en het opzetten van nieuwe programma’s.

    We betreuren het zeer dat de huidige discussie en negatieve publiciteit een schaduw werpt over de grote en belangeloze  inzet van zovelen die hebben bijgedragen aan Alpe d’HuZes en Inspire2Live. De stichting Inspire2Live heeft een anti-strijkstokbeleid  zoals we dat altijd hebben uitgedragen: we zetten ons om niet in voor de strijd tegen kanker. Dat geldt voor ons bestuur, de organisatie van evenementen en onze patient advocates.

    Er wordt wel geld uitgegeven aan wetenschappelijke projecten. Aangezien het opzetten, begeleiden en aansturen van deze internationale projecten niet altijd door derden kan worden gedaan, worden er voor deze taken mensen ingehuurd door Inspire2Live. Dit alles draagt wel degelijk bij aan het doen van kankeronderzoek. Uiteraard streven wij ernaar een zo groot mogelijk deel van het budget beschikbaar te maken voor onderzoeksinstituten.

    De financiering voor onze eerste projecten kwam uit Nederlands budget, waarvoor een subsidieaanvraag is gedaan bij stichting Alpe d’HuZes en KWF Kankerbestrijding.  Er is in de afgelopen jaren dan ook nauw samengewerkt door Inspire2Live met de stichting Alpe d’HuZes en KWF Kankerbestrijding. Daarbij vond en vindt er vooraf en achteraf uiteraard altijd toetsing plaats. De stichting Inspire2Live is daarbij altijd transparant geweest over alle betalingen die zijn gedaan en heeft regelmatig gerapporteerd over de voortgang  van de projecten bij Alpe d’HuZes en KWF Kankerbestrijding.

    Op onderstaande vraag- en antwoordlijst gaan we in op een aantal vragen die op dit moment worden gesteld.

     Vragen en antwoorden:

    Wat doet Inspire2Live eigenlijk?

    Vanuit haar missie kanker als ziekte beheersbaar maken en de inzet voor (levenskwaliteit) van kankerpatiënten houdt  Inspire2Live zich bezig met drie taken:

    • Evenementen
    • Wetenschap
    • Patient Advocacy

    Inspire2Live is een stichting die is voortgekomen uit de ideeën van de stichting Alpe d’HuZes. De grondleggers van deze succesvolle fietsactie stonden ook aan de wieg van Inspire2Live. In 2009 ontstond het idee om ook in het buitenland fietsacties op te zetten, zoals de Ven2-4Cancer in België. Daarna kwam er een wetenschappelijke tak, omdat Inspire2Live zich ook wilde inzetten voor het versnellen van internationaal kankeronderzoek.

    Patient Advocacy betekent dat (ex)kankerpatiënten zich inzetten voor o.a. het actief verbeteren van de kankerzorg in Nederland en daarbuiten.

    Wat is het programma Understanding Life en het Discovery Network?

    Om kanker een chronische ziekte te laten worden, is het ons inziens essentieel dat er op een structureel andere manier gewerkt wordt door wetenschappers. Meer kennis delen, het open omgaan met elkaars data en gebruik maken van wederzijdse expertise. Deze doelen streven we na onder de noemer Understanding Life!

    Om dit voor elkaar te krijgen is er hard gewerkt aan het opzetten van een mondiaal netwerk van topinstituten en de beste wetenschappers die intensief met elkaar samenwerken. Dit noemen we het Discovery Network. Doel van deze samenwerking is een veel snellere en efficiëntere onderzoekswerkwijze die leidt tot betere therapieën voor kankerpatiënten. Daarbij wordt de expertise van elk instituut optimaal benut en wordt er meer kennis gedeeld.

     Waar gaat het geld precies naartoe?

    Verreweg het grootste deel van ons budget gaat direct naar onderzoek in de beste instituten van de wereld. Dat een deel van de kosten bij wetenschappelijk onderzoek nodig is voor de begeleiding en aansturing is gangbaar, alleen gebeurt dit meestal binnen de instituten zelf en is daardoor minder zichtbaar.  Nu gebeurt het binnen het program office van Understanding Life!

    De uitgaven aan onderzoeken gebeurt voor een aantal onderzoeken op zijn vroegst eind dit jaar. De onderzoeksaanvragen moeten vooraf grondig beoordeeld worden. Dit kost tijd en moet eerst goed geregeld zijn voordat de betalingen aan de instituten starten. De allocatie van het grootste deel van het geld blijft dus beschikbaar voor onderzoek en hierover zullen we ook verantwoording afleggen.

     Hoe zit het met de betalingen aan personeel?

    Inspire2Live heeft  een anti-strijkstokbeleid zoals we dat altijd hebben uitgedragen: we zetten ons om niet in voor de strijd tegen kanker. Dat geldt voor bestuur, evenementen en patient advocacy en voor alle evenementen onder Inspire2Live: Ook Alpe d’HuZes heeft als stichting  geen personeelsleden.

