Concentratie van kankerzorg: een dreigende stoelendans?

Concentratie van kankerzorg: een dreigende stoelendans?

Blogs, Ineke Schouwstra

Posted on Friday, October 16th, 2015 at 7:44 PM by

Kent u ’m nog? De stoelendans, een guilty pleasure (of misschien vond u ‘m werkelijk afschuwelijk) van de verjaardagsfeestjes van vroeger. Het was zaak om vooral niet op te gaan in de muziek die gedraaid werd want daar ging het niet om. Het ging erom vlijmscherp op te letten wanneer de muziek stopgezet werd en dan razendsnel je plek te vinden. De stoelen werden de ruggen tegen elkaar gezet en de uiteinden van die rijen, dus daar waar je een bocht moest maken, waren de meest risicovolle plekken. Want daar waren (als de muziek werd stopgezet) de minste uitwijkmogelijkheden en dus de hoogste kans dat uitgerekend jij zou uitvallen. Dus zorgde je bij het passeren van die bocht dat je zo snel mogelijk doorrende.

Soms lijken de behandelingen van kanker ook wel op een stoelendans. Je moet je vooral niet af laten leiden door bijzaken, niet te zeer vertrouwen dat het allemaal vanzelf wel goed zal komen maar je ook niet laten deprimeren door een slechte prognose of door statistieken. Kortom, je moet scherp, assertief en intelligent zijn bij de keuzes die je maakt. Soms kun je je gedwongen voelen om in het buitenland te zoeken naar de voor jou beste kankerbehandeling omdat die naar jouw voorschrijdend inzicht in Nederland niet voorhanden is. Althans, als je er niet in slaagt om door de vele brandende hoepels (in de vorm van voorwaarden en condities) te springen die in zo’n geval in Nederland nogal eens voor jou als kankerpatiënt opgehouden worden. Zo’n keuze voor het buitenland kan behoorlijk ingrijpend zijn, bijvoorbeeld als je de kosten niet vergoed krijgt.

Afgezien van dat die karaktereigenschappen en vaardigheden plus de eventueel benodigde financiële middelen niet iedereen in de schoot geworpen zijn, is het vaak belastend om dat alles in te moeten zetten tijdens een periode waarin je hele leven op zijn kop staat. Je kunt niet steeds vlijmscherp blijven opletten of er wel een (goede behandel)plek voor jou overblijft. Je hebt daar immers nauwelijks energie voor tijdens een periode waarin emotioneel en fysiek al het mogelijke van je gevraagd wordt.

Bovendien, als het vechten om de juiste behandelplek wordt zal er ongelijkheid ontstaan tussen mondige goed opgeleide en financieel sterk staande patiënten met een sterk netwerk aan sociale ondersteuning en hen die dat alles moeten ontberen. Bij een vrijblijvend kinderspel als stoelendans zijn de gevolgen van zo’n ongelijkheid onschuldig, maar in het geval van een ernstige ziekte als kanker zijn die onaanvaardbaar.
Juist daarom is het zo belangrijk dat de allerbeste ‘hoogcomplexe kankerzorg’ beschikbaar is voor alle patiënten die dat nodig hebben. Zonder onderscheid naar afkomst, woonplaats of opleiding, en zeker geen ‘postcodezorg’ dus. Hoe zou dat het beste kunnen gebeuren?

Op dit moment worden overal verspreid door Nederland in zo’n 100 ziekenhuizen kankerbehandelingen aangeboden. Het lijkt prettig om een behandeling in de naaste woonomgeving te kunnen krijgen; ziekenbezoek is laagdrempelig, de patiënt hoeft niet ver te reizen. Maar betekent dat voor die patiënt ook de beste behandeling?

Geconcentreerde zorg

Laat ik als voorbeeld van hoogcomplexe zorg de slokdarmkankeroperatie nemen. In 2014 kwamen hiervoor in Nederland 763 slokdarmkankerpatiënten in aanmerking. Deze operaties werden in 22 Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerd. Vier academische ziekenhuizen, het AMC, het Erasmus, het UMC Utrecht en het LUMC staan ‘aan kop’ met gemiddeld 50 of meer operaties per jaar. Uitschieter is het AMC met 80 of meer operaties per jaar. Andere ziekenhuizen hebben lagere aantallen.

In 2009 werden deze slokdarmkankeroperaties nog uitgevoerd in 44 ziekenhuizen. Er lijkt in de afgelopen jaren dus sprake te zijn geweest van centralisatie, maar niet alles is wat het lijkt.

