Jaarlijkse GIOCA slokdarmkankerbijeenkomst in het AMC

Jaarlijkse GIOCA slokdarmkankerbijeenkomst in het AMC

Blogs, Patient Advocates

Posted on Thursday, March 1st, 2018 at 1:56 PM by

Tijdens de jaarlijkse Week van de Slokdarmkanker worden door het land bijeenkomsten met artsen en patiënten georganiseerd. Op 2 februari 2018 organiseerde het GIOCA (expertisecentrum voor kanker in de spijsverteringsorganen in het AMC) dit. Het programma zag er zeer aantrekkelijk en innovatief uit, een ‘bont en kleurig boeket’ aan presentaties kwam die middag voorbij.

Slokdarmkankerchirurg Mark van Berge Henegouwen benadrukte dat er om tot hogere overlevingscijfers en een betere kwaliteit van leven te komen, concentratie van deze hoogcomplexe zorg in een beperkt aantal centra nodig is. Inspire2Live heeft dit tot haar speerpunt gemaakt!

Het DUCG registreert gegevens van patiënten (ook overleden patiënten) in het POCOP project. Dit staat voor Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal- gastric cancer Patients (www.pocop.nl). Iedereen had bij binnenkomst een formulier en informatiefolder ontvangen met de vraag toestemming te geven voor het delen van hun gegevens (die geanonimiseerd worden verwerkt). Velen gaven gehoor aan die oproep. Mark presenteerde d.m.v. een grafiek de betere resultaten van de centra die hogere aantallen slokdarmkankerpatiënten behandelen, zowel qua aantallen complicaties na behandeling, als qua aantal weggehaalde lymfeklieren. Ook zette hij het 2 jaar geleden hiertoe opgerichte fonds SLMK (http://www.slmkfonds.nl/) in het zonnetje! De artsen Eliza Hagens en Annelijn Slaman spelen hierin een hoofdrol.

Chirurg Suzanne Gisbertz vertelde dat het aantal patiënten stijgende is. In 2016 waren er in NL 2445 nieuwe patiënten, waarvan er slechts 806 curatief behandeld (geopereerd) konden worden. Nederland, Duitsland, Zwitserland, IJsland en de Brits-Ierse eilanden hebben hoge aantallen slokdarmkankerpatiënten in vergelijking tot andere Europese landen. Slokdarmkanker staat bij mannen in de top 10 van meest dodelijke soorten. De risicofactoren (te weinig groente/fruit, alcohol, tabak, overgewicht, Barrettslokdarm, reflux etc.) verklaren lang niet alle gevallen. Wel verbeteren de overlevingscijfers door betere operatietechnieken en het multidisciplinair overleg. En in het AMC door toename van het aantal geopereerde patiënten!

Verpleegkundig specialist Loes Noteboom en een diëtiste gingen in op ondervoeding en gewichtsverlies. Dit gaat gepaard met verlies van conditie/spieren en achteruitgang van het immuunsysteem. De oorzaken verschillen, het is per patiënt uitzoeken wat de beste aanpak is.

Medisch psycholoog Annemarie Braamse lichtte dit toe met het voorbeeld van een patiënt die na zijn operatie uitbarstte ‘dat hij de hele dag met zijn eten bezig moest zijn’. En daar somber van werd. Tel daar bij op dat je toch snel weer mee wil doen, vooral als je werkt, en de inzinking ligt op de loer. 75 procent van de depressieve kankerpatiënten herstelt daarvan na psychologische begeleiding! Uit de zaal bleek dat er zeker geen fanclub van de bedrijfsartsen vertegenwoordigd was: ervaringen met bedrijfsartsen waren niet positief.

Radiotherapeut Debby Geijsen ging in op de nieuwe mogelijkheden om curatief orgaansparend te behandelen en tegelijk terugkeer van de tumor tegen te gaan. Hierbij hoeft de patiënt dus geen slokdarmresectie te ondergaan en worden daaruit voortvloeiende complicaties vermeden. Dit wordt gemeten in de Art Deco studie, waarin 2 groepen patiënten worden vergeleken, 1 met een de hogere dosering straling en 1 met de traditionele dosering. Ook is het mogelijk de tumor met markers aan te duiden, zodat die tijdens de adembeweging toch optimaal bestraald kan worden. Tumorweefsel in de slokdarm blijkt tijdens de ademhaling sterk in beweging waardoor een optimaal effect moeilijker bereikt wordt. Orgaansparende chemoradiatie lijkt vooral veilig bij kleinere slokdarmtumoren, bij grotere is de kans op terugkeer van de tumor groot. Daarnaast is er protonentherapie, ook dit zou in de toekomst voor slokdarmtumoren mogelijk kunnen zijn.