    Er wordt wel geld uitgegeven aan wetenschappelijke projecten. De projectorganisatie van Inspire2Live, Understanding Life! heeft daarom een drietal betaalde (ingehuurde) krachten voor het opzetten van wetenschappelijke projecten en het bewaken van de voortgang. Bij andere wetenschappelijke projecten is het vaak zo dat het project management door anderen of de instellingen die het onderzoek doen zelf wordt gedaan. Inspire2Live heeft voor deze constructie gekozen omdat er geen andere projectorganisatie is die het werk kan doen en de samenwerking tussen instellingen kan verzorgen.

     Er zijn veel vragen over de betaling van Coen van Veenendaal, de oud-voorzitter van Alpe d’HuZes, hoe zit het daarmee?

    Coen van Veenendaal is de medebedenker van Alpe d’HuZes en Inspire2Live, organisaties waarvoor hij nooit betaald is geweest voor zijn voorzittersrol. Later is Van Veenendaal wel betaald voor zijn werk voor Understanding Life en het opzetten van het Discovery Network. Zodra hij betaald aan het werk is gegaan in het programma Understanding Life (waarvan het Discovery Network een onderdeel is) is hij afgetreden als voorzitter van Alpe d’HuZes.

    In 2011 is een splitsing gemaakt tussen bestuurlijke verantwoordelijkheden en operationele projectorganisatie. De heer Van Veenendaal is toen teruggetreden als voorzitter van Inspire2Live en is aangesteld als CEO van de projectorganisatie Understanding Life. Toen is ook formeel opnieuw vastgelegd dat bestuursfuncties onbezoldigd zijn.

    Overigens is de betaling aan de heer van Veenendaal al in mei 2012 stopgezet. Dat had mede van doen met het feit dat de heer Van Veenendaal binnen de stichting Alpe d’HuZes eerder ook onbezoldigd werk deed en zijn nieuwe betaalde rol tot discussies leidde. Toen is door het bestuur van Inspire2Live besloten de betalingen aan hem vanuit de startsubsidie stop te zetten. Van Veenendaal werkt sinds die tijd voor eigen rekening aan het project.

    Wat is de verhouding tussen Inspire2live en Alpe d’Huzes? Hoe werken ze samen?

    De samenwerking tussen Alpe d’HuZes en Inspire2Live is organisch ontstaan (Inspire2Live kwam voort uit de stichting Alpe d’HuZes) in de afgelopen jaren en bestaat uit het nastreven van dezelfde doelstelling: kanker als ziekte beheersbaar maken en de inzet voor (levenskwaliteit) van kankerpatiënten. Alpe d’HuZes is officieel een Inspire2Live evenement. Daarbij is er regelmatig overleg tussen de beide voorzitters en werken we hard aan optimale werkwijzen.

     

    0
    Read More
  • Pancreatic Cancer congress in october 2013

    Posted on Wednesday, August 7th, 2013 at 2:52 PM by

    Because the results on Pancreatic Cancer are so poor we, Inspire2Live Patient Advocates, want more attention for this type of cancer, which is deadly for 100% in most forms. 3000 new patients means that nearly 3000 people are dying each year. And this has to be stopped. With more and better research than we did up till now we can bring this disease to a halt.

    Inspire2Live therefore organizes an international and by invitation only congres / thinktank at The Central Bank of the Netherlands on thursday 17 October 2013.

    Read more about the congress here:

    http://inspire2live.org/conference/the-dutch-treat-on-pancreatic-cancer/

    0
    Read More
  • The fellowship for life

    Posted on Friday, July 26th, 2013 at 2:52 PM by

    In 2011 we launched our Understanding Life program. The program embraced the view that cancer is a life threatening disease and a systemic problem. It is among the leading causes of death worldwide. About 12 million people are newly diagnosed with the disease and 7.5 million people die from it every year. The problem is systemic because it results from the interaction of a complex set of influences: biological, social and life histories. Our genes are very important, but so are our cells and organs. The way we eat, drink, what we inhale, move around is critical. Smoking, for example, causes cancers in the lung, and in many countries about 20%-30% of the cancers is due to smoking. And we also have to look at life historically. We are endowed with a body and a set of genes that grows over time: your body is the result of generations of genes combined into new sets of genes, one group derived from your mother and the other derived from your father. Our personal life begins with two merging cells. We grow up, become adults, get children ourselves and get old.

    The Root of Inspire2Live

    We are deeply committed to improving the treatment of cancer patients. In 2011 Robert Weinberg presented a very important picture of our personal and social relationship to cancer. We are heading for an Iceberg. It could strike on us, the way the Iceberg hit the Titanic.

    This picture illustrates what we are up to. We have to understand that life is threatened in two ways: one part visible, the top of the Iceberg and the other chunk is hidden underwater: the cancers that are underway in the life histories of people.

    We face a double problem: approaching the Iceberg from two angles. We have to focus on better and more personal treatment: the top of the Iceberg, and we have to deal with the chunk underwater by means of better prevention. Moreover we focus on better care and better quality of life for those who get cancer, are treated for cancer and have to live with the disease.