De slokdarmkankeroperatie heet hoogcomplex te zijn en is berucht vanwege het optreden van complicaties erna. De vijfjaarsoverlevingkans na operatie is beduidend hoger dan bij slokdarmkankerpatiënten bij wie de ziekte al te ver gevorderd is om nog geopereerd te worden. Toch haalt zeker de helft van de geopereerde slokdarmkankerpatiënten de vijfjaarsoverleving niet.

Om dat overlevingspercentage te verhogen is het zaak dat er in het geval van een slokdarmkankeroperatie optimale zorg geleverd wordt, dat er snelle diagnostiek en een snelle doorlooptijd gerealiseerd kan worden, dat het preoperatieve traject optimaal doorlopen kan worden, dat de meest ervaren chirurgen deze operatie uitvoeren. Op de IC en de verpleegafdeling dienen zeer (met deze operaties en patiënten) ervaren verpleegteams continu en proactief klaar te staan indien het toch mis dreigt te gaan met de patiënt. Ook is het belangrijk dat er (steeds laagdrempelig en nabij) psychosociale hulp en steun geboden kan worden aan de patiënt en zijn naasten die immers vaak door een achtbaan van emoties gaan. Een uit dit alles voortvloeiend voordeel van centralisatie zal ook zijn dat er meer onderzoeksfaciliteiten beschikbaar gesteld kunnen worden.

Dat houdt in dat de gehele week een ‘slokdarmkankerteam’ aanwezig dient te zijn. Dat kan niet in 22 ziekenhuizen tegelijk voor 700 á 800 patiënten per jaar maar kan waarschijnlijk het best geleverd worden in een beperkt aantal ziekenhuizen.

Dat hoogcomplexe zorg moet beantwoorden aan kwaliteits- en volumenormen is ook de zienswijze van de overheid. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft daarom in 2009 bepaald dat een ziekenhuis minstens 10 slokdarmkankeroperaties moet verrichten om deze operaties te mogen uitvoeren. Recent is deze norm opgeschaald naar 30 operaties per jaar. We zijn dus op de goede weg, zou je denken. Maar is dat ook zo?

Een stoelendans tussen de ziekenhuizen

Iedereen die bekend is met kwaliteitsnormen in het onderwijs weet dat ook daar de nodige stoelendansen worden uitgevoerd om aan de kwaliteitsnormen van de Inspectie van het Onderwijs te voldoen. Een voorbeeld: zwakke leerlingen worden bij scholen die slechte tijden doormaken moeilijker aangenomen. Of: leerlingen die het niet goed doen moeten tijdens hun schoolperiode afstromen naar een lager niveau om de te bereiken slagingspercentages niet in gevaar te brengen. De kwaliteitsnormen in het onderwijs lijken een eigen leven te hebben gekregen. Alle toezichtrapportages van de Inspectie van het Onderwijs staan immers voor iedereen op internet te lezen. Heel transparant, nietwaar? Toch heeft dit alles lang niet altijd in het belang van de leerplichtige leerling uitgepakt.

Een soortgelijke stoelendans lijkt ook uitgevoerd te (gaan) worden binnen de hoogcomplexe slokdarmkankerzorg. Ziekenhuizen lijken op dit moment patiënten naar elkaar door te verwijzen om maar aan de kwaliteitsnorm van 30 (slokdarm)kankeroperaties per jaar te voldoen. Dit kan gebeuren op basis van uitruil: ziekenhuis A stuurt slokdarmkankerpatiënten naar ziekenhuis B. Ziekenhuis B stuurt andere kankerpatiënten (met een andersoortige hoogcomplexe kankerzorgvraag) naar ziekenhuis A. Want ziekenhuis A kan vanwege deze doorverwijzingen weer voldoen aan de kwaliteitsnorm die inmiddels ook voor andere kankersoorten geldt of gaat gelden. Uit gegevens en ook uit navraag blijkt dat de grote academische ziekenhuizen operatiepatiënten doorverwijzen naar kleinere perifere ziekenhuizen en onderling afspraken met elkaar maken over hoe te voldoen aan de kwaliteitsnorm.

Volumenormen an sich zijn niet zaligmakend, er is meer nodig!

Deze stoelendansen lijken louter te worden uitgevoerd om aan de volumenormen te voldoen. En niet zozeer om de kwaliteit van de hoogcomplexe slokdarmkankerzorg te verbeteren om uiteindelijk tot hogere overlevingspercentages te komen. Bovendien beperkt de transparantie in de kankerzorg zich tot die informatie die een afweging tussen behandelingen in diverse ziekenhuizen niet altijd mogelijk maakt. Van optimale slokdarmkankerzorg die 24/7 toegankelijk is voor de patiënt komt op deze wijze niet veel terecht. In plaats van geconcentreerde slokdarmkankerzorg aan te bieden blijven we hangen op 22 ziekenhuizen die in samenspraak met elkaar proberen te voldoen aan de volumenorm.

