Verschrikte ogen

Verschrikte ogen

Blogs, Geert Bakker

Posted on Sunday, June 8th, 2014 at 11:57 AM by

GOED.

Dat is mijn korte en eerlijke antwoord op de vraag die veel mensen mij stellen, zoals bijvoorbeeld ook Robin. Vervolgens kijken twee verschrikte ogen mij aan. Ik wil me bijna verontschuldigen, uitleggen dat ik me nu echt goed voel.

Vorige maand nog, voegde ik extra zinnen toe zodat mijn antwoord beter aansloot bij de verwachtingen. Ik zei er dan bijvoorbeeld bij ‘naar omstandigheden’ of ‘het gaat soms ook wat minder’. Maar dat wil ik niet meer. Ik wil antwoord geven op hoe ik me nú voel en niet hoe ik me gisteren voelde of hoe ik denk dat ik me morgen weleens zou kunnen voelen.

Voor mij is het logisch dat ik mij goed kan (en mag) voelen. Net zoals ik me niet zomaar conformeer aan wat artsen mij voorstellen. Ik, iedere kankerpatiënt, heeft medezeggenschap over bijvoorbeeld ziekenhuiskeus of behandelplan.

Ik ben me bewust van mijn leven en mijn ziekte. Ik heb daarin een mix gevonden die op dit moment goed bij mij past; gezin, werk, rusten, erop uit gaan en genieten. Het is een mix die goed is afgestemd op mijn situatie, zonder afbreuk te doen aan de plichten die ik heb. Ik ben immers ook onderdeel van deze maatschappij.

Fijn vind ik het dat veel mensen oprecht geïnteresseerd zijn in mij en dat laten blijken. Ik zal – ook al ben je de zoveelste – je vragen altijd eerlijk en oprecht blijven beantwoorden, ook wanneer het niet goed met mij gaat. Vaak echter, merk ik dat het lastig is om mij los te zien van de kankerpatiënt in het algemeen of wordt ineens een verhaal over een (vage) kennis verteld. Dit alles heeft weinig tot niets met mijn situatie te maken.

Wat maakt dat dit zo vaak gebeurd? Dat weet ik niet precies. Wat ik zeker weet is dat het niet is afgestemd op mijn situatie.

Afstemmen op de situatie van de patiënt daar is de medische wereld, zelfs tot voor kort de gespecialiseerde centra, onvoldoende mee bezig. Het protocol wordt gevolgd. Eerst gaan ze dingen uitsluiten, dan preciezer onderzoeken wat er aan de hand is en dan pakken ze …. een standaard oplossing. Niets mis met een standaard aanpak en standaard oplossingen, zolang ze maar wel passend zijn bij de/mijn situatie als patiënt. De aandacht en ontwikkelingen op het gebied van personalized medicine is iets wat ik van harte toejuich en volg als Patient Advocate van Inspire2Live.

Voor mij als patiënt betekende dit qua aanpak dat mij de standaard chemo bespaard is gebleven. Het is nu bekend dat deze chemo bij mijn kanker (mutatie) niets gaat uithalen behalve de bijwerkingen. Qua oplossing is er voor mij geen voortuitgang. Dat komt door de wet van de grote getallen. Kanker typen die veel voorkomen daar werken de wetenschappers en pharma bedrijven aan. Voor ‘rare cancers’, zoals ik die heb, is er helaas onvoldoende tot geen aandacht, vertel ik Robin met verschrikte ogen en ondertussen tikt de tijd voor mij door…..

Aandacht en voortgang zijn noodzakelijk voor nieuwe ontwikkelingen, zoals personalized medicine in de strijd tegen kanker. En ik hoop dat ik nog minstens 20 jaar aandacht krijg en ‘verschrikte ogen’ mag blijven zien als ik antwoord: GOED.

  • Share this:

No comments

© 2017 Inspire2Live. All Rights Reserved.
Skip to toolbar