    This is how we are organized, from our root up. We have to understand life in order to deal with cancer. We know that cancer is the result of an aging process of a body that lives a life filled with many interactions: with other bodies, food, alcohol, cigarettes, et cetera. Basically, we want to treat the people who get cancer as good as we can. And we are not powerless before that: we want to prevent as many cancers as possible from becoming illnesses.

    The top of the Iceberg: treatment

    In the Fall of 2011 a number of cancer scientists and clinicians met in Cambridge UK. The meeting was taking place in the beautiful surroundings of Christ College, the College where Charles Darwin studied.

    In this meeting the master of stem cells Hans Clevers from the Hubrecht Institute in Utrecht presented a newly developed technique to grow tissue samples derived from human tumors. The tissue samples are called organoids: living and immortal samples of cells, placed in a 3D gel. Disbelief of the people present changed into full-blown enthusiasm. Maybe for the first time, a significant group of cancer scientists talked about establishing the organoid cultures of tissue samples derived from human tumors. If this could be done effectively and efficiently, thie technique could lead to a transformative medicine in cancer research, translation to the clinic and treatment. At this small and intense conference, the Discovery Network was founded. A network of world class scientists and clinicians who lead the basic, translational and clinical research.

    Two years after the conference, the Christ college meeting gave rise to increadible progress. In the summer of 2013 the researchers have reached the point where they can create many kinds of organoids: from the colon (in Utrecht), the pancreas (in Urecht and Cold Spring harbour), the prostate (in Utrecht and Memorial Sloan Kettering). Currently a program is initaited for human lung organoids (in Utrecht and Paris), Mouse breast (Utrecht) and Ovarian cells (Utrecht).

    The organoids are enormously powerful. They could lead to better therapy/trial design and to optimization of drug treatment at the level of the individual patient.

    The main objective of an organoid culture is twofold:

    • Improving our knowledge of what treatments do to cells and their (albeit limited) direct macro environment.
    • Improving our knowledge and directly apply it at the time of treating a patient.

    Both developments are a big deal for clinical cancer treatment. Better candidates for treatment can be selected in advance of a treatment, and it becomes possible to optimize treatment at the bedside.

    The chunk below sea level: the part that is hitting the Titanic

    The organoid approach to treatment reflects what should also be done to reducing the incidence of cancer: focus on the root. In the case of treatment, a root is the real cancer stemcell. In the case of reducing incidence, the roots are the metaphorical stemcells of society: young people.

    As Robert Weinberg put it, altering our lifestyles would have such a strong impact on the reduction of cancer incidents that it would be comparable to preventing the Titanic from hitting the iceberg. We are talking about individual life histories. Educating people to change their lifestyles – moving more, smoking less, eating healthier, reduction or moderation of alcohol use – is a big challenge. Bad habits are particularly difficult to change once they have been entertained for years and are basically gridlocked, and also the preference for food is set during childhood. The vision for the future is to strengthen competencies in health already in young children even before puberty, starting from age 5-6. The program needs to last 10 years to address children already before puberty, but to also accompany them during puberty, which is a particularly vulnerable phase in life.

    The main objective of the health literacy program is twofold:

    • Establishing a functioning health literacy curriculum in a local community. The central aim is to affect the community of the current generation and the generations to come, by reducing the incidence of cancer at least 10%.
    • Creating kind of toolbox that can be used in any other local community, particularly those in need of better lives.

    It is not an arbitrary choice to set the program up in a particular area. The program will be set up in the region of East Groningen, in the North of the Netherlands. In this region, the prevalence of cancer due to unhealthy life styles is high. The program is both a true school’s program and a research project, aiming at creating a school-community health literacy program that is tested and has strong benefit, can be tailored to the specific needs and possibilities of schools and their communities in a large variety of regions everywhere around the world.

    Inspire2Live!

    Inspire2Live is a supporter of science, but is not itself a science movement. It is driven by the passion of people to live full lives, also when they have to live with cancer. This passion spills over to all of us. Nobody wants to hit the Iceberg. We want to inspire life to prevent us from hitting the underwater threat. But not all cancers can be prevented. Yet a great many can and if we succeed, then we can also make sure that the resources we do have can be put to use most effectively. When cancer does hit us, we want to be able to deliver the best possible treatment. We want to ensure high quality of care and a good quality of life. A life in which cancer is less of a threat. A threat that hits us at a very old age, if it hits us at all.

    By Jan Gerrit Schuurman

    0
    Read More
  • Partnering with patients

    Posted on Monday, May 20th, 2013 at 1:55 PM by

    By Fiona Godlee editor, BMJ (British Medical Journal)

    Last month we published a plea from Dave deBronkart (also known as e-Patient Dave) to “let patients help.” As a survivor of stage IV, grade 4 renal cell carcinoma, he described how the online patient community helped save his life (BMJ 2013;346:f1990). His aim is nothing less than to revolutionise the relationship between patients and healthcare providers.

    “Please,” he wrote, “let patients help improve healthcare. Let patients help steer our decisions, strategic and practical. Let patients help define what value in medicine is.”