En dat terwijl een twintig jaar lopende studie (naar de overlevingskansen van in Nederland geopereerde slokdarmkankerpatiënten) er op lijkt te wijzen dat er nog meer winst te behalen valt als een ziekenhuis tot 60 slokdarmkankeroperaties per jaar uitvoert. Er valt dus nog een wereld te winnen. Vooral omdat concentratie van zorg doorgaans gepaard gaat met een multidisciplinaire aanpak, met een (als team) streven naar en elkaar uitdagen tot steeds betere resultaten, met sneldiagnose, met het volgen van patiënten en de behaalde resultaten, om tot een vergelijk te komen. Ook de feedback van de patiënt (anders dan een standaard tevredenheidsonderzoek) kan hier aan bijdragen. Kortom, de gezondheidswinst komt vooral in zicht als concentratie van de zorg hand in hand gaat met een kwaliteitsverbeteringssysteem.

Neem bijvoorbeeld de Martini-klinik in Hamburg die zich gespecialiseerd heeft in prostaatkankerzorg. Er worden 2200 prostaatkankeroperaties per jaar uitgevoerd. Dat is meer dan in bekende Amerikaanse klinieken. In dit Duitse ziekenhuis wordt tijdens de operatie een biopt van verdacht weefsel genomen en meteen onderzocht. Binnen 45 minuten is de uitslag bekend zodat er geen aparte ingreep nodig is en de opererend chirurg onmiddellijk een keuze voor het optimale operatietraject kan maken en uitvoeren. Waarom is dit zo belangrijk? Omdat onnodig gezond weefsel verwijderen verlies van levenskwaliteit geeft, maar te weinig ziek weefsel weghalen leidt tot terugkeer van de ziekte.

Dit zijn voorbeelden van kwaliteitsverbetering.

Maar op dit moment is er in Nederland met betrekking tot dit alles stagnatie. Hiermee worden slokdarmkankerpatiënten te kort gedaan!

Heleen Croon schreef hierover op 3 augustus 2010 in ‘Medisch Contact’: ‘Het gaat om meer dan alleen volume. De variatie in de kwaliteit van zorg wordt ook beïnvloed door apparatuur, de beschikbare specialisten, de kwaliteit van het team en misschien wel de lastigste factor, inzicht in de uitkomsten. De Vereniging van Integrale Kankercentra en de beroepsgroepen moeten de schouders eronder zetten om echt inzicht te krijgen in prestaties, volgens het rapport’.

De patiënt wordt dus niet alleen geconfronteerd met zijn eigen stoelendans om de beste behandeling, ook tussen ziekenhuizen onderling is een stoelendans gaande. De patiënten die hun kansen niet weten te grijpen omdat ze a.h.w. ‘te laat gaan zitten’, missen dan hun stoel.

En dat mag niet, in de zorg zijn ‘stoelendansen’ louter om andere partijen dan de kankerpatient tevreden te stellen of te houden ongewenst en ongepast! Het moet gaan om de kankerpatiënt. Patients first! Juist daarom is het nodig dat er vanuit patiënten krachten gebundeld worden.

Nogmaals, het gemiddelde 5 jaarsoverlevingspercentage van slokdarmkanker is bedroevend, slechts 15 procent. Bij de groep patienten die een curatieve behandeling (operatie) ondergaan (een minderheid) ligt dat hoger, maar nog steeds niet meer dan 40 á 50 procent. Een betere kwaliteit van geconcentreerde slokdarmkankerzorg kan ook tot gevolg hebben dat voor de groep patienten waarvoor nu geen curatieve mogelijkheden bestaan, er in de toekomst betere perspectieven komen.

Willen we genoegen nemen met 22 ziekenhuizen die aan de volumenorm voldoen (een 6je halen) maar waar een echte kwaliteitsverbetering – met als resultaat hogere overlevingskansen voor de slokdarmkankerpatient – uitblijft?

Of gaan we voor ongeveer 10 gespecialiseerde ziekenhuizen die minstens 60 slokdarmkankeroperaties per jaar uitvoeren en zich tegelijkertijd sterk maken voor nog meer kwaliteitsverbetering? Ziekenhuizen die een dikke 8 of 9 verdienen en die (het allerbelangrijkste!) eraan bijdragen dat de overlevingspercentages omhoog gaan.
Het antwoord lijkt mij duidelijk.

Steun daarom Inspire2Live in de missie naar betere samenwerking tussen ziekenhuizen, onderzoekers en patienten en naar concentratie en kwaliteitsverbetering van hoogcomplexe kankerzorg.

  • Share this:

No comments

© 2017 Inspire2Live. All Rights Reserved.
Skip to toolbar