Fysiotherapeut Maarten van Egmond presenteerde een interessante mogelijkheid voor E-health. Een bewegingsprogramma dat patiënten op afstand kunnen volgen en hiermee begeleid worden om spierkracht te behouden en weer conditie op te bouwen. Te weinig doen en teveel ‘rust nemen’ werkt averechts. Het voordeel van elektronische begeleiding is de vrijheid. Vaak combineerde de patiënt een controle in het ziekenhuis met een bezoek aan de fysio aldaar, waardoor effectiviteit van het fysioconsult minder was (patiënt uitgeput/gespannen vanwege de controle).

Dan was er de indrukwekkende presentatie van MDL arts Jacques Bergman die patiënten met een operatienaadvernauwing in de buismaag (stenose) op de poli leert hoe ze zelf met een lange bougie hun vernauwing kunnen oprekken. Ook hier schiet e-consulting te hulp: patiënten kunnen zelf hun tijdstip kiezen waarop ze dit doen en rapporteren via Whatsapp hoe het gaat, of ze resultaten boeken. Weer opereren is nl. vaak geen optie omdat hetzelfde probleem dan vaak weer optreedt. Wekelijks is er een poliklinisch contact. Sommige patiënten zullen dit de rest van hun leven eens per week moeten blijven doen.

Hoe schrijnend dit probleem is bleek toen Bergman vertelde over een patiënt aan wie door zijn zoon gevraagd was niet op het Kerstdiner met de familie te verschijnen. De nog jonge kleinkinderen konden de eetproblemen van opa niet meer aanzien….Er zijn koppels die sinds de slokdarmoperatie niet meer samen eten, teveel spanning, te veel problemen, te langzaam tempo van de patiënt. Ook ging men niet meer uit eten of op vakantie, en meed men sociale situaties waar gegeten moest worden.

Vervolgens stoomden we door met de presentatie van oncoloog Sander Schokker. Chemotherapie kan helaas lang niet alle kankercellen blijvend vernietigen. Kankercellen worden resistent tegen de chemo. Bovendien is chemo ongericht, met als gevolg bijwerking voor o.a. slijmvliezen en bloed. Targeted therapy is veelbelovend. Bij slokdarmkanker is dat de ontdekking van het HER2 eiwit geweest, 15 procent van de patiënten heeft dit eiwit in het tumorweefsel. Herceptin biedt in dat geval vooral bij uitgezaaide slokdarmkanker hoop. Helaas treedt bij een aantal patiënten resistentie tegen dit middel op omdat HER2 niet altijd de enige boosdoener is. Er blijkt ook nog een HER3 eiwit actief te kunnen worden. Ook hier zijn inmiddels middelen tegen ontwikkeld. Een combinatie van therapieën wordt nu gemonitord in de TRAP studie. De conclusie is dat het veilig en haalbaar is en dat er ook een goede respons bij de patiënt is. Ook hier zagen we de kracht van concentratie: door vele patiënten bij elkaar te concentreren kunnen zulke innovatieve resultaten bereikt worden.

Een recent geopereerde slokdarmkankerpatiënt vertelde over zijn intensieve combinatie van reguliere en alternatieve behandelingen. Hij prees het AMC dat hij hier open met zijn behandelaars over kon praten. Zo leerde hij zelf ook beter wat wel goed was en wat hij beter (tijdelijk) niet moest doen. De zaal werd duidelijk merkbaar geraakt door zijn verhaal en zijn moed.

Met een oproep om vooral het formulier voor het POCOP project in te vullen besloten we deze zeer enerverende en informatieve middag.

 

  • Share this:

No comments

© 2017 Inspire2Live. All Rights Reserved.