    This week we hear from another e-Patient, Kelly Young, who tells us why she became “a rheumatoid arthritis warrior” (doi:10.1136/bmj.f2901). Her blog, rawarrior.com, was born of the realisation that her doctors were stumped and that she needed to take responsibility for understanding her condition and deciding about her care. The blog now reaches nearly 2% of all patients with rheumatoid disease in the United States and, according to Young, is changing the way doctors as well as patients think about the disease.

    The language of revolution and war may seem excessively violent, but it reflects the sense that even internet empowered patients feel they must fight to be heard, to get access to information, and to have their say in treatment decisions.

    The BMJ is a journal for doctors. Over the years we have resisted the temptation to widen our sights to include patients among our target readership, although we know that many of our online readers are patients and members of the public. Despite its name, our series of Patient Journey articles is not designed for patients.

    As recently summarised by the BMJ’s patient editor, Peter Lapsley (BMJ 2013;346:f1988), these articles aim to give our medical readers new insights into patients’ experiences of illness and treatment in order to improve care.

    But Young, deBronkart, and others like them are looking for something more than simply more empathetic doctors. They want partnership on an equal footing. And it’s this shift that the BMJ now wants to champion, working with colleagues at the Mayo clinic and others. As several of us ask in an Editorial this week, how better to improve care than to enlist the help of those whom the system is intended to serve?

    Achieving such a partnership is a challenge. Years of paternalism have left doctors and patients unprepared for a different type of interaction. Time and other pressures may seem to justify current ways of working. But what if taking steps to bridge the divide between doctors and patients really did result in better, less costly, more effective care? There is a growing evidence base to suggest that it will. Ten years ago, we published a theme issue on partnering with patients (www.bmj.com/content/326/7402), and other articles published before and since are now gathered in a collection on bmj.com (www.bmj.com/bmj-series/shared-decision-making). To encourage further research and thinking in this area, the BMJ plans a call for papers for a conference and theme issue on participatory care next year.

    More information will follow shortly. Meanwhile, we are recruiting a panel of patients and doctors to help us think about how we can reflect the shift to patient partnership. I’d welcome your thoughts.

    0
    Read More
  • Awarded scientist René Bernards talks about getting cancer under control

    Posted on Thursday, May 9th, 2013 at 9:29 PM by

    René Bernards, one of Holland’s most renowned cancer scientists, and also among the leading cancer scientists in the world, won another award from the Dutch Royal Scientific Society (KNAW) of 1 million Euros for his outstanding research. In Dutch National TV show DWDD he talks about getting cancer under control within the next decade(s). Very interesting interview (in Dutch).

    Interview with René Bernards on DWDD

    0
    Read More
  • Scientist René Bernards talks about getting cancer under control

    Blogs, Medication
    Posted on Thursday, May 9th, 2013 at 9:21 PM by

    René Bernards, one of Holland’s most renowned cancer scientists, and also among the leading cancer scientists in the world, won another award from the Dutch Royal Scientific Society (KNAW) of 1 million Euros for his outstanding research. In Dutch National TV show DWDD he talks about getting cancer under control within the next decade(s). Very interesting interview (in Dutch).

    Interview with René Bernards on DWDD

    0
    Read More
  • MyTomorrows: early acces medicine for patients!

    Posted on Thursday, April 18th, 2013 at 3:48 PM by

    This week, a new initiative aimed at getting early acces to treatments for patients, launched its website: MyTomorrows. Our president Peter Kapitein wholeheartedly embraces their approach. This is what he wrote on their website:

    Today it takes on average 14 years to go from idea to patient in drug development. Furthermore, it costs around $1.4 billion per new drug. All this, very often for only a few months of life extension. We are just not doing the right things. We can keep talking about it, but one thing is crystal clear:  we are simply not doing the right things. We must do better, and do so faster.

    Hans Miller died from a melanoma. Ipilumimab had  already been approved in the U.S., but not yet in Europe. The European Medical Agency (EMA) “needed some more time”. They have their own people and they have to keep them employed. I believe, the FDA and the EMA should agree to mutually approve each others drugs. Because they have shown to be working. This would help patients. Is it acceptable that patients die waiting to justify the employment of regulators?  Of course not.

    Consider that it costs $1.4 billion per drug, and that the pharmaceutical industry is currently more inefficient than the financial industry ever was. So be it. But now patients are waiting for drugs which are out there, but have not yet been approved because the procedure is more important than the patient. This is indigestible. Unacceptable. Unfair.

    And if you think something is unfair, there are two options: either you keep your mouth shut, or you do something about it. Mytomorrows is doing something about it. They firmly believe the drug development model can be improved. Providing early access to drugs needed by patients and physicians, that’s their mission. I, Peter Kapitein, President and Patient Advocate of Inspire2Live, support this initiative wholeheartedly.

    Dr. h.c. Peter Kapitein President and Patient Advocate Inspire2Live Ambassador Alpe d’HuZes Patients First!

    For more information please visit: www.mytomorrows.com

    0
    Read More
  • Let’s share and implement faster

    Molouk Milani, Patient Advocates
    Posted on Tuesday, April 16th, 2013 at 6:42 PM by

    By Molouk Milani 

    Almost daily a new discovery on cancer appears in the news. On the one hand it’s very promising and gives hope. On the other hand it doesn’t feel like we can benefit from it yet. The discoveries and developments might be different and innovative. Yet they are equal in one aspect: ‘in the future new interventions to treat cancer might be developed’. And with this sentence the beam of hope diminishes into just a little spark. Future cancer patients will maybe benefit, but if you have cancer now it will not help you. And that is just impossible to accept. Time is hours and minutes, but when you have cancer time is life. Life that is just too beautiful to wait for.

    When I had cancer I started to think about the different aspects of my disease. Apart from the physical ones I realized that cancer is also a universal disease. We all suffer from cancer; cancer does not discriminate for sex, race and age. It affects us all. We suffer the same. And although the reason is a sad one, the awareness of the universality of our suffering from cancer deepened my conviction that the earth is one country and the people citizens from this same country and that working together is the natural action that flows from it. Together we are so much stronger than alone!

    Personally I felt this during my illness. Other cancer patients helped, with support and comfort. Family, friends, neighbours helped with making life easier and happier! And doctors and scientists helped by consulting with me about treatment plans and goals and by making new insights available in the treatment protocol. I myself tried to help a bit too, by giving my DNA and complete access to my medical file to the cancer centre I was treated. It is powerful to be together with so many people in getting just my cancer under control. And when this individual scale is enhanced into a global scale, it must be impressive to witness what can be established.

    When I see the night with the impressive black sky, the shining stars and sense the infinity of our universe, I can only dream how promising and powerful it must be when knowledge is truly shared. It must resemble the infinite universe. Oceans of knowledge with limitless potencies of discoveries, with the goal to all live a happy life. To keep knowledge to oneself or to a small selected group of people is in the light of our undeniable oneness unjust, painful and harmful. To keep knowledge to oneself is preventing others from knowledge and causes unnecessary lives taken in the battle against cancer.

    As we are one people on one planet, our goal is the same. We all want cancer to be under control. Therefor, let’s truly share; let’s be completely open in the knowledge and discoveries made. Let us all join in the battle against cancer; patients, doctors and scientists. And let us all be happy because it will make our common victory come sooner and better then all of us separately can dream of. Then, reading an article with new developments in cancer research one sentence will again become common ‘in gratitude of our joined knowledge and action we are convinced that cancer patients within the near future of two years may benefit from it, and where life’s are currently at risk we will do our best to implement earlier.’

    0
    Read More
  • Robert Proctor on Dutch TV

    Posted on Tuesday, March 19th, 2013 at 9:31 PM by

    Stanford Professor of history Rober Proctor, writer of several influential books on the tobacco industry, is our guest in Amsterdam this week. His appearance in the Royal Dutch Academy of Science did not go unnoticed, he got a prime-time interview in the News show EenVandaag. Watch the item here:

    sitestat

     

    0
    Read More
  • Prof. Robert Proctor comes to the Netherlands and Inspire2Live

    Posted on Monday, March 18th, 2013 at 11:20 PM by

    Robert Proctor, Professor of the History of Science at Stanford visits the Netherlands, invited by Inspire2Live. Proctor is a historian who gained a great reputation for criticizing the tobacco industry.

    In Amsterdam, he gave a lecture at the Royal Academy of Science (KNAW) on behalf of the society, the Dutch Cancer Society KWF and Inspire2Live. Furthermore, he met with several of our patient advocates and Dutch scientists. Among them doctors Wanda de Kanter en Pauline Dekker who launched their own campaign against the tobacco industry in Holland last week, to great media acclaim. We hope to be able to work together with mr. Proctor in our efforts to reduce the burden of cancer as we already stated in our conference of january 2013.

    An interview with mr. Proctor will be broadcast on national Dutch TV on tuesday march 19.

    0
    Read More
  • The Fellowship for Life

    Clinicians, Jan Gerrit Schuurman, Medication, Patient Advocates, Researchers
    Posted on Thursday, March 7th, 2013 at 6:01 PM by

    By Jan Gerrit Schuurman

    This is the third year of our fellowship blog. In 2009 we started a tour, which at the time was called “Three boys in search of Life”. Helped by top scientists and wise men, we embarked on what has become an immense journey.

    The partnership of three grew into a fellowship. We started this tour, and were joined by many. Other individuals have become as much involved as we are. A group of patient advocates was formed and is now at the forefront of change. A fellowship for life! We have found out, through the words of wise men and through hard personal experience how complex cancer is. It is so complex because we are immersed in it. It is not just that more than 40% of the people get cancer somewhere in their lifetime. It is not just that we cannot live with and we cannot live without it, because cancer is inherent to the development of life, especially in a long life and a life worth living. The problem with cancer is also that we can do so much about it. It is a problem that can be solved, if not completely but certainly an immense portion of it. There is much we can do to prevent it from occurring. But changing our prospects requires collective action and initiative taken by many individuals in their own privacy. Taking up this responsibility and acting on it, that is our challenge.

    In January 2013 the third annual conference of Inspire2Live was planned. Its theme is the reduction of incidence of cancer. The third Inspire2Live Annual Conference is again organised in cooperation with the Dutch Central Bank and Dutch Royal Academy of Arts and Sciences. The main conclusion: we know very well what to do to reduce the number of cancer patients. Tobacco use alone accounts for some 30% of all cancers. There is also much to gain from cutting down alcohol intake, reducing obesity and encouraging exercise and healthier food. Epidemiological and tumor biological research has shown that the reduction of cancer incidence should first and foremost be kick-started through improved prevention. Higher quality education with a specific focus on health at an early age is essential. But there is also an increasingly clear scientific basis for closer attention to prevention geared to citizens’ and patients’ risk profiles.

    Prevention reduces cancer incidence by 40%
    Prof. Gerd Gigerenzer, keynote speaker at the conference, made this remarkable statement:
    The effect of screening on cancer mortality has been shown to be nil for many cancers, and small for a few. The effect of cancer drugs, for most solid cancers, is in the order of a few weeks or months of life prolonged, with heavy loss in quality of life.

    An estimated 50% of all cancers are due to behavior, cigarette smoking (20-30% of all cancers), obesity, fast food, sugary drinks, and physical inactivity (10-20%), and alcohol abuse (10% in men, 3% in women). Thus, the best potential for reducing the burden of cancer is prevention, that is, health literacy.

    To be successful, prevention programs has to start early in life. To tell a 15-year-old to stop smoking is too late. Eating habits are formed in childhood. The planned Groningen health literacy project starts in first grade, and continues through puberty. It will be taught by the regular teachers, e.g. embedded in sports and biology, and its goal is to make young people risk competent. The goal is not to tell them what not to do, but to help them to make their own, informed decisions.

    Prevention: the main recommendations
    The attendant experts in fields including cancer, nutrition, behavioral sciences and molecular biology provided the following guidelines that will help to significantly reduce the risk of cancer.

    • General: Prevent overweight and obesity (risk factor) by means of a healthy diet and exercise.
    • Tobacco: Quit smoking (smoking accounts for some 30% of all cancers).
    • Alcohol: Alcohol consumption increases the risk of cancer and does not make for a healthy lifestyle.
    • Nutrition: Eating red meat (beef and pork) poses a risk, but this does not apply to poultry or seafood.
    • Fats and sugars are not carcinogenic in and of themselves but they are more likely to cause overweight.
    • As to many other nutrients, including coffee, artificial sweeteners like aspartame and a wide range of additives that were once considered carcinogenic, there is little (or too little) evidence.
    • Exercising sensibly and more often has a preventive effect on healthy people and (former) cancer patients alike.

    There is also insufficient evidence on a number of other foodstuffs that were believed to protect against cancer, including fibers, vegetables, fruit and antioxidants. However, fruit and vegetables and high-fiber food are indeed part of a healthy diet. Alcohol is not, even in small quantities.

    Research on prevention in children
    Many children from socially underprivileged families miss out on that knowledge and competence. This has prompted Inspire2Live to join forces with several universities at home and abroad to set up a project in Oost-Groningen aimed at familiarizing young children with the importance of healthy choices. The conference speakers and attendants were unanimous in their opinion that many improvements can be initiated top-down, involving parties like Inspire2Live, the Royal Netherlands Academy of Arts and Sciences [KNAW] and the Dutch Cancer Society [KWF], and that the community is supported regionally and locally in the development of a healthy lifestyle.

    Patients are at the center
    The conference was unique in that it was attended not only by physicians, scientific researchers and fund-raisers but also by a large number of patients. For two days they joined the exchange of ideas and discussions about how to better combat cancer and improve preventive action. In the months ahead, these Inspire2Live “patient advocates” as they are referred to will also be taking the lead in generating increased awareness of and dedication to prevention. All those involved considered the interaction between patients, doctors and researchers highly worthwhile and necessary to promote further action.

    Bob Weinberg expressed the importance of cooperation as follows:
    ‘You Patient Advocates are by far more convincing when it comes to prevention then a scientist can ever be’.

    A final note
    Prevention is way under supported. But let us not forget treatment. While a large portion of cancers can and should be prevented, let us likewise strive for better care, better treatments, and better prospects for those who have cancer or were diagnosed with it at some point in their life. We have a multiple responsibility: getting cancer under control means we do what we can. That we reduce incidence, and we improve treatments and quality of life.

    0
    Read More
  • The Power of Passion in Innovation

    Patient Advocates, Peter Kapitein
    Posted on Thursday, November 22nd, 2012 at 9:25 AM by

    by Peter Kapitein

    Working for a better life for people living with cancer and for their loved ones is the mainstay of our mission. With every new step we take, we first ask ourselves ‘What’s the benefit for the patient?’

    Inspire2Live is the umbrella organization that coordinates a range of programmes and events (also referred to as our beautiful sons and daughters) designed to accomplish our mission. What began as a joke in 2006 (cycling up mount Alpe d’Huez 6 times on one day) in a mere 5 years evolved into an initiative with a EU 50 million endowment earmarked for cancer-related research and applications, 6 events in Europe and the United States and relying on hundreds of volunteers that working with passion for the patients and their loved ones. Besides these national events, Inspire2Live has set up a global initiative called Understanding Life!, bringing together the best researchers and clinicians fully committed to getting cancer under control in 10 years’ time.

    Is this a simple goal? Yes it is, even though what needs be done will not always be equally easy. But ‘Never Ever Quit’ being our motto, we know one thing for sure: on 17 January 2021 cancer will be under control and people will be living Happy and Healthy lives in Harmony with cancer.

    In everything we do the patient is leading. We set up projects and activities with and around the patient. We take this approach to our events but also to research projects and treatment programmes. Whatever we do, it is always a joint venture between patients, researchers and clinicians. But patients First! We connect these three groups, asking them to give the best they have and then a bit more. We will always do so independently. While aware of all the systems we are dealing with, we make sure we will never become part of them. By steering this course, we are able to choose for the benefit of the patient under all circumstances.

    Now is this only possible for companies specializing in cancer care, you may wonder? Of course not. The principles of our initiative are simple and can be copied to every organisation. Let me explain this.

    Always tell why you do the things you do and not just what you do. People don’t buy what you do, people buy why you are doing it. Remember that the what and the how are always debatable, but that the why never is. And there is always a why in every company. Most of the time we have forgotten this but believe me: there is.

    Take to heart Mahatma Ghandi’s words: You must be the change you want to see in the world. If you want to achieve something, you must make the first step yourself and see what others do with it and how they respond. Then you make the second step, probably with one or two other people that have joined in to help you. Because they see why you do it they help you with the how and the what.

    Use as few rules as possible and see to it that responsibility is borne at every organisation level, down to the lowest level. The more rules the less thinking. People stop thinking if there are too many rules. Most of the people employed at your company know better how things should be done than you know. You know why the things have to be done. Most of the people in the company love responsibility. So give it to them and enjoy an empty agenda.

    Along the lines of these few principles we organized Inspire2Live, the events and the program Understanding Life! The most essential part is of course the Passion that is brought in by all the people that work in our organization. Passion for the patients and their loved ones. And we combine this with our strong motto: ‘Never ever quit!’. So if we are faced with a disappointment or failure we allow us only 5 seconds of sorrow and then ask ourselves: ‘What can I do to make it a success?’. We never complain because that’s useless. We never want to be in a position that we must explain to the patient that we stopped because of some problems that we couldn’t solve. Don’t search for a solution. Find it! And always be aware of The most urgent question in life: What do you do for other people? (Martin Luther King).

    The coming years we will make the next steps. We will set up more than 20 PR and awareness-enhancing events across the world and will raise more than EUR 250 million per year, if not more. But the most important goal that we will meet is that people will lead Happy and Healthy lives in Harmony with cancer. Together with their loved ones. Because that is the essence of life: living together.

    0
    Read More
  • Our Scientific Vision

    Our Scientific Vision

    Posted on Tuesday, November 20th, 2012 at 3:21 PM by

    Discovery@Inspire2Live

    Better evidence. We want evidence that we can understand. Regarding screening, treatment, rehabilitation, prognosis, et cetera. Where can we find this evidence? And how do we represent this evidence in such a way that we can understand it?

    Better treatments. In a process of shared decision-making, doctors and patients must respect each other. Doctors must take into account quality of life issues, patient’s particular preferences and possible harms of a treatment. What is the best treatment for me, and why? How do I decide? What alternatives are there?

    Better networks. We not only want the best science and scientists, we also want to be able to participate in defining the research agenda. Patients need the capabilities but also a chair at the table where the agenda is formulated and decisions are made.

    Better evidence, better treatments, better networks

    Many, including health professionals and their patients, journalists and politicians do not adequately understand and internalize health information. This fact pertains to how many reason about, conceptualize and interpret health information and questions. As a result it is hard for patients to know what the information regarding their illness means for them personally. For example, evidence is often hard to interpret or difficult to explain. What does a screening result mean for you? How to judge whether the benefits of a treatment are substantial enough to risk the harms?

    At Inspire2Live we constantly look for ways to take science to new levels in terms of patient motivation, cooperation and results. Better health care is an option!

    Our scientific vision

    Read about our Inspire2Live Scientific Vision and our Program Plan: Inspire2Live Program Plan Understanding Life

    FELLOWSHIP FOR LIFE

    In 2011 we launched our Understanding Life program. The program embraced the view that cancer is a life threatening disease and a systemic problem. It is among the leading causes of death worldwide. About 12 million people are newly diagnosed with the disease and 7.5 million people die from it every year. The problem is systemic because it results from the interaction of a complex set of influences: biological, social and life histories. Our genes are very important, but so are our cells and organs. The way we eat, drink, what we inhale, move around is critical. Smoking, for example, causes cancers in the lung, and in many countries about 20%-30% of the cancers is due to smoking. And we also have to look at life historically. We are endowed with a body and a set of genes that grows over time: your body is the result of generations of genes combined into new sets of genes, one group derived from your mother and the other derived from your father. Our personal life begins with two merging cells. We grow up, become adults, get children ourselves and get old. Read more..

    0
    Read More
  • Patient Advocacy

    Patient Advocacy

    Posted on Tuesday, November 13th, 2012 at 12:03 PM by

    Patient Advocates; how do we work (together)?

    A Patient Advocate is an inspired and committed individual with a unique gift to accelerate better cancer prevention, treatment and after care. We meet up to support each other and create bigger impact.

    The essence of Inspire2Live (I2L) is bringing together patients, researchers and clinicians to accomplish our mission. I2L is a platform of patient advocates (PA’s): highly educated and committed patients, cancer survivors and loved ones from diseased. PA’s are well informed and eloquent. They are aware that they’re not always invited at the discussions where decisions are made. However; we’ll always emphasize the benefit for the patient and our mission.

    When we really want to change the research done for cancer patients and the treatments that are being developed for them, we have to set up the cooperation with researchers and clinicians. Our vision is in more detail outlined in our PA – Vision Document

    I2L is about networking. Our PA’s work individually or in small groups that have defined their own targets in the fight against cancer. Four times a year we meet and discuss the themes that we share and investigate whether working together in bigger groups accomplishes what we’re aiming for, but it is essential that each PA is able to determine her own goal and means to reach that goal. Why? PA’s have an acute awareness of specific parts of the cancer health system that could perform better. This awareness is the source of our motivation to address them. Fuelling this motivation is key to I2L. To that extent we use each other’s talents and potential and contribute to it to the best of our possibilities. We align with each other’s purpose and activities as much as we can. Problems that arise and differences of opinions are the fuel for the development of our organization. Next to this have our PA’s a high visible profile and are present at as many meetings and congresses as possible and tell the audience about our mission and activities. The organization, if possible, facilitates this with the available resources from office management, program management, finance and communications. We work as a relatively small group of around 40 PA’s and are not a community of many patients, however lot’s of patients can and will contact us for help, activism and representation but will not be part of I2L.

    The PA’s meet each other in different ways. This can be done in meetings face to face, conference calls and so on. The meetings are between two or three PA’s or larger teams. When we meet as a group, we invite a keynote speaker to increase our overall knowledge and spark discussions on specific themes. After that we take some time to inform each other and to ask for help. Meetings take place on the basis of a strict and clear structure, with room for initiative and influence of all employees.

    Meeting time is precious time, in the sense that we can make something precious during our meetings. A meeting is a unique opportunity to leverage and pick the “fruit of dialogue.” Characteristic of this fruit is that it leads to action. Each PA comes loaded with information, knowledge and questions about her activities to the meetings. All that really matters is to be discussed. Besides information given there is the opportunity to ask for help. And off course; give help.

    The essence of our meetings is ‘inspire each other’, ‘inform each other’, ‘get help from each other’ and ‘perform’.

    Our vision

     Information

    Patient Advocates

    Special Projects

    0
    Read More
  • Our Congresses

    Our Congresses

    Posted on Monday, November 12th, 2012 at 3:18 PM by

    China2016Inspire2Live is organizing congresses to bring together all the groups that support the well being of patients and their loved ones. This involves of course patients and also clinicians and researchers, industry and health insurances representatives and people from the government. In the cooperation they will benefit the patient in everything they do.

    To educate everybody that plays his role in this field we organize congresses.

    Sometimes bigger ones with more then hundred participants and sometimes more smaller symposia with 10 or 20 invited visitors. But always it will be inspiring and different. Not just listen to what others have to tell but listen, discuss and work. All in order to deliver. Deliver for patients and working towards our end goal: a better quality of life for the patient and her loved ones.

    In health care it is often spoken about the asymmetry of the relationship between patients and citizens. Our  patient advocates constantly and incessantly bring symmetry back to this relationship. At our congresses it is evident how equal participation from stakeholders and patients yield greater results for patients themselves and society as a whole. Look at our achievements up till now!

    Quality of Life Congress – 3 November 2017 – Amsterdam

    Over 100,000 people per year in the Netherlands are diagnosed with cancer. Cancer has a great impact on many aspects of the lives of cancer patients. In addition to medical care, psychological, social and physical care is often needed to cope with the effects of the disease and it’s treatment. Early detection and treatment of these effects, such as fear of recurrence, distress and fatigue,  is crucial to improve  quality of life, re-integration and social participation.

    Many innovations have been developed to help maintain and improve the quality of life of people with cancer. Some of these interventions are evidence-based, however, implementation after the research phase is often non existing or limited (locally available within the developing institute  and close vicinity). As a result, only a limited number of patients have access to these evidence-based innovations. How to enhance implementation of evidence-based innovations into clinical care for cancer patients is the central question at the time of this symposium?

    Our Program Quality of Life congress 2017

    Annual Congress – 7 (dinner), 8 & 9 February 2018 – Amsterdam

    Our next annual congress ‘The countless small deeds of the unknown people’ will be held in Amsterdam in 2018.

    Read all about Program Annual 2018

    Past congresses

     

    0
    Read More
© 2017 Inspire2Live. All Rights Reserved.
Skip to toolbar